Crohn Club Forum

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Vecchio 17-09-12, 16:37   #1
Liv
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Predefinito Intolleranze alimentari, la mia esperienza

Ciao a tutti!

Volevo condividere la mia esperienza a proposito delle intolleranze alimentari.

Nel 2008 sono iniziati i sintomi intestinali che tutti conosciamo e all'inizio del 2009 mi è stata confermata la diagnosi di rcu. Con la terapia andava molto meglio, ma non arrivavo mai ad una vera remissione. Il mio ge rifiutava l'esistenza di ogni legame tra la malattia intestinale e gli alimenti in generale. A me questo discorso non convinceva, perché le mie analisi erano diventate, a fine 2011, già quasi perfette, ma continuavo ad avere scariche di diarrea con muco e raramente poco sangue e sempre dolori serali.
Finalmente nel febbraio 2012, mia sorella mi convinse a fare le analisi per le intolleranze alimentari, in quanto doveva farle anche lei. Nello stesso periodo avevo parlato con l'allergologa da cui vado per l'allergia ai pollini, che mi disse che anche le intolleranze alimentari comportano diarrea e stato di affaticamento e che possono benissimo comparire in seguito allo stato infiammatorio prolungato della parete intestinale. Ci siamo recate così a Bologna, dove c'è un centro specializzato in questo tipo di analisi. Lì mi hanno fatto un sacco di domande riguardo ai miei sintomi, mi hanno prelevato il sangue e ho dovuto lasciare un 'pacchettino' con feci ed urina e me ne sono tornata a casa molto scettica a riguardo; mai avrei potuto immaginare di essere intollerante, per me era comunque tutta colpa della rcu!

Invece il responso fu drastico e risulto intollerante ad una vasta gamma di alimenti. Ho iniziato a fare una dieta strettissima per due mesi, togliendo ogni traccia di questi alimenti dalla mia cucina. Dopo i primi due mesi ho cominciato a reintrodurre i vari ingredienti gradualmente, facendo bene attenzione alle mie reazioni. Ad oggi molti degli alimenti in questione li posso mangiare senza conseguenze, stando attenta a non esagerare nella quantità; altri invece ancora non li riesco a digerire bene. A volte risultano indigeste delle combinazione di alcuni alimenti, che mangiati invece da soli non mi danno fastidio.

Fornisco la lista degli alimenti cui sono risultata intollerante, perché sono rimasta sorpresa di trovare determinati cibi di uso quotidiano che mai avrei sospettato essere tra gli imputati: carne di bovino, coniglio e agnello; lievito; zucchero; mela; patate, pomodoro e carote; merluzzo; lattosio; noci; caffè.

Adesso posso dire di stare bene, le scariche sono praticamente scomparse, le feci sono formate o al massimo pastose, (anche se spesso l'urgenza di correre al bagno rimane, ma si limita ad una volta al giorno) non ho più visto né sangue né muco, e i dolori compaiono non più di una volta a settimana. Non abbandono la terapia di mantenimento, ovviamente, ma rispettare questa dieta ha fatto migliorare drasticamente la qualità della vita e mi ha permesso di mangiare praticamente tutto, rispettando queste intolleranze.

