Dubbi sulla remissione

oxford62 · 16-11-10, 10:58

Scusate se vi assillo con le domande ma devo per prima cosa imparare a conoscere la malattia per cercare poi di trovare la maniera di conviverci senza crearmi troppi stati d’ansia.

Ma quando si va in remissione tutti i sintomi scompaiono, e per tutti intendo anche il bruciore in zona anale? A me succede ad esempio di viaggiare a fase alterne, giorni in cui i sintomi sembrano completamente scomparsi e giorni in cui si riacutizzano e questa alternanza a volte è anche a ore; la mattina bene e la sera peggio, insomma ormai è più di un mese che vado di asacol pastiglie, 3 al di, e di mesalazina gel rettale, e da una decina di giorni deltacortene e schiuma rettale.
Non stò malissimo, vado al bagno una volta al giorno con feci formate, non vedo sangue, quello che mi preoccupa è che ultimamente comincio a sentire dei leggeri doloretti che prima non accusavo nonostante sia sotto cortisone.

La mia situazione, leggendo alcuni del forum, la ritengo più che accettabile ma mi sento sempre questa spada di damocle sulla testa e il terrore che tutto potrebbe precipitare velocemente.

sarina84 · 16-11-10, 15:02

Caro Oxford,
l'importante è non pensare troppo spesso a questa famosa spada di Damocle e godersi i periodi di benessere più che possiamo. Pensiamo già troppo alla nostra situazione quando stiamo male che non varrebbe la pena sprecare tempo a pensarci anche quando stiamo bene. Quindi viviti al massimo questo momento, questo è il mio consiglio.
Secondo la mia esperienza, la remissione è parziale o completa.
Completa se non hai sintomi/segni o comunque qualsiasi manifestazione della malattia; parziale se accusi qualche sintomo di lieve entità, tipo qualche doloretto intestinale ma che poi non dà esiti tipo sangue, muco ecc...
Si sa che l'rcu è imprevedibile, quindi proprio per via di questa imprevedibilità, stai il più sereno e tranquillo possibile; anche questo può facilitare il mantenimento di uno stato di benessere.
Un abbraccio.

oxford62 · 18-12-10, 23:04

Grazie per la risposta ma la sopportazione è al limite, da ormai tre mesi il ge alterna supposte con clismi di mesazalina alternati con cortisonici ma ancora accuso bruciore misto a prurito o dolore nella zona rettoanale, vero che non ho attualmente altri disturbi ma la situazione è snervante poi non capisco a cosa serva tutta sta mesalazina se i sintomi continuano a persistere, anche perchè in questa situazione, a parte il disagio fisico, ho sempre la paura che la situazione possa precipitare da un momento all'altro.
Ho provato a parlare al ge del Mesavencol, mi sembra si chiami cosi, ma mi ha risposto che è paragonabile e sovrapponibile all'asacol che sto assumendo e secondo lui non è il caso di sostituirlo.
Mi piacerebbe sentire l'esperienza e il consiglio anche di altri.

Un saluto a tutti e grazie.

Archangelo · 19-12-10, 22:03

Ciao, il mesavancol è mesalazina che si assume per bocca, la particolarità è che si scioglie proprio dove serve, nel colon; secondo alcuni è efficacissima, con me invece non funziona, ma questa malattia risponde in modo diverso da individuo a individuo.
Anche le varie terapie sono diverse da persona a persona e da crisi a crisi.
Se non hai più sangue e muco va già bene, ma la cura va protratta fin quando non si ottiene una remissione completa, poi si fa una cura di mantenimento più leggera.
Quando sei in remissione completa è come se non l'avessi mai avuta, nessun segno, nessun sintomo, addirittura si riesce a mangiare (poco) cose che normalmente sono bandite, e quei momenti te li devi godere appieno!
E' come se non esistesse.
Ripeto, però, varia da persona a persona e ha più gradi di gravità.
Cerca di stare sereno, è importante, lo so che è dura, ma è cosi.
Ciao.
Andrea

