Buonasera

[anlo]

Salve a tutti mi chiamo Angelo, e mi trovo qui per trovare un sostegno, conforto, confronto, aiuto per la mia situazione, un po' ingarbugliata ma tant'è.
Da anni soffro di problemi correlati all'intestino, ho subito varie operazioni per ascessi e/o fistole, in più la colite che in età "giovanile" era legata all'interrogazione o al viaggio è diventata una simpatica (?) amica che mi tiene compagnia, facendo si che dall'alto dei miei quasi 2 metri, i miei odierni 72 kg, mi facciano sembrare un palo della luce più che un umano!

Ho fatto un ricovero a Roma al S. Camillo dove nonostante tutti i sintomi e i pregressi lasciassero presupporre per una IBD, dopo colonscopia con relative biopsie, veniva tutto ricondotto a "sindrome del colon irritabile", ora dopo quasi 4 anni, sono di nuovo alla frutta, con dolori di pancia tremendi, scariche infinite, mi sono deciso ad andare da un GE che va per la maggiore... che dopo una serie di ecografie, oltre ad un ernia iatale leggera, ha riscontrato, un Crohn, per una parete di 4 mm di spessore, che poi ad un passaggio successivo dell'apparecchio dava invece 2,4 mm. Fatto sta che il luminoso-luminare ha comunque prescritto Mesavencol 1 cp al giorno, più Lexil ai pasti, più fermenti VLS3 e tra se mesi controllo.
Ora alla mia richiesta sul perchè darmi un farmaco specifico per una cosa non accertata, mi ha risposto che comunque c'è una forte infiammazione da curare.
E' passato più di un mese, da Venerdi notte coliche da paura, visitato dal di cui sopra, mi ha prescritto il Buscopan, perchè secondo lui sono coliche gassose.
Oggi per la prima volta ho visto "passare" la capsula del Mesavencol pressochè intera, presa ieri sera a cena.

Domanda: a qualcuno è successa una cosa simile? Nel senso di vedersi appioppare una cura, anche se da uno che passa per essere un gran solutore di casi disperati e non notare miglioramenti?
Sarà come sostiene mia madre (disperata dal mio lento scomparire tra le righe della carta da parati) più (dal non sapere più cosa cucinare, visto che mi ha tolto una montagna di cose) un problema di agitazione di accumulo di tensioni, che vanno a scaricare in quella zona?
Basta credo, semmai sarò pubblicato, di aver allungato troppo il brodo... oddio no, non lo posso bere neanche quello!
Una buona serata... e grazie a chi potrà dirmi qualcosa.
Angelo

[Archangelo]

Ciao e benvenuto!
Due metri? Complimenti davvero, certo che quei 72 chili scompaiono proprio con quell'altezza!
Ho visto che sei umbro e quasi quasi penso che abbiamo lo stesso Ge, insomma, da come lo descrivi sembra lui.
Sono dubbioso sull'unica compressa di Mesavancol da assumere, mi sembra pochina, però forse l'infiammazione non è estesa.
Parlando del Mesavancol posso assicurarti che anche a me spesso uscivano intere tanto che il Ge mi ha cambiato orario di assunzione e poi me l'ha tolto tornando alla più collaudata ed eterna salazopyrin en.

Perchè dici che ti ha dato una cura per una diagnosi non certa? Mi sembra di capire che ti abbia diagnosticato un crohn!
Semmai una terapia forse troppo leggera, comunque queste patologie, crhon e RCU, sono malattie dinamiche, sempre in evoluzione, con tempi assai lunghi prima del miglioramento; c'è da dire che passa un po di tempo prima che gli eventuali Ge aggiustino il tiro e calibrino bene le dosi, una volta azzeccato l'intruglio da sorbire, però, generalmente si approda a una remissione più o meno lunga, certo ci devi mettere anche del tuo, facendo attenzione all'alimentazione ma soprattutto agli scossoni emotivi!

Porta pazienza, vedrai che presto le cose andranno migliorando; nel frattempo puoi sguazzare tra i vari forum dove troverai una miriadi di opinioni e piccoli consigli per "tirare avanti".
Ciao e a presto.

[stondelli469]

Ciao, ma gli esiti delle biopsie cosa dicevano di preciso? Quali esami del sangue hai fatto? Nel mese in cui prendevi quei medicinali, nessun miglioramento? Hai mai preso antidepressivi? Hai fatto esami per celiachia?

