Ciao a tutti...

colo87 · 19-11-11, 11:07

Ciao a tutti, volevo raccontarvi la mia storia. Ho 24 anni e nel 2004 mi hanno trovato una retto colite ulcerosa che ho curato principalmente con pentacol e mesalazina e non mi ha mai dato grossi problemi fino a giugno di quest'anno. Ho iniziato ad avere dolori a livello dell'appendice e il mio GE diceva che era tutto normale. Ho continuato con questi dolori fino al primo ricovero a settembre dove mi hanno tenuto solo a digiuno e un secondo ricovero a ottobre dove mi hanno tolto l'appendice e hanno visto che che l'intestino nella parte ileo-ciecale era infiammato. Mi hanno detto che si tratta del morbo di crohn. Ho fatto un mese e mezzo di cortisone senza risolvere i dolori addominale (che ho anche adesso). Ho cambiato GE e ospedale e facendo analizzare i vetrini degli anni passati hanno confermato che si trattava già di morbo di crohn nel 2004. Assurdo da credere! Adesso sto scalado il cortisone e lunedì inizio una cura sperimentale che non è ancora sul mercato. Speriamo bene anche perchè ho il morale che non è a terra è sotto terra...

lety1679 · 19-11-11, 12:22

Ciao Colo, ti dò il mio benvenuto nel forum!

Mi spiace che in questi ultimi mesi tu abbia sofferto molto; non sei l'unico ad aver avuto una diagnosi sbagliata, io non sono un medico ma pare che Crohn e RCU siano molto simili in certi casi e magari esami poco approfonditi possono indurre i medici a dare un responso errato.
Comunque hai fatto bene a cambiare GE, dobbiamo farci curare da medici competenti e che ci ispirano fiducia.

Il cortisone dovrebbe averti aiutato a stare meglio, che dice il tuo medico riguardo questi dolori che ancora non se ne vanno?
Spero che la cura sperimentale di cui parli ti dia beneficio e ti porti alla remissione al più presto.

Il fatto di avere il morale a terra è più che comprensibile, credimi. A 24 anni si vorrebbe pensare a tutt'altro che ai problemi di salute. Vedrai però che questo periodo passerà e riprenderai la vita di prima. Il forum, se vorrai, potrà essere un luogo in cui trovare sostegno morale e conforto, siamo tanti a condividere la tua stessa situazione e possiamo capirti in pieno. Torna a trovarci se ti va, tienici aggiornati sulla tua situazione e, se hai bisogno, non aver paura a sfogarti... ci troverai pronti ad ascoltarti!

Se vuoi in questa sezione puoi raccontarci qualcosa su di te, così potremo conoscerti meglio.
Un affettuoso saluto e a rileggerti presto!

sarina84 · 19-11-11, 12:25

Ciao colo87,
benvenuta nel Club! Sei giovanissimo, come molti di noi all'epoca della diagnosi. Immagino la frustrazione e l'arrabbiatura per non aver capito da subito che si trattava di Crohn. Le cure comunque, sia nel Crohn che nella Rcu sono speculari, nel senso che si tratta sempre delle stesse terapie.
Ti auguro davvero di cuore che la nuova cura sperimentale dia buoni risultati, in fondo nella ricerca è quello che speriamo un po' tutti noi.
Se ti va, raccontaci qualcosa di te, che non riguarda la malattia, in modo da conoscerci meglio.
Un abbraccio.

colo87 · 19-11-11, 13:06

Il mio GE per quanto riguarda i dolori dice che bisogna avere pazienza perchè l'ultimo pezzo di intestino è suboccluso e dopo i pasti è normale avere dei dolori addominali. All'inizio ero molto preoccupato, anche perchè avevo voglia di uscire e di tornare a fare la vita che facevo prima. Adesso un pò mi sono calmato e ho imparato ad aspettare. Speriamo che questa cura sperimentale funzioni e che magari tra qualche anno possa essere d'aiuto a molto altre persone.