oxford62 · 20-12-10, 11:20

Grazie Arcangelo, la mia paura è che siano i continui clismi e supposte ad aver creato un infiammazione generale, dico questo perchè dopo quasi tre mesi la situazione, e mi riferisco solo alla zona rettoanale, non è migliorata, anzi con il tempo sembra stia peggiorando, nel senso che inizialmente quando inserivo supposta o facevo clismi la situazione migliorava facendo scomparire quasi completamente i sintomi per qualche ora invece adesso questo non accade e il bruciore accompagnato ad un dolore sordo è sempre presente, ho anche rifatto da poco una anoscopia e il ge ha escluso qualsiasi altro tipo di patologia come ragadi o emorroidi, un altra cosa che mi succede è che spesso anche la zona del prepulzio è arrossata e infiammata, scusate ma sto cercando tramite voi, che capite forse meglio di qualsiasi dottore la situazione, se avete mai avuto sintomi analoghi e che cosa avete fatto per risolverli. Non ho mai fatto niente di testa mia ed ho sempre seguito le cure date dal ge scrupolosamente ma nonostante ciò sono sempre al punto di partenza, insomma c'è qualcosa che non mi torna, ho anche chiesto al ge se dovrò convivere tutta la vita con questo dolore e lui sorridendo mi ha risposto assolutamente no, sta di fatto che però ancora oggi la situazione non è migliorata e credetemi non ne posso davvero più.

Grazie ancora per lo sfogo ma parlarne con qualcuno mi aiuta almeno ad affrontare la situazione psicologica.

Un saluto a tutti.

mariaimmacolata · 20-12-10, 13:28

Caro oxford, i tuoi distubi sono solo intestinali o sono anche presenti disturbi più generali come stanchezza, debolezza ecc.? Comunque fatti coraggio. Io dopo tanti anni di soffererenza finalmente faccio una vita normale a parte qualche sopportabile fastidio intestinale. Auguri.

Felix84 · 23-12-10, 12:41

Ciao Oxford,
l'unico consiglio che ti posso dare è sicuramente quello di non pensare troppo alla malattia, come dicono già ci pensiamo quando stiamo male, quindi goditi al massimo la remissione e cerca di trovare qualcosa da far che non ti faccia pensare troppo alla malattia!

Tanti auguri!

Felix

oxford62 · 24-12-10, 11:16

Grazie a tutti per il vostro sostegno, il dolore/bruciore che avverto non è proprio nella zona anale ma appena dentro quindi penso nell'area rettale, il problema che attualmente avverto è soltanto questo cerco, mi sforzo di pensare il meno possibile alla malattia ma con un riccio onnipresente in quella zona risulta davvero difficile. Ora proverò a mettere un lubrificante sulla cannula o sulle supposte. Grazie infinite e Buon Natale a tutti.

16-11-10, 10:58	#1
oxford62 Occasionale Data registrazione: 31-10-10 Messaggi: 15	Dubbi sulla remissione Scusate se vi assillo con le domande ma devo per prima cosa imparare a conoscere la malattia per cercare poi di trovare la maniera di conviverci senza crearmi troppi stati d’ansia. Ma quando si va in remissione tutti i sintomi scompaiono, e per tutti intendo anche il bruciore in zona anale? A me succede ad esempio di viaggiare a fase alterne, giorni in cui i sintomi sembrano completamente scomparsi e giorni in cui si riacutizzano e questa alternanza a volte è anche a ore; la mattina bene e la sera peggio, insomma ormai è più di un mese che vado di asacol pastiglie, 3 al di, e di mesalazina gel rettale, e da una decina di giorni deltacortene e schiuma rettale. Non stò malissimo, vado al bagno una volta al giorno con feci formate, non vedo sangue, quello che mi preoccupa è che ultimamente comincio a sentire dei leggeri doloretti che prima non accusavo nonostante sia sotto cortisone. La mia situazione, leggendo alcuni del forum, la ritengo più che accettabile ma mi sento sempre questa spada di damocle sulla testa e il terrore che tutto potrebbe precipitare velocemente.

16-11-10, 15:02	#2
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Caro Oxford, l'importante è non pensare troppo spesso a questa famosa spada di Damocle e godersi i periodi di benessere più che possiamo. Pensiamo già troppo alla nostra situazione quando stiamo male che non varrebbe la pena sprecare tempo a pensarci anche quando stiamo bene. Quindi viviti al massimo questo momento, questo è il mio consiglio. Secondo la mia esperienza, la remissione è parziale o completa. Completa se non hai sintomi/segni o comunque qualsiasi manifestazione della malattia; parziale se accusi qualche sintomo di lieve entità, tipo qualche doloretto intestinale ma che poi non dà esiti tipo sangue, muco ecc... Si sa che l'rcu è imprevedibile, quindi proprio per via di questa imprevedibilità, stai il più sereno e tranquillo possibile; anche questo può facilitare il mantenimento di uno stato di benessere. Un abbraccio.