[anlo]

Ce l'ho fatta ha trovare il mio primo messaggio.... imbranato si ma testardo.
Allora andando con ordine: rispondo a Stondelli;
Le biopsie non segnalavo nulla di particolare, se non un lieve disordine nell'architettura dei villi (vado a naso perchè il referto non so' più dove sia finito, sto traslocando tra l'altro) mucoparicità - mi pare - conservata, pertanto nulla di che, esami del sangue sempre perfetti; settimana scorsa ho fatto i test per celiachia, intolleranza al glutine, esami colturali delle feci. Nulla da segnalare nemmeno li, a parte una "povertà" di flora batterica, strana a mio avviso visto che avevo smesso da 10 gg il VLS3, che essendo tra i più potenti, almeno qualche "parente" in giro nel mio colon lo doveva lasciare, invece no, sotto la norma. Assenti salmonella e sighellae mi pare si chiamino. Il mio GE, non quello "illuminato" che mi ha diagnosticato la forte infiammazione, dopo aver parlato di Crohn, ma il medico di famiglia che è comunque GE mi ha detto di prendere il lievito di birra, al posto dei costosi e a suo avviso inutili fermenti da farmacia, perchè evidentemente c'è qualcosa che mi distrugge la flora batterica.
Per Archangelo;
il mesavancol me l'ha prescritto perchè a suo giudizio, c'è una forte infiammazione da combattere, e per 6 mesi fino al prossimo controllo, oltre ai fermenti, al Lexil ai pasti, dovevo prendere anche il mesa, in un unica compressa alla sera.
Il crohn ad un primo giro di ecografie, gli era sembrato certo visto lo spessore della parete del colon, poi ad un secondo passaggio, evidentemente c'era stata solo una contrazione, lo spessore era di nuovo 2,4 mm, quindi nella str-norma.
C'è da dire che dopo la sospensione pre-analisi, di tutti i farmaci, sono stato bene, anzi quasi con difficoltà ad andare in bagno, certo la dieta è scarsa, anche se caffè nel cappuccino, e cornetto gelato la sera me li sono concessi, ieri invece, ho avuto all'improvviso grandi dolori, e appena in tempo ad entrare in bagno e da capo, scarica violenta, con muco trasparente dove si intravedevano strie di sangue.
Ora da dove venga non è ho idea, se è un problema di emorroidi, oppure vista la violenza magari si sfalda qualche pezzetto di mucosa durante il passaggio, oggi è tornato tutto normale. Come dire, non ci capisco nulla.
Episodi simili?
Qualcuno può dirmi se sono un caso unico?

Angelo

[Pisi]

Anche io devo ancora scoprire che cosa ho, ma ti devo dire che il mio segnale d'allarme prima di prendere il mesavancol è stato il tantissimo muco con strie di sangue. Però con la mesalazina è passato. A settembre dovrò smetterlo per due mesi, speriamo non ricominci tutto.

[anlo]

Ciao,
nel mio caso invece le striature di muco e strani filamenti che sembrano i fili delle banane, rosso cupo, che il mio medico di famiglia pensa siano frammenti di mucosa espulsi nei momenti di crisi, ci sono spesso anche ora che sono quasi 4 mesi che prendo il Mesavancol. Il dolore a dx è alternato, a volte c'è a volte no. Credo sia gas comunque perché la bozza si può prendere con le dita, visto il sottile strato di pelle che lo nasconde, visto che spingendo un po' si sposta e torna tutto piatto. Crisi di "fughe" al bagno non ne ho più avute, o meglio al rientro al lavoro Lunedì 5 poi venerdì scorso ma niente di paragonabile ai vecchi disastri. Per quanto riguarda il mangiare, sono riuscito ad inserire qualche legume frullato ovviamente, 10 acini d'uva, il gelato (quello non me lo faccio mancare), così come il cappuccino con latte a 0 lattosio, ma è capitato anche il latte intero al bar e non è successo nulla. Ah, anche i pomodori...incredibile ma li ho riassaporati.
Che dire? Ci vorrà pazienza, leggevo che il problema del peso è comune a molti di noi; io mi incavolo perchè soprattutto quando gli anni passano dimagrire è una tragedia perchè ti si appende tutto come un vestito troppo largo. Dice "fai ginnastica", certo... e le forze? Come mi muovo un po' è tutto un dolore. Capisco che ci vuole tempo ma a volte lo scoramento arriva.
Bene, chiudo.
Angelo

[Isabella67]

Ciao Anlo, io ti consiglierei di consultare un altro gastroenterologo, se non altro per farti confermare una diagnosi affinché tu possa entrare di diritto in una bacheca specifica. L'incertezza non fa bene all'intestino.