Mi presento

coracricri · 16-04-12, 00:46

Ciao, io sono nuova del forum. Io ho 4 bambini, e la malattia mi è venuta fuori con la 3 gravidanza. Il mio compagno fa finta di nulla, non prende nemmeno in considerazione l'idea di pensare a me come persona malata. Poi lavoro, e insomma conduco una vita normale fingendo anch'io di stare bene, e questo mi fa ancora più male della malattia stessa, il fatto di non esser accudita da nessuno. Devo portarmi addosso la malattia quasi di nascosto. Non perdiamo la speranza di guarire. Io penso sempre che prima o poi troveranno qualche cura radicale. E' bello comunque poter dire queste cose a persone nei miei stessi panni. Sono felice di aver trovato questo forum.

**diavolita87** · 16-04-12, 12:30

Ciao e benvenuta nel forum!
Mi spiace che tu non abbia al tuo fianco una persona che si prenda cura di te nei momenti bui della malattia, forse dovresti parlar con lui apertamente e dirgli che hai bisogno del suo supporto psicologico e pratico.
Non ho capito se soffri di Crohn o RCU. Adesso come stai? Stai seguendo una terapia?

Un abbraccio

Liv · 16-04-12, 13:33

ciao e benvenuta nel forum!!

Vedrai che qui potrai esternare tutto quello che ti passa per la testa, troverai sempre persone che ti potranno capire e sostenerti. Sono sicura che ti troverai bene!

Mi dispiace che tuo marito si comporti così, certo non deve essere facile...non demordere però, ma continua a parlargli e a fargli capire come ti senti. Eventualmente fatti accompagnare dal ge, in modo che possa parlare anche con lui per cercare di comprendere meglio la malattia.

Anche io non ho capito se hai il crohn o la rcu. Ma ora come stai?? Se ti va, puoi raccontarci come sei arrivata alla diagnosi.

Ti abbraccio e a presto!

babalina67 · 16-04-12, 20:05

Benvenuta nel forum, mi dispiace e ti capisco, se nessuno si prende cura di te, essere mamma di 4 figli non è facile, maggiormente con una malattia che ti perseguita che non ti permette di stare a letto o fermarti un attimo, perchè per noi donne che ci teniamo alla famiglia la priorità sono loro. Anch'io sono mamma di 2 figlie e quando ho avuto la malattia erano piccole e con un marito sempre fuori per lavoro. Il mio consiglio è di parlare con tuo marito e di dirgli che hai bisogno di lui, del suo conforto. Comunque, al di là di questo, quando ti và parlaci, in questo forum troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e capirti. Chi meglio di noi che abbiamo gli stessi problemi legati alla malattia? Parlaci di te oltre la malattia, che lavoro svolgi?
Un abbraccio. Patrizia

coracricri · 17-04-12, 01:15

Ciao a tutti, grazie per il caloroso benvenuto! Allora vi spiego, nel 2003, mi fu diagnosticata proctite, che curavo solo con asacol supposte. Poi piano piano si è aggravata, e nel 2010 ho fatto endoscopia, perché stavo molto male, e avevo ulcere con necrosi, e il retto quasi perforato. Ho fatto la cura di cortisone in cp, alto dosaggio, e mesalazina in cp, piu terapia locale. Le ulcere erano quelle tipiche del crohn, ma la localizzazione era insolita. Mi hanno fatto però una diagnosi di crohn. Io non ne sono molto convinta, ho sempre pensato di aver contratto un'infezione anni fa. Ora sono in fase attiva.

sarina84 · 18-04-12, 15:04

Benvenuta nel Forum anche da parte mia!
A volte succede che non sia facile trovare l'appoggio da parte delle persone che ci stanno vicine. Sensibilizzare a questo problema, che molti sottovalutano, non è così scontato. Certo, ci viene da pensare che se una persona ci ama, il tutto dovrebbe essere spontaneo ma a volte non è proprio così. Specie se noi cominciamo a chiuderci e a fingere che va tutto bene, non permettendo agli altri di cogliere il nostro disagio.
Tira fuori ciò che hai dentro e fai capire che non stai bene.
Il mio detto è: "chi mi ama mi segua".
In un modo o nell'altro devono capire che purtroppo abbiamo questa problematica e che la vita è inevitabilmente un po' più complicata specie senza l'appoggio di qualcuno.
Trai tanta forza dai tuoi figli, per loro sarai sicuramente una mamma super.
E poi, spero che anche il tuo compagno possa sostenerti maggiormente.
Ti faccio un grande in bocca al lupo.
A presto. Un abbraccio.

