Rcu

ronin80 · 19-12-11, 13:31

Ciao sono Ale, 30 anni. Apprezzo il fatto che esiste questo forum, ma è inutile dire che sarebbe stato meglio per tutti noi se non fosse esistito per "insufficienza di malattie".
Ho appena scoperto, circa 4 settimane fa, del bel dono che la provvidenza mi ha fatto e sto iniziando il percorso che alcuni di voi conoscono già bene purtroppo.
Ho provato a leggere parecchi post, ma non ho ancora trovato le risposte di cui ho bisogno (so che le domande non si fanno qui). In breve: quattro settimane fa è iniziata una diarrea tremenda di colore rosso vivo. Dopo due sono andato dal dottore che mi ha prescritto quanto di più dannoso c'è per noi, fermenti lattici, disinfettante intestinale e delle pasticche contro la diarrea che fortunatamente ho iniziato a prendere alla fine della seconda settimana e per brevissimo tempo.
Ho fatto 270 euro di analisi, tra sangue feci e urine. La cifra dovrebbe far intuire il numero di parametri che ho fatto. Alla seconda settimana di diarrea sempre rossa sangue, sono ritornato dal medico e gli ho detto che secondo me era il caso di allarmarsi, e lui con molta tranquillità mi ha detto:"Ah! Forse l'altra volta non avevo capito bene quale fosse il tuo problema".
Ho mantenuto la calma e gli ho detto che volevo fare una colonscopia e nonostante non fosse d'accordo me l'ha prescritta.
Una volta fatto tutto, il GE mi ha prescritto PENTACOL 800 e una soluzione rettale per la sera. Ci vediamo a fine mese mi ha detto il GE e vedrai che starai sicuramente meglio.

Venerdì ho la visita dal GE ma i miglioramenti di cui parlava non è che li abbia notati molto. Non c'è più molto sangue nelle feci che continuano ad essere sempre liquide ma soprattutto dalle 1.00 alle 5.00 di notte sto sempre in bagno e la cosa mi sta veramente mettendo a KO.
Anche se scrivo in maniera pessima vorrei dire che non mi sto arrendendo e che voglio lottare fino a sconfiggere sta roba che non è degna nemmeno di essere nominata!

Ale

Sara Joyce · 19-12-11, 14:29

Ciao Ale, benvenuto in questo forum... piacere sono Sara e ho 19 anni.
Mi dispiace che tu abbia questa malattia e quello che stai passando.
Purtroppo ce l'ho anch'io, me l'hanno confermata a settembre con la colonscopia.
So quello che stai passando perchè l'ho passato anch'io.
Spero che la tua situazione migliori presto.
Un saluto.

silvia87 · 19-12-11, 14:57

Ciao Ale e benvenuto anche da parte mia!
So come ti puoi sentire spiazzato in questo primo impatto con la malattia perchè ci siamo passati più o meno tutti qui.
Non ho ben capito cosa desideri chiedere ma quando vuoi troverai sicuramente risposte.
Se preferisci avere un altro parere mi sento di consigliarti di rivolgerti ad un centro specializzato, non so dove abiti ma ce ne sono in ogni regione.
Infine, la "roba" nominala pure, non è nascondendola che ti aiuterai a superare il momento critico, inoltre so che ora ti può sembrare una cosa insormontabile ma ti assicuro che si impara a conviverci tranquillamente.

A presto

ronin80 · 19-12-11, 15:20

Grazie per le risposte arrivate con notevole tempestività. Non nomino la malattia per disprezzo nei suoi confronti e non per nasconderla. Le domande le ho fatte nella sezione "prime domande" mi pare e c quello che vorrei capire è: come si trasforma la mia vita da ora in poi se non riesco a eliminare questo problema?
Leggendo nel forum ci sono varie esperienze forse troppe, alcune sono anche un pò angoscianti, mi chiedo, avrò attacchi di diarrea a sorpresa per tutta la vita?

Sono della provincia di Ancona e per il momento non conosco nessun centro.

Ma nessuno è mai guarito dalla RCU?
Grazie ancora per l'attenzione

sarina84 · 19-12-11, 16:11

Benvenuto nel Forum anche da parte mia, Ronin.
Attualmente la Rcu non ha una cura definitiva. I farmaci che abbiamo a disposizione però aiutano ad affrontarla e a raggiungere periodi di remissione della malattia, che possono essere più o meno lunghi.
E' normale che tu sia spaventato e in cerca di risposte, ma col tempo imparerai a conviverci e a saperla gestire al meglio.
Essendo cronica, non prevede una guarigione ma non devi nemmeno temere attacchi di diarrea continui, in quanto se ti affidi a un bravo ge che ti dà cure adatte a te, potrai vivere abbastanza tranquillamente.
Lo so che è dura da accettare, come sono dure da accettare tutte le malattie croniche, però io mi ripeto sempre che c'è di peggio. Non è una consolazione però aiuta a non autocommiserarsi troppo e a spegnere un po' di rabbia nei suoi confronti.

