Alcuni chiarimenti: Colite Cronica Ulcerosa

[personal1901]

Con il cortisone tutto abbastanza bene, a parte gli effetti collaterali, ma appena provavo a scendere ovviamente di mg subito ripartivo con diverse evacuazioni liquide giornaliere.

Poi chi mi segue mi ha stoppato la cura al cortisone perchè stavo veramente diventando cortico dipendente e da settembre 2011 ho iniziato la terapia con Azatipronina ovviamente sempre sotto test con gli esami del sangue ed ad oggi sono a 2 compresse al giorno e con 6 compresse giornaliere di Salazopyrin.

Le mie domande sono queste che non riesco a farmene una ragione:

1) da un anno a questa parte quindi con cura con cortisone medrol appena calavo le dosi avevo un dolore alle articolazioni da paura (mai avuto in tuatta la mia vita) e tutt' ora la stessa cosa dalla mattina alla sera con dolore alle articolazioni che per fare sport una volta alla settimana sono costretto a prendere un atinfiammatorio.
Quindi anche con una bella visita da un reumatologo a € 180,00 sempre nello stesso centro dove sono in cura secondo loro non deriva dalla malattia ma a me questa cosa mi fa impazzire!

2) Dicono e anche leggendo che non ci sia nessun legame tra la malattia ed il mangiare!
dove leggo vedo che invece ci sono delle diete particolari e io stesso da tempo cerco infatti di seguirle anche se sinceramente grossi vantaggi non è ho trovati ma piccoli benefici sicuramente.

3) Da settembre 2011 ad oggi con azatioprina ancora diverse evacuazioni al bagno anche 7/8 volte al giorno e persino di notte, nausee che danno un fastidio bestiale collegandolo anche ai problemi articolari come si riesce a stare bene durante il giorno e lavorare visto che poi sono titolare di un' azienda che non posso neanche permettermi qualche ora di stacco.

Dopo quanto tempo la azatioprina inizia a fare effetto?

Sarebbe meglio secondo voi affiancare del cortisone fino a quando non faccia effetto la medicina?

4) Prendete anche delle vitamine oltre a tutte queste medicine visto che danno stanchezza, sonnolenza e poca lucidità durante il giorno? Io ne ho provate diverse ma sinceramente non ho trovato grossi benefici.


Grazie a tutti a chi mi potesse dare delle delucidazioni in merito e magari anche consigli di come gestire al meglio la malattia.

Grazie

[Liv]

Ciao!

Esperienze personali con azatiopirina e salazopyrin non ne ho avute, ma è accertato che la rcu può dare come manifestazione extraintestinali delle forme di artrite...se non sei convinto del centro che ti segue, puoi sempre chiedere un secondo parere.
Per quanto riguarda il cibo, non esiste una dieta universale, ma ogni persona è un soggetto a se...in linea di massima, ci sono una serie di alimenti che sono comunque sconsigliati: Le verdure (si digeriscono meglio se passate e/o tritate al mixer), i legumi, il latte e i latticini freschi in generale (alcune persone sono anche intolleranti al lattosio, pur non sapendolo), le spezie come il pepe e il peperoncino, ad esempio, le bevande alcoliche, le bevande fredde e gassate...la frutta con i semini piccoli, tipo le fragole, la frutta secca...
Per quanto riguarda le vitamine, il ge miha fatto valutare il loro livello ematico (la vit B12 e l'acido folico). essendo stata carente di vit B12 ho fatto delle iniezioni per 6 mesi e sono stata subito meglio.

Purtroppo ho potuto rispondere solo a due delle tue domande, ma spero he gli altri utenti ti possano dare più notizie!
A presto!

[Poz186]

Allora, proviamo a rispondere:
1)I dolori articolari (da semplici dolori infiammatori a vere e proprie artriti) fanno parte della storia delle nostre malattia (ma possono anche essere una storia a sè stante). Il fatto che siano emerse dopo la sospensione del cortisone è perchè il farmaco agisce anche su quel tipo di dolore. Per dirti che non è collegata alla RCU che esami ti ha fatto fare il reumatologo?
2)Ci sono tante scuole di pensiero a dir la verità. Quella del mio prof è che di base si possa mangiare tutto perchè in fondo "non è un'intolleranza". Io personalmente mangio di tutto, senza negarmi a priori niente (evito semplicemente gli stravizi). Poi è chiaro che se sto male in quel periodo cerco di mantenermi relativamente leggero (ma come dovrebbe fare qualsiasi persona che sta male a livello intestinale). Tuttavia non esistono malattie ma bensì malati ed ognuno è una storia a sè: possono benissimo coesistere intolleranze non necessariamente derivanti direttamente dalla RCU, ma da uno stato immunitario alterato che in fondo è alla base di queste malattie. Il mio consiglio è di non negarti nulla a priori vigilando se può esserci qualche connessione con particolari alimenti (ad esempio tenendo un diario alimentare).
3)L'azatioprina è un ottimo farmaco nel tuo caso, perchè è sempre una migliore alternativa se si prospetta l'ipotesi di una terapia cortisonica troppo prolungata nel tempo. Purtroppo è un farmaco che ci mette del tempo ad agire, a volte anche 1-2 mesetti. Se continui a stare male parlane al tuo Gastro che valuterà se affiancare, almeno temporaneamente, un altro farmaco come un cortisonico (magari che viene scarsamente assorbito dall'intestino, come la budesonide) o altro, non ti consiglio di prendere farmaci senza prima consultarlo.
4)Per un periodo, soprattutto all'inizio dopo la diagnosi, ho preso un integratore generico (tipo multicentrum), notando qualche beneficio. Io ti direi di prenderlo tranquillamente, al massimo prendilo a giorni alterni invece che ogni giorno, male non ti farà. Tieni però in conto che la stanchezza e la sonnolenza possono benissimo derivare non da deficit vitaminici ma dallo stato infiammatorio e/o da un'anemia (quasi sempre nostra fedele compagna). Per la prima inizierai a stare meglio quando agirà meglio l'azatioprina, per la seconda valuta col tuo gastro (che valuterà il tuo emocromo) se c'è bisogno di prendere un qualche integratore di ferro.
A disposizione per qualsiasi altra domanda.