19-11-11, 11:07	#1
colo87 Occasionale Data registrazione: 18-11-11 Messaggi: 5	Ciao a tutti... Ciao a tutti, volevo raccontarvi la mia storia. Ho 24 anni e nel 2004 mi hanno trovato una retto colite ulcerosa che ho curato principalmente con pentacol e mesalazina e non mi ha mai dato grossi problemi fino a giugno di quest'anno. Ho iniziato ad avere dolori a livello dell'appendice e il mio GE diceva che era tutto normale. Ho continuato con questi dolori fino al primo ricovero a settembre dove mi hanno tenuto solo a digiuno e un secondo ricovero a ottobre dove mi hanno tolto l'appendice e hanno visto che che l'intestino nella parte ileo-ciecale era infiammato. Mi hanno detto che si tratta del morbo di crohn. Ho fatto un mese e mezzo di cortisone senza risolvere i dolori addominale (che ho anche adesso). Ho cambiato GE e ospedale e facendo analizzare i vetrini degli anni passati hanno confermato che si trattava già di morbo di crohn nel 2004. Assurdo da credere! Adesso sto scalado il cortisone e lunedì inizio una cura sperimentale che non è ancora sul mercato. Speriamo bene anche perchè ho il morale che non è a terra è sotto terra...

19-11-11, 12:22	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ciao Colo, ti dò il mio benvenuto nel forum! Mi spiace che in questi ultimi mesi tu abbia sofferto molto; non sei l'unico ad aver avuto una diagnosi sbagliata, io non sono un medico ma pare che Crohn e RCU siano molto simili in certi casi e magari esami poco approfonditi possono indurre i medici a dare un responso errato. Comunque hai fatto bene a cambiare GE, dobbiamo farci curare da medici competenti e che ci ispirano fiducia. Il cortisone dovrebbe averti aiutato a stare meglio, che dice il tuo medico riguardo questi dolori che ancora non se ne vanno? Spero che la cura sperimentale di cui parli ti dia beneficio e ti porti alla remissione al più presto. Il fatto di avere il morale a terra è più che comprensibile, credimi. A 24 anni si vorrebbe pensare a tutt'altro che ai problemi di salute. Vedrai però che questo periodo passerà e riprenderai la vita di prima. Il forum, se vorrai, potrà essere un luogo in cui trovare sostegno morale e conforto, siamo tanti a condividere la tua stessa situazione e possiamo capirti in pieno. Torna a trovarci se ti va, tienici aggiornati sulla tua situazione e, se hai bisogno, non aver paura a sfogarti... ci troverai pronti ad ascoltarti! Se vuoi in questa sezione puoi raccontarci qualcosa su di te, così potremo conoscerti meglio. Un affettuoso saluto e a rileggerti presto! __________________ Lety

19-11-11, 12:25	#3
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao colo87, benvenuta nel Club! Sei giovanissimo, come molti di noi all'epoca della diagnosi. Immagino la frustrazione e l'arrabbiatura per non aver capito da subito che si trattava di Crohn. Le cure comunque, sia nel Crohn che nella Rcu sono speculari, nel senso che si tratta sempre delle stesse terapie. Ti auguro davvero di cuore che la nuova cura sperimentale dia buoni risultati, in fondo nella ricerca è quello che speriamo un po' tutti noi. Se ti va, raccontaci qualcosa di te, che non riguarda la malattia, in modo da conoscerci meglio. Un abbraccio.

19-11-11, 13:06	#4
colo87 Occasionale Data registrazione: 18-11-11 Messaggi: 5	Il mio GE per quanto riguarda i dolori dice che bisogna avere pazienza perchè l'ultimo pezzo di intestino è suboccluso e dopo i pasti è normale avere dei dolori addominali. All'inizio ero molto preoccupato, anche perchè avevo voglia di uscire e di tornare a fare la vita che facevo prima. Adesso un pò mi sono calmato e ho imparato ad aspettare. Speriamo che questa cura sperimentale funzioni e che magari tra qualche anno possa essere d'aiuto a molto altre persone.