Crohn Club Forum

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 04-02-10, 23:55   #1
Tori
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Predefinito Mesalazina: assunzione ininterrotta.

Volevo chiarire un mio dubbio che mi frulla da un pò per la testa, e a cui in parte ho riflettuto leggendo le vostre testimonianze.

Quindi, io ho il Morbo di Crohn diagnosticato da quattro anni. Non sono in cura da un gastroenterologo, ma faccio visite regolari in un centro di patologia endocrino-metabolica, avendo anche problemi di tiroide e altri vari fastidi.

Insomma, il mio endocrinologo mi ha spiegato che il mio morbo può essere chiamato "Ileite cronica" perchè non degenerato in fistole, ascessi, occlusioni, perciò non necessita di operazione.
Fatto sta che io prendo mesalazina da quattro anni, non ho mai smesso di prenderla; sto abbastanza bene, insomma ho sempre i vari mal di pancia eccetera, ma riesco a vivere circa come una persona normale senza dover fare le corse al bagno ad ogni pasto.

Mi preoccupa però, il fatto che non ho mai fatto pausa nell'assunzione del medicinale, mentre ho letto che molti di voi fanno i cicli di assunzione di Asacol.

Il mio dubbio in sostanza è questo: dovrò continuarlo a prenderlo per sempre, senza fare pause, per evitare che la malattia degeneri?
E se così fosse avrà qualche conseguenza sul mio organismo?
Prendo già sette medicine al giorno da quando avevo quindici anni, e la cosa mi spaventa.
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Vecchio 05-02-10, 19:58   #2
sarettah1988
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Ciao Tori! Mi lascia un po' perplessa il fatto che tu non ti sia mai fatto vedere da uno specialista nelle nostre malattie, ma non hai mai provato ad andare da nessuno?
Per quanto riguarda i cicli di mesalazina, in realtà non mi sembra che siano in molti a farli, anche perchè il rischio di una ricaduta sarebbe alto e di sicuro più dannoso. Per quel poco che ne so non mi sembra affatto che la mesalazina possa avere degli effetti collaterali se presa sempre. Al contrario so benissimo invece che sospendendola bastano anche due/tre giorni per avere una ricaduta, con il rischio poi di dover assumere farmaci molto dannosi per tornare in remissione.
__________________
Sarah
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Vecchio 06-02-10, 18:44   #3
Tori
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Grazie sarettah per la tua risposta!
E' pesante, prendere le medicine tutti i giorni, e se penso che dovrò prenderle tutta la vita mi viene la disperazione, anche perché ho solo diciannove anni! Son sicura che molti di voi siano nella mia stessa situazione. A parte questo, non posso lamentarmi, c'è chi sta peggio di me. Se davvero non hanno effetti collaterali mi sta bene... ci conviverò!

Si in effetti può sembrare strano il fatto che non sia in cura da un gastroenterologo, ma evidentemente il mio medico non l'ha ritenuto così grave da mandarmi da uno specialista. Comunque credo proprio che prima o poi mi toccherà farlo!
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Vecchio 07-02-10, 10:57   #4
gaia
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Ciao, io ho una RCU apcolica dal 2000 e da allora prendo 3 cp al dì di asacol, non ho mai smesso, o meglio non avrei mai dovuto smettere, in realtà inizialmente ho preso sottogamba il tutto e non ero regolare con l'assunzione e presumibilmente in seguito a ciò ho avuto delle riacutizzazioni.
Anche a me sinceramente non entusiasma il fatto di prendere a vita 3 pastiglie al giorno minimo, ma se queste mi aiutano a mantenere la remissione ben venga.
Gli effetti collaterali ci sono ma sono molto leggeri in confronto ai farmaci che vengono presi durante le riacutizzazioni, in primis cortisone... e per tenere la situazione sott'occhio è sufficiente fare degli esami del sangue 3-4 volte l'anno.

Gaia
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Vecchio 07-02-10, 23:02   #5
sarettah1988
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Cara Tori, anch'io quando mi diagnosticarono la cu (avevo 17 anni) trovai assurda l'idea di dover prendere quelle "cavolo di pastiglie" tutti i giorni, e come è successo per Gaia mi provocai anch'io delle ricadute perchè non ero costante nell'assumere le compresse. Poi, a causa della mia incostanza, a un certo punto la mesalazina iniziò a non farmi più effetto, e dovetti passare a cure molto più dannose e impegnative: Deltacortene, immunosoppressori, dialisi ecc. Mi son sentita così stupida! La cura con il Pentacol era una passeggiata in confronto a tutto quello che mi aspettava dopo. Spero ti possa essere d'aiuto la mia esperienza.
Per quanto riguarda la questione del dottore, io personalmente ti consiglio di venire a contatto il prima possibile con un centro specializzato in m.i.c.i. , non un semplice centro di gastroenterologia.
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Sarah
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Vecchio 08-02-10, 10:33   #6
lety1679
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La diagnosi della mia RCU è arrivata quando avevo 19 anni, più o meno come nel vostro caso, Tori e Sarah. Il rifiuto nei confronti della malattia mi ha portato a trascurarmi e a "dimenticare", se vogliamo dire così, di prendere la mesalazina. Ovviamente stavo spesso male, almeno 4 o 5 volte all'anno passavo due o tre settimane con i dolori, piegata in due sul mio letto.

Le cose sono cambiate quando mi sono fidanzata e soprattutto quando sono rimasta incinta. Ho preso coscienza che il mio corpo andava trattato bene, e di conseguenza che valeva la pena curarsi per stare meglio. Da quel momento ho sempre seguito scrupolosamente le indicazioni del GE e non ho più smesso di prendere la mesalazina.

Non posso negare che ogni tanto la malattia si riacutizzi, del resto è la sua caratteristica, ma sono assolutamente sicura che se non mi curassi quotidianamente non riuscirei a vivere tranquillamente come sto facendo ora.
__________________
Lety
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