Ho voluto condividere questa esperienza perché la mia qualità di vita è migliorata molto, permettendomi di fare una vita praticamente normale. Sono fermamente convinta che uno stile di vita sano, il rispetto di queste intolleranze e una terapia azzeccata possano fare la differenza! Sarei curiosa di sentire le vostre opinioni in merito e se qualcuno di voi ha fatto le mie stesse analisi e come si è trovato.
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Livia
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Vecchio 17-09-12, 21:52   #2
coracricri
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Sai che è da un po' che ci penso, vorrei farle anche io. Quest'estate mi sono accorta che ogni volta che mangiavo pasta e pane mi gonfiava la pancia al punto da sembrare incinta, cosi ho provato a non mangiarli per un po' e stavo meglio. Ora li mangio raramente, ma non mi succede più quella cosa. Ma perché non lo mettono come protocollo iniziale di un percorso diagnostico? Secondo me ci cambierebbe l'evoluzione della nostra malattia. Saluti Cora.
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Vecchio 26-09-12, 14:47   #3
Sara Joyce
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Ciao sono Sara, mi dispiace per questa cosa che ti è successa. Anch'io ho la RCU. Me l'hanno confermata a settembre 2011. Purtoppo non sei l'unica che ha problemi di questo tipo. Anch'io ho queste intolleranze alimentari. Però solo al latte, uova, carne di mucca, kiwi e all'uovo.Ed è da Maggio di quest'anno che evito di mangiare questi alimenti. Poi mi hanno trovato tramite campioni di feci che ho la candida all'intestino in più, per colpa del cortisione che prendevo (10 mg al giorno), mi era venuto fuori un fungo così il nutrizionista dove ero andata (per conto mio) mi ha dato una pomata naturale e lo stesso uno shampoo naturale per eliminare questo fungo causato dal cortisone e mi aveva detto di smettere con il cortisone visto che ormai era un anno che lo prendevo. Nel frattempo, mentre dovevo aspettare l'esito dei prelievi del sangue e delle feci per sapere se avevo intolleranze alimentari e se avevo la candida e la giardia lambia, mi aveva dato una cosa naturale e prendendo questo medicinale sono riuscita a smettere completamente di prendere il cortisone. Adesso è da circa 4 mesi ormai che non lo prendo più e non ho avuto ricadute, ero sempre stabile, sia quando prendevo cortisone e anche senza prenderlo. Però in compenso prendevo l'azatioprina che è un medicinale più forte del cortisone e sto diminuendo anche questo, perché questo medicinale mi butta giù le difese immunitarie e quindi sono più soggetta a prendere la febbre e altri virus. A metà ottobre devo rifare gli esami del sangue e delle feci per vedere se nn ho più le intolleranze alimentari e se non ho più la candida. Speriamo bene.
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Vecchio 26-09-12, 16:04   #4
yuna79
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Ma, scusate, da quando un nutrizionista accerta intolleranze alimentari? E sopratutto da quando può permettersi di dire ad un paziente in cura per una malattia cronica di sospendere una cura, scavalcando lo specialista di riferimento e dando in sostituzione preparati omeopatici? Per me questa è fantascienza, non mi fiderei mai di un medico di altra specialità che mi dice di sospendere le cure.
Da un nutrizionista sono stata anch'io e da un'omeopata anche ma nessuno dei due si è mai lontanamente sognato di dirmi di sospendere la terapie del mio GE. Anzi mi hanno sempre ricordato di NON farlo e di integrare con le loro prescrizioni al massimo. Un lavoro in sinergia insomma, non uno scavalcarsi fra specialisti.
Io diffiderei di medici così.
Tu sei stabile grazie all'aza e il cortisone l'hai tolto gradualmente, come tutti, con l'inserimento dell'immunosoppressore. Che l'aza butti giù le difese immunitarie è normale, è nato per fare questo, ma ci sono tantissimi pazienti in cura con immunosoppressori per le nostre patologie che non prendono più infezioni e influenze di quante non ne prendessero prima, oppure sanno perfettamente che un raffreddore in più è meglio di una recidiva.
Per favore, io non mi stancherò mai di ripeterlo, non sospendiamo medicinali senza il parere dell'unico medico che ha titolo per farlo, cioè il gastroenterologo! Il nutrizionista/omeopata non ha le competenze adeguate per occuparsi di queste cose, non dimentichiamocelo e diffidiamo dai medici che voglio scavalcare i colleghi in una specialità che non è la loro!
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yuna
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Vecchio 26-09-12, 17:37   #5
Sara Joyce
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Io ho smesso di prendere il cortisone dopo neanche 2 settimane che prendevo l'azatioprina e non ho avuto ricadute nonostante dovessi aspettare 3 mesi prima di toglierla. Comunque l'azatioprina non l'ho sospesa completamente perchè dovrei andare gradualmente; ma questo il nutrizionista lo sa e non me l'ha tolta del tutto. Continuo a prenderla ma solo una pastiglia al giorno anziché due com'era inizialmente. Personalmente non ho visto cambiamenti nel averlo ridotto, sono decisamente stabile (per il momento). Prima che andassi da questo nutrizionista/omeopata e mi facesse fare gli esami per vedere se avevo intolleranze o candida e giardia mangiando carne di mucca, uova e latte (proprio dove ho l'intolleranza), andavo sette volte in bagno e le feci tre volte erano formate e quattro invece tipo yoghurt se non acqua. Adesso che momentaneamente non mangio più questi alimenti che incentivavano ad andare in bagno, sto decisamente meglio. Comunque io credo a queste cose naturali e viaggio a più binari. Per farti un'esempio se tre mesi fa mangiavo carne di mucca, dopo due minuti correvo in bagno a scaricare.
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Vecchio 27-09-12, 17:58   #6
Liv
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Ciao Sara

Anche io farei attenzione a non fare confusione! Un conto sono le intolleranze e le possibili colonizzazioni batteriche e/o funginee, un'altra cosa è la rcu. Non possiamo permetterci di curare solo uno di questi aspetti e tralasciare l'altro. Capisco il disagio della presenza del fungo, ma secondo me, prima di decidere di scalare il cortisone avresti dovuto sentire anche il parere del ge. Sono d'accordo con Yuna nel dire che i due specialisti devono lavorare insieme e sta a te informarli dei risultati e medicine che l'altro ha. L'aver individuato le tue intolleranze è stato sicuramente un bene, perchè anche le intolleranze danno come sintomi diarrea e dolori addominali, ma non risolviamo la rcu togliendo gli alimenti a cui siamo intolleranti. Non rischiare, consulta nuovamente il tuo ge e trovate un percorso da fare insieme!
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Livia
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