19-12-11, 13:31	#1
ronin80 Occasionale Data registrazione: 05-12-11 Messaggi: 10	Rcu Ciao sono Ale, 30 anni. Apprezzo il fatto che esiste questo forum, ma è inutile dire che sarebbe stato meglio per tutti noi se non fosse esistito per "insufficienza di malattie". Ho appena scoperto, circa 4 settimane fa, del bel dono che la provvidenza mi ha fatto e sto iniziando il percorso che alcuni di voi conoscono già bene purtroppo. Ho provato a leggere parecchi post, ma non ho ancora trovato le risposte di cui ho bisogno (so che le domande non si fanno qui). In breve: quattro settimane fa è iniziata una diarrea tremenda di colore rosso vivo. Dopo due sono andato dal dottore che mi ha prescritto quanto di più dannoso c'è per noi, fermenti lattici, disinfettante intestinale e delle pasticche contro la diarrea che fortunatamente ho iniziato a prendere alla fine della seconda settimana e per brevissimo tempo. Ho fatto 270 euro di analisi, tra sangue feci e urine. La cifra dovrebbe far intuire il numero di parametri che ho fatto. Alla seconda settimana di diarrea sempre rossa sangue, sono ritornato dal medico e gli ho detto che secondo me era il caso di allarmarsi, e lui con molta tranquillità mi ha detto:"Ah! Forse l'altra volta non avevo capito bene quale fosse il tuo problema". Ho mantenuto la calma e gli ho detto che volevo fare una colonscopia e nonostante non fosse d'accordo me l'ha prescritta. Una volta fatto tutto, il GE mi ha prescritto PENTACOL 800 e una soluzione rettale per la sera. Ci vediamo a fine mese mi ha detto il GE e vedrai che starai sicuramente meglio. Venerdì ho la visita dal GE ma i miglioramenti di cui parlava non è che li abbia notati molto. Non c'è più molto sangue nelle feci che continuano ad essere sempre liquide ma soprattutto dalle 1.00 alle 5.00 di notte sto sempre in bagno e la cosa mi sta veramente mettendo a KO. Anche se scrivo in maniera pessima vorrei dire che non mi sto arrendendo e che voglio lottare fino a sconfiggere sta roba che non è degna nemmeno di essere nominata! Ale

19-12-11, 14:29	#2
Sara Joyce Socio Assiduo Data registrazione: 25-10-11 Messaggi: 91	Ciao Ale, benvenuto in questo forum... piacere sono Sara e ho 19 anni. Mi dispiace che tu abbia questa malattia e quello che stai passando. Purtroppo ce l'ho anch'io, me l'hanno confermata a settembre con la colonscopia. So quello che stai passando perchè l'ho passato anch'io. Spero che la tua situazione migliori presto. Un saluto.

19-12-11, 14:57	#3
silvia87 Reporter Data registrazione: 12-06-08 Località: Verona Messaggi: 254	Ciao Ale e benvenuto anche da parte mia! So come ti puoi sentire spiazzato in questo primo impatto con la malattia perchè ci siamo passati più o meno tutti qui. Non ho ben capito cosa desideri chiedere ma quando vuoi troverai sicuramente risposte. Se preferisci avere un altro parere mi sento di consigliarti di rivolgerti ad un centro specializzato, non so dove abiti ma ce ne sono in ogni regione. Infine, la "roba" nominala pure, non è nascondendola che ti aiuterai a superare il momento critico, inoltre so che ora ti può sembrare una cosa insormontabile ma ti assicuro che si impara a conviverci tranquillamente. A presto

19-12-11, 15:20	#4
ronin80 Occasionale Data registrazione: 05-12-11 Messaggi: 10	Grazie per le risposte arrivate con notevole tempestività. Non nomino la malattia per disprezzo nei suoi confronti e non per nasconderla. Le domande le ho fatte nella sezione "prime domande" mi pare e c quello che vorrei capire è: come si trasforma la mia vita da ora in poi se non riesco a eliminare questo problema? Leggendo nel forum ci sono varie esperienze forse troppe, alcune sono anche un pò angoscianti, mi chiedo, avrò attacchi di diarrea a sorpresa per tutta la vita? Sono della provincia di Ancona e per il momento non conosco nessun centro. Ma nessuno è mai guarito dalla RCU? Grazie ancora per l'attenzione

19-12-11, 16:11	#5
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Benvenuto nel Forum anche da parte mia, Ronin. Attualmente la Rcu non ha una cura definitiva. I farmaci che abbiamo a disposizione però aiutano ad affrontarla e a raggiungere periodi di remissione della malattia, che possono essere più o meno lunghi. E' normale che tu sia spaventato e in cerca di risposte, ma col tempo imparerai a conviverci e a saperla gestire al meglio. Essendo cronica, non prevede una guarigione ma non devi nemmeno temere attacchi di diarrea continui, in quanto se ti affidi a un bravo ge che ti dà cure adatte a te, potrai vivere abbastanza tranquillamente. Lo so che è dura da accettare, come sono dure da accettare tutte le malattie croniche, però io mi ripeto sempre che c'è di peggio. Non è una consolazione però aiuta a non autocommiserarsi troppo e a spegnere un po' di rabbia nei suoi confronti.