Ciao, mi presento

EMA · 17-01-11, 17:33

Ciao a tutti. Sono Emanuele e scrivo da Firenze.
Mi è stata diagnosticata la RCU nel Giugno del 2005. Da allora sono stato in cura presso il centro di Firenze per un anno, provando prima il cortisone e poi l'infliximab ma con scarsi risultati. Dopo tale periodo, e visto che la cosa non migliorava, ho deciso di andare a Bologna al S. Orsola.
Qui alla prima visita mi hanno detto che avrei risolto entro qualche mese, ma la cosa non è andata così.
Non sto ad elencarvi tutto nello specifico, ma ho provato tutti i farmaci possibili compresi quelli sperimetali ma sempre con scarsi risultati; sono stato ricoverato due volte per accertamenti ed esami vari, ma non ho mai avuto un periodo di remissione duraturo se non qualche mese di "calma".
Ecco quindi che il G.E di Bologna ha cominciato a parlare di intervento, cosa che ho sempre rifiutato. Da circa 5 mesi sono tornato su Firenze, dove ho fatto un secondo ciclo di Aferesi ed una colonscopia che mi ha dato la "mazzata" finale. Il risultato infatti è stato un aumento dell'infiammazione che da grado moderato è passato a severo. Riecco affacciarsi lo spettro dell'intervento, proposto sia dal GE sia dal chirurgo, come rimedio conclusivo da decidere velocemente. Continuo a non essere propenso a questa soluzione, ma, sentendo anche altri pareri, devo decidere cosa fare ed anche velocemente.
Vi farò domande in merito nell'apposita sezione.
Da circa un mese sto abbastanza bene e spero che sia solo l'inizio di un lungo periodo di remissione. Questa è la mia storia riassunta molto brevemente.
Ancora un ciao a tutti i partecipanti del forum.

Felix84 · 18-01-11, 10:05

Ciao Emanuele e Benvenuto nel Forum!!
Mi spiace sentire che nessun medicinale ti faccia l'effetto dovuto; siamo simili anche io ho passato periodi cosi come te, da corticodipendente a infliximab che mi dava effetti collaterali ma non mollo sono ancora qui!
Un consiglio che ti posso dare per l'intervento è quello di decidere di farlo, meglio cosi che stare male e rischiare la Vita, c'è parecchia gente che l'ha fatto e si sente meglio e riesce a vivere una vita normale; quindi pensaci bene!

Intanto parlaci un po' di te che fai nella vita i tuoi hobby ecc..?

Saluti !

Felix!

**luchino64** · 18-01-11, 10:08

Ciao Emanuele benvenuto nel forum,

la tua storia è molto chiara. Mi fa piacere leggere che adesso stai attraversando un buon momento, speriamo come dici tu, che sia l' inizio di un lungo periodo di remissione,in modo che così si possa allontanare lo spettro dell' intervento. Mi raccomando, tienici aggiornati sull' andamento della situazione.

Adesso ti saluto e ti faccio i miei migliori con la speranza di risentirti presto con buone notizie.

yuna79 · 18-01-11, 11:03

Benvenuto Emanuele!

Certo, la situazione diventa complessa e molto più stressante dal punto di vista psico-fisico, quando non si risponde in modo soddisfacente anessuna terapia. Fra l'altro sono diversi anni che non vivi un reale momento di "calma" duratura.
Nel forum troverai molte esperienze di utenti che sono stati operati, ti potrà essere utile per raccogliere informazioni, ma, qualsiasi domanda tu abbia la necessità di porre non esitare, ti risponderemo volentieri, sempre in base alla nostra esperienza. Sicuramente, la decisione di operarsi oppure no è molto importante e seria e devi essere sicuro. Cerca di confrontarti sempre con il tuo gastroenterologo e il chirurgo, perchè comunque conoscono a fondo la tua situazione.

Sono molto contenta di leggere che stai meglio in questo momento e posso solo sperare che duri moltissimo tempo!

In questa sezione,se ti va, puoi parlarci di te e di cosa fai e ti piace fare nella vita. Così ti potremo conoscere meglio.

Ricorda di aggiornarci e spero di rileggerti presto.

Un abbraccio.

Maria Grazia

EMA · 18-01-11, 13:24

Prima di tutto vorrei ringraziarvi per l'accoglienza e per i consigli, di cui avrò bisogno anche in futuro. Per quanto riguarda me, vi dico che ho appena compiuto 46 anni, sono sposato da sette anni e mezzo ed ho una bambina di 6 anni. Lavoro presso l'ufficio amministrativo di una società che si occupa di vendita di abbigliamento, curando contemporaneamente l'amministrazione di altre società facenti parte del solito gruppo. Per quanto riguarda il divertimento, sono un appassionato di sci e windsurf, anche se da qualche tempo li pratico sempre meno; inoltre cerco di andare in palestra almeno tre volte alla settimana. Ovviamente la bambina porta via tanto tempo e richiede sempre tante attenzioni, ma purtroppo sono le mie condizioni fisiche dovute alla RCU che non mi permettono più di fare le cose che facevo prima. In ogni caso non mi faccio condizionare dalla situazione anche nei momenti peggiori, cercando di fare comunque ciò che mi piace. Sabato parto per andare a sciare e se le mie condizioni rimangono buone spero di divertirmi.
Saluti a tutti.

Liv · 18-01-11, 21:14

Ciao Emanuele, benvenuto nel forum.

Mi fa molto piacere che nonostante tutto tu riesca a partire per andare a sciare.
Trovo sia segno di grande forza di volontà e l'ottimismo è un'ottima arma per stare meglio.
Spero con tutto il cuore che tutto vada avanti così.

