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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo. |
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#1 |
Occasionale
Data registrazione: 24-04-11
Messaggi: 4
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Vorrei porre una domanda a tutti.
Uscendo dall'ospedale mi dissero che potevo mangiare qualsiasi cosa, come mi pareva e quanto mi pareva... ma perché questo in realtà non è per nulla vero? La mia GE in effetti si irrita anche un po' quando le dico che non mangio determinate cose, dicendomi "Come fai a sapere che è stata quella cosa a farti male?" (ed io naturalmente che ho vissuto il momento penso "Forse perchè son scappata direttamente in bagno coi crampi?). Non ho una vera e proprio cultura sul Crohn, però credo che determinati cibi vadano caldamente evitati.. .oppure no? Insomma mi da' fastidio essere punzecchiata dalla GE su questo argomento. Altra questione che mi preme domandare è quella legata allo stress... ma è vero che questo simpatico morbo viene influenzato anche dai periodi di stress? Perchè se è così temo che non ne uscirò mai fuori, son sempre molto stressata. |
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#2 |
Reporter
Data registrazione: 22-07-08
Località: Chiaravalle(AN)
Messaggi: 1.137
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Hai perfettamente ragione, alcuni cibi per chi soffre di Crohn o RCU sono abbastanza "pericolosi" e andrebbero evitati.
Tutti gli alimenti che contengono molte fibre sono molto irritanti per l'intestino e possono causare gonfiore, dolori addominali e aumentare le scariche, soprattutto se si sta attraversando una fase attiva della malattia. Quella frase con cui ti hanno dimesso dall'ospedale, cioè che puoi mangiare tutto, è vera in parte, nel senso che quando si raggiunge la remissione si può seguire un'alimentazione completa, senza dover eliminare nulla. Questa però non è legge per tutti, se ti capiterà di cercare nel forum dedicato all'alimentazione potrai constatare quanto siano soggettive le reazioni ai cibi. Capisco il tuo disappunto nel sentirti trattare in modo poco opportuno dalla tua GE riguardo questo argomento. La comprensione e l'ascolto dovrebbero essere alla base del rapporto medico-paziente, specialmente quando si deve affrontare una malattia cronica. Decidi tu se è meglio lasciar perdere e passar sopra a questo atteggiamento della GE o se non valga la pena di rivolgersi a qualcun altro. Riguardo lo stress purtroppo è così, ha una forte influenza sulle MICI. Non c'è altra cura se non cercare di evitare le situazioni che ci sottopongono a troppa tensione emotiva e a troppa stanchezza fisica ed imparare a mettere il punto fin dove riusciamo ad arrivare, senza farci prendere dall'ansia. È un percorso lungo e ci vuole tanto tempo per imparare (ti direi quasi che non si impara mai del tutto) ma è l'unico modo per volersi bene.
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Lety |
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#3 |
Reporter
Data registrazione: 17-09-10
Messaggi: 442
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Ciao Miriam, da quello che ho capito io esistono due scuole di pensiero.
Una afferma che il cibo non influisca e un'altra invece si; non saprei dirti quali siano le circostanze e gli studi in merito che possano portare un ge a propendere più per una che per l'altra! Alcuni sono addirittura perentori nella scelta! C'è da dire in tutta franchezza che questa nostra patologia è ancora un bel mistero per tutti, non sono chiare le dinamiche dell'insorgenza ne le cause e tantomeno le cure risolutive! Credo che si avanzi per casistiche, esperienze e statistiche, tutti tentativi, direi palliativi che riescono a calmarle solamente per un certo periodo. Quindi ognuno si fa la sua opinione. Per esperienza personale posso dirti che gli alimenti influiscono e col tempo ho imparato a distinguerli. Però è anche vero che la mia RCU può apparire all'improvviso anche senza aver mangiato nulla di particolarmente nocivo. I traumi psicologici e quindi lo stress sembra che influiscano in maniera determinante nell'insorgenza delle MICI e su questo almeno sono tutti concordi. Evita il più possibile di agitarti o di stare in ansia, non pensare più di tanto alla malattia, lascia che ci pensi il tuo ge. Ciao
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Andrea |
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#4 |
Socio ◊◊◊◊
Data registrazione: 22-08-10
Località: Prizzi (Pa)
Messaggi: 434
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Cara Miriam, quando due anni fa mi sono sentita male e mi è stata diagnosticata la RCU la Ge che avevo mi disse che il cibo non influiva sulla malattia.
Però da subito mi sono accorta che se mangiavo alcune cose poi non riuscivo ad alzarmi ed ad andare a lavorare perchè i crampi erano terribili. Questa situazione è durata per quasi un anno, dopo di che ho cambiato struttura ospedaliera e Ge che mi ha tolto tantissime cose, prima tra tutte il pepe. Valuta bene anche tu la situazione e vedi se è il caso di sentire anche un'altro specialista. Per quanto riguarda lo stress, al di là degli studi, credo che in questo forum tanti di noi abbiano sperimentato che l'accumulo di stress và ad incidere negativamente su queste patologie. |
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#5 |
Reporter
Data registrazione: 01-05-10
Messaggi: 1.028
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Io ho il Crohn e il mio GE presta molta attenzione all'alimentazione.
