Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 29-04-10, 14:33   #1
CARMEN75
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Predefinito Infliximab [Esperienze]

Ho fatto il 26 aprile la prima infusione di Infliximab, sono un pò scettica, qualcuno vorrebbe darmi la propria esperienza?
Grazie.
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Vecchio 04-05-10, 15:17   #2
julie84
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C'è qualcuno che si cura con questa terapia? Io sono alla 3a flebo.

Effetti collaterali? Sistema immunitario soppresso?
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Vecchio 06-05-10, 16:30   #3
sarettah1988
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Qui nel forum troverete molte discussioni già aperte a riguardo, con varie esperienze descritte più nei dettagli. Io riassumendo brevemente la mia esperienza posso solo dire che è stata molto positiva finchè il farmaco biologico mi ha fatto effetto: quando iniziai ero ancora in recidiva e sotto cortisone e azatioprina. Mi ricordo che iniziò a farmi effetto all'incirca verso la quinta infusione. Da allora sospesi sia il Deltacortene che l'immunosoppresore, e riuscii ad andare avanti diversi mesi stando bene solo con la seduta mensile di Infliximab. Ho condotto una vita praticamente normale, semplicemente avendo un po' più spesso il raffreddore o la cistite. L'unico inconveniente, ma neanche troppo grave, fu l'ipersensibilità della pelle che mi causò, ma dovevo solo stare attenta a non espormi al sole e a non sedermi su superfici ruvide, in quanto l'effetto immediato erano dei forti pruriti. Io non sarei scettica se fossi in voi, vi posso assicurare che è stata una delle cure meno impegnative che io abbia mai seguito in vita mia finchè mi ha fatto effetto! In bocca al lupo!
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Sarah
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Vecchio 06-05-10, 18:52   #4
CARMEN75
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Grazie per i consigli, io farò la seconda infusione il giorno 10 maggio.
Non so se è dipeso dal farmaco ma ho avuto per circa 2 giorni dolori atroci agli arti superiori, poi con un pò di tachipirina è passata.
Volevo sapere: le infusioni ogni quanto tempo si fanno? In ospedale non mi hanno spiegato nulla.
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Vecchio 06-05-10, 21:59   #5
sarettah1988
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Adesso non mi ricordo benissimo perchè son passati ormai due anni, ma se non mi sbaglio avevo fatto inizialmente un'infusione a settimana, poi una ogni due settimane, per arrivare alla fine con il mantenimento di una al mese. In ogni caso la frequenza delle infusioni in realtà dipende solo dalla decisione del tuo gastroenterologo. Per quanto riguarda i dolori agli arti dubito che possano esser stati causati dal farmaco biologico, tanto più che lo stesso viene usato nella cura dell'artrite. Se stai assumendo ancora cortisone è più probabile che siano stati causati da quest'ultimo.
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Sarah
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Vecchio 07-05-10, 12:27   #6
julie84
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Mi permetto di correggerti.
Infliximab ha una scaletta standard per quanto riguarda le prime 3 infusioni:
-Infusione Settimana 0
-Infusione Settimana 2
-Infusione Settimana 6
La 4a Infusione come tutte le altre viene somministrata dalle 6 alle 8 settimane dopo.

Questo se parliamo di Infliximab.

Grazie per i consigli Sarettah, per me è stato miracoloso, 2 giorni dopo la prima infusione ho smesso di sanguinare per la prima volta in 12 anni!
Sono alla 3a infusione e da quando ho smesso ho avuto solo 2 piccolissimi eppisodi di sanguinamento e 3 di dolori.
NON MALE.
julie84 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-07-10, 17:22   #7
vemi
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Salve a tutti sono in procinto di fare la seconda infusione di infliximab, solo che è da qualche giorno che ho mal di gola e tosse, non so quindi se con questa infiammazione in corso posso fare lo stesso la flebo. Voi avete esperienze al riguardo?
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Vecchio 29-07-10, 16:53   #8
sarettah1988
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Quando ero in cura con Infliximab i miei medici non mi sottoponevano all'infusione se avevo in corso l'influenza, la tosse o la cistite. In genere dovevo aspettare che il malessere passasse prima di poter recuperare la seduta saltata. Non è consigliabile l'infusione del farmaco se è in atto un'influenza o un'infezione in quanto il farmaco abbassa molto le difese immunitarie, rendendo poi più difficile la guarigione.
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Sarah
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Vecchio 08-10-10, 20:56   #9
Felix84
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Ciao Ragazzi, anche io in cura con Infliximab; sono gia' alla 2 Infusione!
Miglioramenti non ne ho visti molti, dopo 4 settimane di ricovero piu' cortisone venoso che non ha fatto nulla ho smesso tutto e mi danno Infliximab e solo che dopo la seconda infusione l'unico miglioramento è un po' il dolore ma per il sangue nulla ancora: 8 scariche al giorno!
Secondo voi è normale? A qualcuno di voi e successo come me?
Grazie, ciao!

felix
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Vecchio 09-10-10, 12:22   #10
julie84
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Salve.
Dopo 5 infliximab sono pronta per raccontare la mia esperienza.
Per quanto sia estremamente difficile per me distinguere i sintomi provocati o alleviati dall´infliximab dato che parallelamente assumo cortisone e salofalk penso di poter dire con certezza che per le prime infusioni questo medicamento ha fatto si le perdite di sangue smettessero per 2-3 mesi, i dolori e le scariche sono nettamenti diminuiti. Cosa che durante il ricovero in ospedale con cortisone in vena non era successa.

Cercando però di scendere con il dosaggio di cortisone il sangue e i dolori si sono riaffacciati violentemente. Ora anche con 40 mg di cortisone più il salofalk e infliximab ho sangue e dolori, quindi penso che cambierò terapia.

Durante l'infusione dalla seconda infliximab ho avuto reazioni allergiche. Dopo 10 min di infusione grosse difficoltà respiratorie, nausea molto forte, rossa peperone in viso.
I medici le prime volte sospendevano, facevano un secondo antistaminico e un pò di NaCl, dopodiche riprendevano e andava tutto "bene" (nel senso che io ero ko).
Dalla 4a infliximab ho insistito sul farmi fare SUBITO la doppia dose di antistaminico, i medici hanno fatto un sacco di storie dicendo che non era da protocollo offrendomi calmanti (cosa che mi ha fatto infuriare). Comunque alla fine se ne sono andati con la coda fra le gambe perchè con il doppio antistaminico non ho avuto nessuna reazione allergica.

Ecco qua, è successo anche a qualcun altro?
Saluti
julie84 non è connesso   Rispondi citando
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