Un abbraccio e buon divertimento!

livia

17-01-11, 17:33	#1
EMA Socio Assiduo Data registrazione: 17-01-11 Messaggi: 53	Ciao, mi presento Ciao a tutti. Sono Emanuele e scrivo da Firenze. Mi è stata diagnosticata la RCU nel Giugno del 2005. Da allora sono stato in cura presso il centro di Firenze per un anno, provando prima il cortisone e poi l'infliximab ma con scarsi risultati. Dopo tale periodo, e visto che la cosa non migliorava, ho deciso di andare a Bologna al S. Orsola. Qui alla prima visita mi hanno detto che avrei risolto entro qualche mese, ma la cosa non è andata così. Non sto ad elencarvi tutto nello specifico, ma ho provato tutti i farmaci possibili compresi quelli sperimetali ma sempre con scarsi risultati; sono stato ricoverato due volte per accertamenti ed esami vari, ma non ho mai avuto un periodo di remissione duraturo se non qualche mese di "calma". Ecco quindi che il G.E di Bologna ha cominciato a parlare di intervento, cosa che ho sempre rifiutato. Da circa 5 mesi sono tornato su Firenze, dove ho fatto un secondo ciclo di Aferesi ed una colonscopia che mi ha dato la "mazzata" finale. Il risultato infatti è stato un aumento dell'infiammazione che da grado moderato è passato a severo. Riecco affacciarsi lo spettro dell'intervento, proposto sia dal GE sia dal chirurgo, come rimedio conclusivo da decidere velocemente. Continuo a non essere propenso a questa soluzione, ma, sentendo anche altri pareri, devo decidere cosa fare ed anche velocemente. Vi farò domande in merito nell'apposita sezione. Da circa un mese sto abbastanza bene e spero che sia solo l'inizio di un lungo periodo di remissione. Questa è la mia storia riassunta molto brevemente. Ancora un ciao a tutti i partecipanti del forum.

18-01-11, 10:08	#3
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao Emanuele benvenuto nel forum, la tua storia è molto chiara. Mi fa piacere leggere che adesso stai attraversando un buon momento, speriamo come dici tu, che sia l' inizio di un lungo periodo di remissione,in modo che così si possa allontanare lo spettro dell' intervento. Mi raccomando, tienici aggiornati sull' andamento della situazione. Adesso ti saluto e ti faccio i miei migliori con la speranza di risentirti presto con buone notizie. __________________ Luca

18-01-11, 10:05	#2
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Emanuele e Benvenuto nel Forum!! Mi spiace sentire che nessun medicinale ti faccia l'effetto dovuto; siamo simili anche io ho passato periodi cosi come te, da corticodipendente a infliximab che mi dava effetti collaterali ma non mollo sono ancora qui! Un consiglio che ti posso dare per l'intervento è quello di decidere di farlo, meglio cosi che stare male e rischiare la Vita, c'è parecchia gente che l'ha fatto e si sente meglio e riesce a vivere una vita normale; quindi pensaci bene! Intanto parlaci un po' di te che fai nella vita i tuoi hobby ecc..? Saluti ! Felix!

18-01-11, 11:03	#4
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Benvenuto Emanuele! Certo, la situazione diventa complessa e molto più stressante dal punto di vista psico-fisico, quando non si risponde in modo soddisfacente anessuna terapia. Fra l'altro sono diversi anni che non vivi un reale momento di "calma" duratura. Nel forum troverai molte esperienze di utenti che sono stati operati, ti potrà essere utile per raccogliere informazioni, ma, qualsiasi domanda tu abbia la necessità di porre non esitare, ti risponderemo volentieri, sempre in base alla nostra esperienza. Sicuramente, la decisione di operarsi oppure no è molto importante e seria e devi essere sicuro. Cerca di confrontarti sempre con il tuo gastroenterologo e il chirurgo, perchè comunque conoscono a fondo la tua situazione. Sono molto contenta di leggere che stai meglio in questo momento e posso solo sperare che duri moltissimo tempo! In questa sezione,se ti va, puoi parlarci di te e di cosa fai e ti piace fare nella vita. Così ti potremo conoscere meglio. Ricorda di aggiornarci e spero di rileggerti presto. Un abbraccio. Maria Grazia

18-01-11, 13:24	#5
EMA Socio Assiduo Data registrazione: 17-01-11 Messaggi: 53	Prima di tutto vorrei ringraziarvi per l'accoglienza e per i consigli, di cui avrò bisogno anche in futuro. Per quanto riguarda me, vi dico che ho appena compiuto 46 anni, sono sposato da sette anni e mezzo ed ho una bambina di 6 anni. Lavoro presso l'ufficio amministrativo di una società che si occupa di vendita di abbigliamento, curando contemporaneamente l'amministrazione di altre società facenti parte del solito gruppo. Per quanto riguarda il divertimento, sono un appassionato di sci e windsurf, anche se da qualche tempo li pratico sempre meno; inoltre cerco di andare in palestra almeno tre volte alla settimana. Ovviamente la bambina porta via tanto tempo e richiede sempre tante attenzioni, ma purtroppo sono le mie condizioni fisiche dovute alla RCU che non mi permettono più di fare le cose che facevo prima. In ogni caso non mi faccio condizionare dalla situazione anche nei momenti peggiori, cercando di fare comunque ciò che mi piace. Sabato parto per andare a sciare e se le mie condizioni rimangono buone spero di divertirmi. Saluti a tutti.

18-01-11, 21:14	#6
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Ciao Emanuele, benvenuto nel forum. Mi fa molto piacere che nonostante tutto tu riesca a partire per andare a sciare. Trovo sia segno di grande forza di volontà e l'ottimismo è un'ottima arma per stare meglio. Spero con tutto il cuore che tutto vada avanti così. Un abbraccio e buon divertimento! livia