[CatOnTheMoon]

Personal, mi rivedo in alcune delle cose che scrivi. Anche io ho la tua stessa esperienza con il cortisone. Se preso a dosaggi molto alti (ne ho presi anche 60 mg quando ricoverata) tutto a posto. Scalando ricominciavano i problemi già intorno ai 30 mg di deltacortene. Ho quindi iniziato a giugno l'Azatioprina a 150 mg al giorno. So che gli effetti si vedono intorno ai 3 mesi di assunzione, se non sbaglio. Io posso dire di stare meglio da quando la prendo.
Ho assunto il cortisone per circa 8 mesi o poco più giornalmente, poi ho scalato fino alla riduzione. A settembre, quando il dosaggio del deltacortene era davvero basso, ho iniziato ad avere dei dolori alle articolazioni allucinanti. Tuttora persistono. Mi sono recata subito da un reumatologo, che mi ha prescritto degli esami e delle lastre, ma apparentemente nulla di che. Solo VES a 54 e PCR a 32.5. L'ultima colonscopia fatta poche settimane fa indica la RCU in remissione. Quindi ho dei dubbi che quei valori alterati siano così per colpa della RCU. Il reumatologo brancola totalmente nel buio, mi ha fatto l'impegnativa per andare all'Humanitas di Rozzano scrivendomi sulla richiesta "sospetta artrite reumatoide sieronegativa", ma di fatto mi ha detto che non sa cosa io abbia.
Di recente ho iniziato anche io ad avere nausea, anche forte, tanto da fare dei test di gravidanza. Ne parlerò nuovamente con la mia GE, ma lei mi diceva che l'Azatioprina non fa venire nausea.
Qualcuno me lo può confermare o smentire?

[personal1901]

Grazie veramente per le risposte.

Il reumatologo mi fa fare degli esami che sono:
Radiografia del bacino e delle articolazioni sacro-illiache.
RX rachide dorso-lombare-sacrale.
Tipizzazione HLA.
Dosaggio vitamina D,ANA ed ENA.

Lei dice che non ci sono infiammzaioni di nessun genere infatti penso che lo deduca anche dalla VES che ho 6 come valore poi PCR ed AntiCPP tutti nella norma.

Per i valori dell' emocromo che sono esami mensile che devo fare obbligatoriamente per l'assunzione di azatioprina sono tutti perfetti.

Globulu bianchi 8,99
Globuli Rossi 4,76
emoglobina 13,5
ematocrito 41,8

Comunque azatiprina è da settembre 2011 speriamo che inizi ad avere i suoi frutti perchè è molto dura sempre al bagno.

Chiedo se eventualmente posso affiancarci del cortisone per un periodo corto/medio.

Multicentrum come vitamina me l'hanno consigliata per 30 gg. una pasticca al giorno, forse è tutto l'insieme che mi fa non stare bene, speriamo a presto di ritornare a vivere.

Io sto mangiando al momento solo pochissime cose come pasta in bianco, con il pomodoro qualche volta con del macinato, fettine di carne senza spezie ma solo con olio, nessuna verdura e nessun frutto, alla mattina the deteinato con biscotti saiwa o altri sempre secchi.

Ma sono 2 mesi che vado al bagno di continuo e ci sono dei giorni che sono frastornato oppure dei giorni come questa mattina che mi alzo abbastanza sereno con voglia di fare.

Non riesco neanche uscire per andare a fare un giro in centro od una pizza con amici che ho sempre la paura di un attacco improvviso, ma anche a voi fa così?

Non ci caspico molto cambio umore giornalmente.... speriamo che non sia depressione.

Ma quando siete nella fase normale andate al bagno regolarmente oppure sempre diverse volte al giorno?

Rimango sempre a dispozione per altri consigli che sono sempre utili.

Grazie