Nika

[nika]

Ciao mi presento sono nika,
mi è stata fatta una diagnosi di rcu acuta e cronica 2 anni fa, ho preso asacol 800, clisterinio di clippper cortisone, ma la mia malattia sembra avere sempre casi di riacutizzazione infatti l'ultima colonscopia l'ho fatta circa 4 settimane fa e purtroppo mi hanno trovato anche 2 polipi sessili che non hanno potuto trasportare con la colon.
Sto aspettando che mi chiamano per un intervento.

Ragazzi io sono disperata i medici che parlano non sanno spiegarmi nulla.
Sto soffrendo ho sempre dolori forti all'addome, febbre, mi succede di avere tenesmo rettale io non ce la faccio più.
Rispondetemi per favore.

[Liv]

Nika, mi disapiace saperti in questa situazione.
Che dirti, è importante che tu non ti abbatta, la malattia si nutre anche dei nostri momenti di sconforto e tu non devi dargliela vinta. Però capisco anche la tua stanchezza, 2 anni sono lunghi.
In questo forum sono sicura che troverai molte risposte alle tue domande e se quello che trovi non è sufficiente, puoi chiedere qualsiasi cosa, nel limite del possibile siamo tutti qua per sostenerci a vicenda e consigliarti. Siamo come una grande famiglia.
Dopo la colon ti hanno modificato la terapia?
Se ti va, parlaci anche un po di te, cosa ti piace fare, da dove scrivi, ecc. così da poterti conoscere meglio.
Intanto benvenuta nel forum e spero di rileggerti presto!
livia

[yuna79]

Ciao Nika,
benvenuta anche da parte mia!

Sottoscrivo tutto quello che ha scritto Livia e sopratutto voglio sottolineare il fatto che non devi mollare. Lo stress e la negatività sono pane per le nostre malattie. Capisco quanto tu possa senirti stanca dopo tutto questo tempo, il mio Crohn non ha mollato il colpo per 18 lunghissimi mesi, ma ho imparato che è importante non perdersi troppo d'animo. Questo non significa che tu non abbia il sacrosanto diritto di avere i tuoi cedimenti e di avere momenti di fragilità, ma poi devi assolutamente trovare dentro di te nuove energie per continuare a combattere.

Mi sembra di capire che con i medici con cui hai a che fare non ti trovi bene, che non c'è una buona comunicazione e che, forse non hai troppa sicurezza che stiano facendo tutto il possibile per farti stare meglio. Perchè allora non chiedi un altro consulto? Non hai mai assunto una terapia cortisonica per via orale? Solo i clisteri di clipper e Asacol?
Nessuna modifica alla terapia neppure dopo l'ultima colon, a quel che ho capito, nussuna proposta di terapia alternativa a quella che stai seguendo senza risultati da due anni. Non so, forse, dovresti sentire qualcun altro e vedere se ti dà conferma.

L'intervento che stai aspettando è per i polipi,giusto? Aggiornaci,mi raccomando.

Anch'io ti invito, se ne hai piacere, a parlarci un pò di te. Da dove scrivi, quanti anni hai, che fai nella vita e le tue passioni.

Sappi che noi siamo qui sempre per accogliere i tuoi sfoghi, per comprenderti ed aiutarti per quanto ci è possibile. Vedrai che il forum ti sarà d'aiuto.

Ti abbraccio forte e spero di rileggerti prestissimo.

Maria Grazia

[Archangelo]

Benvenuta Nika.
Resisti, non ti abbattere, i primi anni dall'insorgenza sono sempre terribili, la malattia da il "meglio" di se; io dopo un anno circa dalla comparsa della rcu ho dovuto subire un ricovero di un mese perché non c'era verso di placarla e anche molti mesi dopo ho avuto strascichi.
Passati tre anni circa invece l'ho, l'abbiamo (con un bravo ge), domata.

Concordo appieno con quello che hanno scritto Livia e Maria Grazia e se non ti trovi bene con i medici attuali cambiali, è molto importante avere un ge competente che ti segua, i centri specializzati per fortuna non mancano, anche se si tratta di fare qualche kilometro.

Mi risulta che i polipi vadano a braccetto con la rcu, quindi non meravigliarti più di tanto, sono un "regalo" di questa malattia.
Certo è che se hai dolori addominali e febbre la tua rcu non è propriamente di grado moderato, non la sottovalutare ma nello stesso tempo non ti disperare, la strada giusta per domarla c'è, si tratta solo di imboccarla, questo però spetta al gastroenterologo.

Dai, vedrai che presto la troverai, nel frattempo qui nel forum potrai trovare tutte, ma proprio tutte, le risposte alle tue domande sulla malattia, infatti qui è stato sviscerato ogni singolo argomento al riguardo.
Ciao, in bocca al lupo e a presto.
Andrea

[nika]

Ciao ragazzi grazie per le vostre risposte.
Io ho 29 anni e sono di Napoli, il tempo libero di solito lo passo al pc, almeno ora che sto passando questo periodo che pare che non passi più.

Riguardo alle cure si ho fatto anche quelle di cortisone sia Urbason, e anche Benthelan, all'inizio andava bene, poi appena staccavo, ricominciava la mia sofferenza.
Ora i medicinali il mio gastrenterologo me li ha tolti tutti, perchè vuole aspettare l'intervento, forse per questo continuo a star male infatti, oggi pomeriggio un forte dolore addominale, macchie di sangue e febbre a 38.
E' dovuto venire l'infermiere a casa, mi ha fatto una siringa di spasmex e per questo vi ho risposto.
Sto passando dei giorni terribili.
Grazie di cuore e ci tengo a dirvi che anche io come voi, vi sono vicina sono sicura che tutti noi in questo forum ci daremo la forza e il coraggio per superare i momenti difficili che ci danno queste malattie.
Baci a tutti.

[lety1679]

Cara Nika,
mi spiace leggere della tua sofferenza in questo momento.
So bene cosa significa dover fare le iniezioni di Spasmex per trovare un po' di sollievo dai dolori, è quello che capita anche a me durante le fasi acute.
Spero che l'intervento, anche se può spaventare un po', nel tuo caso sia il primo passo verso la ripresa di una vita "normale", se non altro qualitativamente migliore a quella che conduci ora.

Hai ragione, qui nel forum possiamo aiutarci reciprocamente a trovare la forza e il coraggio per andare avanti. Torna a trovarci e tienici aggiornati.
Ti faccio un grande "in bocca al lupo" e ti abbraccio!
A presto!