18-12-10, 23:04	#3
oxford62 Occasionale Data registrazione: 31-10-10 Messaggi: 15	Grazie per la risposta ma la sopportazione è al limite, da ormai tre mesi il ge alterna supposte con clismi di mesazalina alternati con cortisonici ma ancora accuso bruciore misto a prurito o dolore nella zona rettoanale, vero che non ho attualmente altri disturbi ma la situazione è snervante poi non capisco a cosa serva tutta sta mesalazina se i sintomi continuano a persistere, anche perchè in questa situazione, a parte il disagio fisico, ho sempre la paura che la situazione possa precipitare da un momento all'altro. Ho provato a parlare al ge del Mesavencol, mi sembra si chiami cosi, ma mi ha risposto che è paragonabile e sovrapponibile all'asacol che sto assumendo e secondo lui non è il caso di sostituirlo. Mi piacerebbe sentire l'esperienza e il consiglio anche di altri. Un saluto a tutti e grazie.

19-12-10, 22:03	#4
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao, il mesavancol è mesalazina che si assume per bocca, la particolarità è che si scioglie proprio dove serve, nel colon; secondo alcuni è efficacissima, con me invece non funziona, ma questa malattia risponde in modo diverso da individuo a individuo. Anche le varie terapie sono diverse da persona a persona e da crisi a crisi. Se non hai più sangue e muco va già bene, ma la cura va protratta fin quando non si ottiene una remissione completa, poi si fa una cura di mantenimento più leggera. Quando sei in remissione completa è come se non l'avessi mai avuta, nessun segno, nessun sintomo, addirittura si riesce a mangiare (poco) cose che normalmente sono bandite, e quei momenti te li devi godere appieno! E' come se non esistesse. Ripeto, però, varia da persona a persona e ha più gradi di gravità. Cerca di stare sereno, è importante, lo so che è dura, ma è cosi. Ciao. Andrea

20-12-10, 11:20	#5
oxford62 Occasionale Data registrazione: 31-10-10 Messaggi: 15	Grazie Arcangelo, la mia paura è che siano i continui clismi e supposte ad aver creato un infiammazione generale, dico questo perchè dopo quasi tre mesi la situazione, e mi riferisco solo alla zona rettoanale, non è migliorata, anzi con il tempo sembra stia peggiorando, nel senso che inizialmente quando inserivo supposta o facevo clismi la situazione migliorava facendo scomparire quasi completamente i sintomi per qualche ora invece adesso questo non accade e il bruciore accompagnato ad un dolore sordo è sempre presente, ho anche rifatto da poco una anoscopia e il ge ha escluso qualsiasi altro tipo di patologia come ragadi o emorroidi, un altra cosa che mi succede è che spesso anche la zona del prepulzio è arrossata e infiammata, scusate ma sto cercando tramite voi, che capite forse meglio di qualsiasi dottore la situazione, se avete mai avuto sintomi analoghi e che cosa avete fatto per risolverli. Non ho mai fatto niente di testa mia ed ho sempre seguito le cure date dal ge scrupolosamente ma nonostante ciò sono sempre al punto di partenza, insomma c'è qualcosa che non mi torna, ho anche chiesto al ge se dovrò convivere tutta la vita con questo dolore e lui sorridendo mi ha risposto assolutamente no, sta di fatto che però ancora oggi la situazione non è migliorata e credetemi non ne posso davvero più. Grazie ancora per lo sfogo ma parlarne con qualcuno mi aiuta almeno ad affrontare la situazione psicologica. Un saluto a tutti.

20-12-10, 13:28	#6
mariaimmacolata Occasionale Data registrazione: 29-11-10 Messaggi: 17	Caro oxford, i tuoi distubi sono solo intestinali o sono anche presenti disturbi più generali come stanchezza, debolezza ecc.? Comunque fatti coraggio. Io dopo tanti anni di soffererenza finalmente faccio una vita normale a parte qualche sopportabile fastidio intestinale. Auguri.

23-12-10, 12:41	#7
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Oxford, l'unico consiglio che ti posso dare è sicuramente quello di non pensare troppo alla malattia, come dicono già ci pensiamo quando stiamo male, quindi goditi al massimo la remissione e cerca di trovare qualcosa da far che non ti faccia pensare troppo alla malattia! Tanti auguri! Felix

24-12-10, 11:16	#8
oxford62 Occasionale Data registrazione: 31-10-10 Messaggi: 15	Grazie a tutti per il vostro sostegno, il dolore/bruciore che avverto non è proprio nella zona anale ma appena dentro quindi penso nell'area rettale, il problema che attualmente avverto è soltanto questo cerco, mi sforzo di pensare il meno possibile alla malattia ma con un riccio onnipresente in quella zona risulta davvero difficile. Ora proverò a mettere un lubrificante sulla cannula o sulle supposte. Grazie infinite e Buon Natale a tutti.