Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 24-09-11, 18:49   #1
Isabella67
Socio Junior
 
Data registrazione: 25-08-11
Messaggi: 48
Predefinito Deltacortene: scarsa efficacia

Possibile che dopo tre settimane piene di cortisone 50 mg, e una quarta settimana a 42,50, in pratica dopo una bombardata di un mese, ancora non riesco a smettere di vedere sangue almeno 3/4 volte al giorno?
Non vedo l'ora che venga lunedì per rivedere la GE perchè sono preoccupata, io spererei che me lo riduca ma se dico che nn vedo miglioramenti chissà quanto mi fa andare avanti...
C'è qualcuno di voi a cui il cortisone non fa effetto?
grazie, e ciao a tutti
Isabella67 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-09-11, 11:07   #2
elegraphic
Occasionale
 
Data registrazione: 09-09-11
Messaggi: 10
Predefinito

Io non sto ancora prendendo cortisone o almeno non via bocca. Sto infatti facendo clipper da un mese e questa volta senza successo. Infatti continuo ad avere episodi di sangue a volte lieve a volte maggiore.
Giovedi vedo il GE che penso mi darà il cortisone, lo temo molto sia per gli effetti collaterali sia perchè sentendo anche la tua esperienza temo che non risolva e io inizio ad essere stanca.
Io ogni volta che vedo sangue vado un po in paranoia... è un periodo in cui faccio fatica.
elegraphic non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-10-11, 01:25   #3
Je73
Occasionale
 
Data registrazione: 26-08-11
Messaggi: 3
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Ciao,
io sono 9 settimane che faccio terapia con deltacortene, iniziato con 50mg per 2 settimane poi a scalare di 5mg a settimana, e di sangue ne vedo ancora, giorni più altri meno, ma il mio GE dice che va bene e la terapia sembra che funzioni, io avevo molte scariche giornaliere di diarrea, ma per essere sicuri tra una decina di giorni dovrò fare la mia prima colon in sedazione.
Sono molto agitato.
Je73 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-11-11, 09:34   #4
Isabella67
Socio Junior
 
Data registrazione: 25-08-11
Messaggi: 48
Predefinito

Purtroppo devo dare un punteggio negativo alla mia esperienza col cortisone, in quanto non ho visto assolutamente nessun miglioramento. Sangue vedevo prima e sangue vedo ancora. Anzi, vorrei dire che sono peggiorata perchè adesso ho quel sintomo che avevo letto qui da qualcuno di voi e che io non avevo ancora sperimentato: la sensazione di mal di pancia che ti necessita di un bagno a portata di mano perchè immediatamente dopo c'è una scarica di diarrea. Senza attenuanti. O hai un bagno a un metro... o sono guai seri.
Lunedì vedo la GE, prevedo per me stessa una ulteriore colon e un percorso verso i biologici.
Per concludere, se fino a qualche tempo fa il fatto di sapere se il cortisone poteva avere su qualcuno scarsa efficacia era una domanda, adesso lo posso confermare senza tema di smentita.
Saluti a tutti.
Isabella67 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-11-11, 10:31   #5
Archangelo
Reporter
 
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Data registrazione: 17-09-10
Messaggi: 442
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Non precipitiamo le cose, il fatto che le pasticche di cortisone tardino a fare effetto o non siano sufficienti non significa che sia inefficace su di te.
Di medicinali cortisonici ne esistono tanti, alcuni più forti altri meno, oltretutto si possono fare le iniezioni intramuscolari, e quelle si che fanno effetto!
Perchè questa fretta di passare al biologico? Prima di sperimentarlo ci sono ancora diverse altre strade, cortisone intramuscolo, sciolto e mescolato nei clismi di mesalazina in contemporanea all'assunzione di pasticche, endovena (una vera bomba ma si fa solo se ricoverati) oppure gli immunosoppressori.
__________________
Andrea
Archangelo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-11-11, 19:03   #6
Isabella67
Socio Junior
 
Data registrazione: 25-08-11
Messaggi: 48
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Andrea le tue parole mi danno un po' di speranza.
Grazie
Isabella67 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 25-11-11, 19:37   #7
CatOnTheMoon
Tutor
 
L'avatar di CatOnTheMoon
 
Data registrazione: 09-03-11
Località: Milano
Messaggi: 234
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Isabella, vedo che hai anche tu la RCU come me. La mia esperienza con il cortisone è stata in parte buona ed in parte negativa. Buona perchè mi faceva diminuire scariche e sangue nel giro di un paio di giorni, ma unicamente se preso a dosaggi molto alti. Sotto i 40 -35 mg iniziavano già a ritornare tutti i sintomi. In ospedale facevo 60 mg per endovena, confermo che è davvero una bomba. Funzionava eccome, ma non si può certo continuare a prendere quei dosaggi a lungo. E poi sfortunatamente gli effetti collaterali si sanno, se ci si aggiunge il fatto che non si ha una buona salute, RCU a parte... Insomma, il cortisone dava i suoi frutti solo a dosi troppo alte per continuare nel tempo.
Sono quindi passata a 150 mg di Azatioprina a luglio di quest'anno. Sono soddisfatta, non mi crea problemi e finalmente da ottobre 2010 adesso sto iniziando a vedere una remissione dopo un anno. Ho fatto l'ultima colon proprio la settimana scorsa.
Quindi non preoccuparti se il cortisone non sta bastando, ci sono anche altre strade prima del biologico come diceva giustamente Archangelo.
CatOnTheMoon non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-12-11, 14:48   #8
Eddie
Occasionale
 
Data registrazione: 21-11-11
Messaggi: 21
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Citazione:
Originalmente inviato da Isabella67 Visualizza messaggio
Purtroppo devo dare un punteggio negativo alla mia esperienza col cortisone, in quanto non ho visto assolutamente nessun miglioramento. Sangue vedevo prima e sangue vedo ancora...
Saluti a tutti.

Anche io non sto vedendo miglioramenti dopo 2 settimane di deltacortene, ma leggo che è ancora presto.
Cosa ti ha detto poi il tuo GE?
Eddie non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 21-12-11, 14:41   #9
montalbano1972
Socio Assiduo
 
Data registrazione: 12-10-09
Messaggi: 70
Predefinito

Salve, ho capito che stai usando compresse, chiedi al tuo gastro se puoi usare urbason da 60mg, ultima prova che puoi fare, e magari fare una colon per vedere localizzazione.
Ciao auguri.
montalbano1972 non è connesso   Rispondi citando
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