Ciao a tutti

[Aca67]

Ciao a tutti sono Acario, e anche io soffro purtroppo per colpa di questa malattia, colite ulcerosa, che mi affligge da ormai 22 anni; per me è come avere un figlio che me lo porto appresso ormai da tanto tempo. Io devo dirvi la verità riesco a controllarla abbastanza bene. Premetto che sono stato uno dei sperimentatori per il PENTASA 500 in un ospedale Italiano tanti anni fa. I medici che ci tenevano in osservazione ci hanno insegnato che alla base di questa malattia c'è sicuramente l'alimentazione e lo stress. Oggi leggevo di una ragazza che beve la Coca cola, posso solo darle un consiglio di evitare tutte le bevande schifosamente costruite per attirare i nostri palati. Mezzo bicchiere di un buon vino a pasto è più che sufficente. Io, quando mi sono ammalato, sono arrivato ad avere fino a 45 scariche al giorno con sangue e muco fino a quando non sono svenuto e mi hanno ricoverato d'urgenza. Ancora non era conosciutissima come malattia ma alla fine ho trovato per mia fortuna un gruppo di medici che mi hanno salvato la vita. Quello che voglio dire per concludere, non facciamoci prendere il sopravvento da una malattia come questa, perchè l'importante è saperci convivere con serenità.
Scusate se mi sono prolungato ma almeno mi sono fatto conoscere.
Ciao a tutti!

[sarina84]

Ciao Acario,
benvenuto nel Club!. Leggo dei tuoi 22 anni di convivenza con la malattia e devo dire che sono davvero tanti. Mi pare di capire, da ciò che scrivi, che tutto sommato hai un approccio alla malattia abbastanza positivo, infatti dici che l'importante è saperci convivere. Hai ragione, anche io credo sia un primo passo per affrontare questo "fardello".
Che terapie stai seguendo ora?. E come stai?.
Se vuoi puoi raccontarci anche qualcos'altro di te, ad esempio dei tuoi interessi e di ciò che fai nella vita, giusto per conoscerci meglio.
Un caro saluto. Spero di risentirti presto.

[Isabella67]

Mi piacerebbe sapere da Aca67 cosa mangia abitualmente ( e cosa altrettanto abitualmente evita) e se ha altre malattie associate alla colite ulcerosa.
Grazie.

[raffa64]

Ciao aca67,
anche io sono malata di rcu e ti seguo a ruota come anni di malattia, sono quasi 19. Agli esordi ho assunto anche io il pentasa 500 per diversi anni, al quale mi facevano associare il cortisone nelle fasi acute.
Da 4 anni prendo azatioprina, fino a qualche mese fa tutto bene, oggi sono in piena riacutizzazione con scariche frequenti di sangue e muco, sto prendendo anche il medrol 16mg per 2 volte al giorno spero di uscirne anche adesso.
Tu come ti stai curando?

[Aca67]

Ciao a tutti, volevo ringraziarvi tutti per le risposte, e cercherò di rispondere a tutti. Inanzitutto io non ho mai preso il cortisone e che credo che sia distruttevole, in fase di riacutizazzione prendo solo ed esclusivamente Asacol Clismi DA 1 MG uno al mattino e uno alla sera prima di coricarmi e sembra assurdo ma riesco a controllarlo molto bene, già il mattino dopo sto un pò meglio. Anche quando feci la sperimentazione del Pentasa, i dottori esclusero immediatamente il cortisone, addirittura il mio medico curante dell'epoca mi diede L'Ugurol, stavo per morire dai dolori lancinanti che mi causava. Io credo che Asacol E Pentasa siano più che sufficenti. Per quel che riguarda l'alimentazione la mia dieta in fase acuta è basata fondamentalmente in:
1 piatto di pasta con pomodoro bollito,
2 bistecca ai ferri o pollo o tacchino ma rigorosamente ai ferri,
3 contrno patate lesse.
Mi spiego, in fase acuta è molto meglio togliere tutto quello che potrebbe fermentare all'interno dell'intestino onde evitare dilatazioni di questo e ritardi nella cicatrizzazione assumendo Asacol, che a loro dire è come la colla, si preferisce evitare le fibre. La colazione the e fette biscottate è l'unica cosa che mangio anche normalmente. Metà mattinata un panino con prosciutto crudo, metà pomeriggio un the con qualche fetta.
Questa è la dieta che seguo da una vita in fase acuta, e devo dire che funziona assolutamente. In fase normale si può mangiare tutto ma con moderazione nei fritti, salumi ma la cosa da escludere assolutamnte sono gli alcolici o bibite schifose. Poi ogni persona può fare quello che crede io quando non sto male evito queste cose ed ultimissima cosa essenziale cercare di evitare lo stress, quando possibile ovvio.
Se volete altre risposte chiedetemi pure mi fa moltissimo piacere essermi iscritto in questo forum. Grazie a tutti ciao.

[micia80]

Ciao Aca67 e benvenuto nel forum anche da parte mia.
Da quello che ho letto, hai trovato un ottimo equilibrio! Complimenti. Sicuramente sarai di aiuto a molti qui nel forum.
Raccontaci anche un po di te, quali sono le tue passioni, quello che fai nella vita!
Ciao