Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

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Vecchio 16-02-10, 12:46   #1
dangerine
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Ciao a tutti, sono fidanzata da sei mesi con un ragazzo con la rcu. Gli è stata diagnosticata due mesi e mezo fa, ma i sintomi li aveva avuti già circa sette anni fa e non era mai andato a controllarsi, forse perchè sembrava un episodio isolato.
Prende il Pentacol da 800 mg, due cp al giorno. Dopo un periodo di relativo benessere, la settimana scorsa ha avuto forti crisi e, di sua iniziativa, da due cp è passato direttamente a cinque! Gli ho chiesto se fosse diventato matto ma lui, per tutta risposta mi ha detto che ha seguito pedissequamente il bugiardino.

Io vi sto scrivendo piena di angoscia e di frustrazione perchè sento che non si sta aiutando abbastanza da solo, e ho paura anche di dare un piccolo consiglio sull'alimentazione che reagisce irritato.
Ora, capisco bene che si possa essere suscettibili di fronte all'intrusione, seppure di una persona cara, ma il suo guaio è che non si è minimamente informato sui cibi vietati o consentiti, mangia cioccolato e la sua dieta è quasi del tutto costituita da piatti pronti surgelati, compresa la pizza, e da scatolame, l'unica "carne" che mangia sono quei medaglioni di prosciutto, mi avete capito, pieni di additivi e fatti con chissà cosa, non mangia pesce, beve sempre tè freddo zuccherato e consuma quantità industriali di caramelle balsamiche molto forti, che mastica come un forsennato. Oltretutto non è mai andato da un gastroenterologo.

Sono davvero scoraggiata, anche perchè tra di noi c'è di mezzo il mare e non posso essere presente quando e come vorremmo, e le telefonate si trasformano in litigi perchè io mi dispero nel "sentire" una certa resa da parte sua, salvo avvelenarsi l'organismo con comportamenti scorretti. Ditemi voi se sbaglio, io non soffro di rcu quindi non posso capire come ci si possa sentire, vi chiedo un consiglio, anche per lui, non so più cosa fare, vorrei dirgli che se non ha voglia di farlo per lui lo facesse per me, ma non glielo dovrei dire, certe cose si sentono oppure no.

Grazie infinite, mi serve una mano grande...
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Vecchio 16-02-10, 13:08   #2
Stefania
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In effetti il suo modo di "curarsi" non va bene. Queste patologie necessitano di essere accuratamente monitorate da gastroenterologi specialisti nel settore.
Scusami ma la diagnosi di Rcu e la la prima cura di Pentacol chi l'ha data?

Come primo passo potresti suggerirgli di iscriversi alla nostra comunità virtuale, chissà che leggendo le varie discussioni non si convinca a rivolgersi ad un buon gastroenterologo, che sappia indirizzarlo correttamente sia per quanto riguarda le cure, che eventualmente per l'alimentazione.
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Stefania
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Vecchio 16-02-10, 14:39   #3
dangerine
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Citazione:
In effetti il suo modo di "curarsi" non va bene. Queste patologie necessitano di essere accuratamente monitorate da gastroenterologi specialisti nel settore.
Scusami ma la diagnosi di Rcu e la la prima cura di Pentacol chi l'ha data?
E' andato dal suo medico, al quale ha spiegato i sintomi, e dopo ha fatto la colonscopia. In effetti non sono riusciti nemmeno a completarla, perchè ha anse intestinali molto strette, quindi sono riusciti a visualizzare solo parte dell intestino. Avrebbe dovuto fare il clisma opaco, ma ha avuto questa famosa crisi e quindi ha rimandato.

Citazione:
Come primo passo potresti suggerirgli di iscriversi alla nostra comunità virtuale, chissà che leggendo le varie discussioni non si convinca a rivolgersi ad un buon gastroenterologo, che sappia indirizzarlo correttamente sia per quanto riguarda le cure, che eventualmente per l'alimentazione.
Beh, a me sembrerebbe un'ottima soluzione... ma dovrei cancellare i miei post! Comunque glielo proporrò. Grazie per l'ascolto che si dà anche ai parenti/amici etc, perchè per me sta diventando pesante il fatto non solo di essere lontana e quindi di non poterlo aiutare concretamente, ma soprattutto per la sua chiusura mentale e la sua scarsa volontà di sapere di più della malattia.
C'è anche da dire, tanto per aggravare la situazione, che si è abituato a dormire di giorno, quindi prende anche pochissimo sole ed è pallido, bianco come un cencio... e non credo sia solo dovuto alla malattia e all'anemia che ne consegue.

Volevo chiedere se c'è qualcuno che sta sperimentando cure con medicinali omeopatici, ci sono risultati apprezzabili?
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Vecchio 16-02-10, 17:52   #4
primo1963
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Forza e coraggio! Vedrai che con noi si troverà bene.
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Vecchio 16-02-10, 18:05   #5
Cabo83
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Il ruolo dello specialista in questo tipo di patologie è determinante per capire quale può essere la terapia più indicata per il caso specifico. Noi possiamo esporre le nostre esperienze ma qualsiasi domanda riguardo efficacia o meno di terapie va fatta al medico competente, ancora di più se ci si vuole rivolgere all'omeopatia: servirebbe un medico competente sia nella medicina tradizionale che in quella omeopatica e trovare figure professionali di questo tipo non è semplice.
Il percorso che porta a trovare una cura adeguata non è semplice né immediato.

L'umore variabile e il nervosismo che prende chi è affetto da queste patologie deriva dal disagio fisico che si prova: dolore, debolezza, imbarazzo.
Purtroppo finché si sta male uno stress, anche latente e sotterraneo, rimane e difficilmente se ne va del tutto se non nei momenti di remissione dei sintomi.
Cabo83 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-02-10, 23:56   #6
dangerine
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Citazione:
L'umore variabile e il nervosismo che prende chi è affetto da queste patologie deriva dal disagio fisico che si prova: dolore, debolezza, imbarazzo.
Purtroppo finché si sta male uno stress, anche latente e sotterraneo, rimane e difficilmente se ne va del tutto se non nei momenti di remissione dei sintomi.
Ti do perfettamente ragione. Anch'io ho i miei guai (diverse patologie croniche, però in lui l'aggravante è che, da un lato vorrebbe stare meglio, ma di fatto non fa NIENTE perchè questo accada, non cambia le sue abitudini, e non posso dirgli niente. Credetemi, non faccio altro che informarmi, anche da amici che sono affetti essi stessi da rcu, ma non mi vuole ascoltare. Continua a fare la vita di sempre, a mangiare quelle schifezze di piatti pronti surgelati e scatolame, non prende un briciolo di sole, è diventato una specie di vampiro... Oggi mi ha detto che è andato dal medico di famiglia, e quando gli ho chiesto se gli aveva riferito della decisione di aumentare di colpo il dosaggio da due a cinque Pentacol mi ha risposto genericamente, perchè probabilmente non gli ha detto esattamente le cose come stavano, e quando ho obiettato mi ha chiuso il telefono in faccia. Non ho più armi, sono davvero sconsolata, scusate ancora lo sfogo.
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