In particolare frutta, mele cotte e passate e banane escluse, e verdura, cereali, legumi, latte e tutti i suoi derivati, fatta eccezione per il Grana, pepe, peproncino, fritti, bibite gassate, troppi dolci, cioccolata, crostacei e molluschi, frutta secca, caffè e molto altro. Altre cose ho imparato a mie spese di non tollerarle più come il salame e la mortadella,ad esempio. Ora che la malattia è più controllata stiamo provando, di comune accordo, a reinserire alcune cose e si vede come va. Di sicuro è intrasingente su ciò che contiene fibre o scorie, tipo appunto frutta e verdura, e sul latte e i formaggi molli o troppo grassi. Nella mia esperienza con il Crohn, ho appurato che l'alimentazione ha un suo peso, in particolare durante le spinte evolutive della malattia. Anche a me una GE, quella che mi dimise dopo l'emorragia, mi disse di non farmi problemi e di mangiare come mi andava, fu un disastro. Curando l'alimentazione, anche a costo di pesanti rinunce, ho avuto risultati certamente con adeguata terapia farmacologica. Altra cosa da dire è che davvero, lo scoprirai leggendo il forum, ogni MICI è un caso a sè e c'è chi è costretto a molte rinunce, altri a meno. In linea generalissima direi che l'evitare le fibre ci accomuna un pò tutti, con le dovute eccezioni e, forse in seconda posizione latte e latticini, ma già qui gli esiti sono molto più variabili. La decisione è tua ma, fra l'altro se si irrita solo perchè la metti a parte delle cose che via via vai scoprendo sulla malattia, io forse sentirei un altro specialista. E' importantissimo aver un buon rapporto medico-paziente e sapere di poter essere compresi e accolti, nonchè ascoltati. Lo stress, l'ansia, la depressione, tutte le emozioni negative hanno un'incidenza su queste malattie. Imparerai, il percorso non facile a tratti, a gestire meglio la tua emotività, a non stressarti per cose assolutamente inutili. Lo farai, perchè al pari del cibo, capirai che per te fa la differenza fra lo star bene e lo star male. Certo lo stress, o il dolore, al pari delle emozioni gioiose, non si possono cancellare dalla nostra vita, ma si può imparare a gestire meglio quegli stress "minori" come gli esami all'università, alcune situazioni lavorative ed altre cose per cui magari prima della malattia ci dannavamo la vita, con conseguenze sul nostro intestino e dopo la diagnosi impariamo a gestire come più normali. Per sopravvivenza e perchè l'esperienza della malattia comunque ti forma e ti cambia, in una certa misura. Questo non significa essere insensibili, ci sono cose su cui non c'è malattia che tenga le emozioni fluiscono e basta, ma nel quotidiano possiamo imparare ad essere più equilibrati. Come ha scritto, Lety, comunque non si impara mai del tutto ma si può notevolmente migliorare. Concentrati sullo star bene e cura te stessa a 360 gradi, non fare della malattia un chiodo fisso e affidati nella mani di uno specialista che ti dia fiducia e che senti bene anche dal punto di vista umano.
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yuna |
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#6 |
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Data registrazione: 04-11-07
Località: Bologna
Messaggi: 450
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Il mio ge, fin dall'inizio della malattia, non mi ha mai imposto divieti o restrizioni, ritenendole inutili e anche dannose perché possono portare a carenze di elementi nutritivi, soprattutto se le rinunce diventano tante.
Anche il divieto delle fibre, del piccante, dei latticini è limitato a determinati periodi e per determinate complicazioni (le fibre non fanno bene in caso di stenosi, ad esempio, i latticini in caso di cattiva digestione o intolleranza, ecc...). Se proprio vuoi avere una dieta ragionata, dovresti rivolgerti ad un nutrizionista ma non levare dalla dieta troppi alimenti, si rischiano davvero tante carenze che possono far peggio della malattia in sè. Credo che le parole della tua dottoressa siano anche dette in questo senso. |
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#7 |
Reporter
Data registrazione: 12-06-08
Località: Verona
Messaggi: 254
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So che la leggenda dice che la malattia non è influenzata dall'alimentazione ma secondo me non è per niente vero.
Ti riporto la mia esperienza. Io ho la rcu, nei periodi di remissione posso mangiare qualsiasi cosa, anche un mattone credo e non ho problema di alcun genere. Seguendo questo ragionamento, durante le prime riacutizzazioni mangiavo qualsiasi cosa, con il risultato che ho passato mesi a trovare sangue nelle feci. Una mattina ho trovato così tanto sangue che mi sono spaventata e mi sono fiondata al pronto soccorso, anche se prendevo già asacol e clipper. La sera prima avevo mangiato una fettazza di tiramisu, al che mi sono detta "non è che i latticini ti fanno male? in ospedale mi hanno tolto il clipper e mi hanno dato le supposte di topster, ho smesso di mangiare cose che contengono latte e in 2 settimane la riacutizzazione era sparita. Riferito tutto al mio GE, il quale ha detto che ognuno reagisce in modo diverso, non ci sono regole fisse su cosa mangiare e cosa no... bisogna solo fare delle prove su se stessi e agire di conseguenza. PS. Nei periodi in cui sto bene il tiramisu me lo spazzolo di gusto e non mi fa nulla. |
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