Ciao a Tuttti

Alberti Paolo · 27-01-11, 18:16

Buona sera a tutti, sono affetto da rcu da un anno circa e sto tentando in tutte le maniere di smettere di sanguinare ma non ci riesco, in settembre dell' anno scorso ho eseguito una colonscopia e poi pentacol 800 5 volte al di e sospensioni rettali. Finché le faccio non c'è più sangue ma poi appena smesse ritorna.
Il mio ge mi dice che dovrei passare agli immonosopressori ma gia la parola mi fa tremare...

sarina84 · 27-01-11, 21:32

Ciao Paolo, benvenuto in questo Forum!.
Leggo che hai l'Rcu e posso capirti appieno perchè anch'io ne soffro e il sanguinamento è una delle caratteristiche più destabilizzanti (anche psicologicamente) per noi.
Specie se compare dopo un periodo in cui eri stato bene, ti senti crollare il mondo addosso.
Il tuo Ge non ti ha consigliato un po' di cortisone prima di passare agli immunosoppressori?. So che in linea di massima si tende ad andare un po' per "step", nel senso che si prova prima con alcuni principi attivi e poi, se non hanno effetto si passa ad altri, tipo immunosoppressori e farmaci biologici.
Molti di noi assumono immunosoppressori e vedrai che ti spiegheranno in che cosa consistono, così se li assumerai magari sarai anche più tranquillo al riguardo.
Se ti va puoi anche raccontarci un po' di te e di quello che fai nella vita, per conoscerci meglio.
Un abbraccio.

Felix84 · 28-01-11, 09:18

Ciao Paolo e benvenuto nel forum anche da parte mia!
Ti posso capire a pieno, posso capire il tuo stato d'animo e quello che ti sta succedendo visto che anche io ormai da 2 anni circa soffro di RCU; tendenzialmente all'inizio non ci si capisce niente e si ha anche paura, ma vedrai che dopo riuscirai a tenere a bada la malattia e riuscirai a conviverci.
Per la terapia immonosopressiva che sto facendo io, non ci sono cosi tanti allarmi, non devi avere paura! Solitamente la si da alle persone che con il Pentacol 500 non rispondono e non guariscono; in questa fase si va a tentativi e si cerca la giusta cura.
Quindi fidati del tuo GE e stai Sereno.

Intano parlaci un pò di te che fai nella vita ecc.
Saluti Felix!

**luchino64** · 28-01-11, 10:38

Ciao Paolo, benvenuto nel forum anche da parte mia,

capisco la tua preoccupazione nel non vedere miglioramenti concreti, ma vedrai che col tempo e le cure giuste presto tutto si stabilizzerà. Come dice Sarina, prima di passare subito agli immunosoppressori, perchè non gli dici al tuo gastroenterologo di provare a fare dei cicli di cortisone, può darsi che basta questo per portare il tutto alla normalità.

Se vuoi in questa sezione puoi raccontarci qualcosa in più di te, cosa fai di bello nella vita, da dove ci scrivi e quali sono i tuoi interessi.

Ti mando un caloroso saluto e speriamo di rileggerti presto.

27-01-11, 18:16	#1
Alberti Paolo Occasionale Data registrazione: 26-01-11 Messaggi: 7	Ciao a Tuttti Buona sera a tutti, sono affetto da rcu da un anno circa e sto tentando in tutte le maniere di smettere di sanguinare ma non ci riesco, in settembre dell' anno scorso ho eseguito una colonscopia e poi pentacol 800 5 volte al di e sospensioni rettali. Finché le faccio non c'è più sangue ma poi appena smesse ritorna. Il mio ge mi dice che dovrei passare agli immonosopressori ma gia la parola mi fa tremare...

28-01-11, 10:38	#4
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao Paolo, benvenuto nel forum anche da parte mia, capisco la tua preoccupazione nel non vedere miglioramenti concreti, ma vedrai che col tempo e le cure giuste presto tutto si stabilizzerà. Come dice Sarina, prima di passare subito agli immunosoppressori, perchè non gli dici al tuo gastroenterologo di provare a fare dei cicli di cortisone, può darsi che basta questo per portare il tutto alla normalità. Se vuoi in questa sezione puoi raccontarci qualcosa in più di te, cosa fai di bello nella vita, da dove ci scrivi e quali sono i tuoi interessi. Ti mando un caloroso saluto e speriamo di rileggerti presto. __________________ Luca

27-01-11, 21:32	#2
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Paolo, benvenuto in questo Forum!. Leggo che hai l'Rcu e posso capirti appieno perchè anch'io ne soffro e il sanguinamento è una delle caratteristiche più destabilizzanti (anche psicologicamente) per noi. Specie se compare dopo un periodo in cui eri stato bene, ti senti crollare il mondo addosso. Il tuo Ge non ti ha consigliato un po' di cortisone prima di passare agli immunosoppressori?. So che in linea di massima si tende ad andare un po' per "step", nel senso che si prova prima con alcuni principi attivi e poi, se non hanno effetto si passa ad altri, tipo immunosoppressori e farmaci biologici. Molti di noi assumono immunosoppressori e vedrai che ti spiegheranno in che cosa consistono, così se li assumerai magari sarai anche più tranquillo al riguardo. Se ti va puoi anche raccontarci un po' di te e di quello che fai nella vita, per conoscerci meglio. Un abbraccio.

28-01-11, 09:18	#3
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Paolo e benvenuto nel forum anche da parte mia! Ti posso capire a pieno, posso capire il tuo stato d'animo e quello che ti sta succedendo visto che anche io ormai da 2 anni circa soffro di RCU; tendenzialmente all'inizio non ci si capisce niente e si ha anche paura, ma vedrai che dopo riuscirai a tenere a bada la malattia e riuscirai a conviverci. Per la terapia immonosopressiva che sto facendo io, non ci sono cosi tanti allarmi, non devi avere paura! Solitamente la si da alle persone che con il Pentacol 500 non rispondono e non guariscono; in questa fase si va a tentativi e si cerca la giusta cura. Quindi fidati del tuo GE e stai Sereno. Intano parlaci un pò di te che fai nella vita ecc. Saluti Felix!