16-04-12, 00:46	#1
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Mi presento Ciao, io sono nuova del forum. Io ho 4 bambini, e la malattia mi è venuta fuori con la 3 gravidanza. Il mio compagno fa finta di nulla, non prende nemmeno in considerazione l'idea di pensare a me come persona malata. Poi lavoro, e insomma conduco una vita normale fingendo anch'io di stare bene, e questo mi fa ancora più male della malattia stessa, il fatto di non esser accudita da nessuno. Devo portarmi addosso la malattia quasi di nascosto. Non perdiamo la speranza di guarire. Io penso sempre che prima o poi troveranno qualche cura radicale. E' bello comunque poter dire queste cose a persone nei miei stessi panni. Sono felice di aver trovato questo forum.

16-04-12, 12:30	#2
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao e benvenuta nel forum! Mi spiace che tu non abbia al tuo fianco una persona che si prenda cura di te nei momenti bui della malattia, forse dovresti parlar con lui apertamente e dirgli che hai bisogno del suo supporto psicologico e pratico. Non ho capito se soffri di Crohn o RCU. Adesso come stai? Stai seguendo una terapia? Un abbraccio __________________ Diav

16-04-12, 13:33	#3
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	ciao e benvenuta nel forum!! Vedrai che qui potrai esternare tutto quello che ti passa per la testa, troverai sempre persone che ti potranno capire e sostenerti. Sono sicura che ti troverai bene! Mi dispiace che tuo marito si comporti così, certo non deve essere facile...non demordere però, ma continua a parlargli e a fargli capire come ti senti. Eventualmente fatti accompagnare dal ge, in modo che possa parlare anche con lui per cercare di comprendere meglio la malattia. Anche io non ho capito se hai il crohn o la rcu. Ma ora come stai?? Se ti va, puoi raccontarci come sei arrivata alla diagnosi. Ti abbraccio e a presto! __________________ Livia

16-04-12, 20:05	#4
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Benvenuta nel forum, mi dispiace e ti capisco, se nessuno si prende cura di te, essere mamma di 4 figli non è facile, maggiormente con una malattia che ti perseguita che non ti permette di stare a letto o fermarti un attimo, perchè per noi donne che ci teniamo alla famiglia la priorità sono loro. Anch'io sono mamma di 2 figlie e quando ho avuto la malattia erano piccole e con un marito sempre fuori per lavoro. Il mio consiglio è di parlare con tuo marito e di dirgli che hai bisogno di lui, del suo conforto. Comunque, al di là di questo, quando ti và parlaci, in questo forum troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e capirti. Chi meglio di noi che abbiamo gli stessi problemi legati alla malattia? Parlaci di te oltre la malattia, che lavoro svolgi? Un abbraccio. Patrizia

17-04-12, 01:15	#5
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao a tutti, grazie per il caloroso benvenuto! Allora vi spiego, nel 2003, mi fu diagnosticata proctite, che curavo solo con asacol supposte. Poi piano piano si è aggravata, e nel 2010 ho fatto endoscopia, perché stavo molto male, e avevo ulcere con necrosi, e il retto quasi perforato. Ho fatto la cura di cortisone in cp, alto dosaggio, e mesalazina in cp, piu terapia locale. Le ulcere erano quelle tipiche del crohn, ma la localizzazione era insolita. Mi hanno fatto però una diagnosi di crohn. Io non ne sono molto convinta, ho sempre pensato di aver contratto un'infezione anni fa. Ora sono in fase attiva.

18-04-12, 15:04	#6
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Benvenuta nel Forum anche da parte mia! A volte succede che non sia facile trovare l'appoggio da parte delle persone che ci stanno vicine. Sensibilizzare a questo problema, che molti sottovalutano, non è così scontato. Certo, ci viene da pensare che se una persona ci ama, il tutto dovrebbe essere spontaneo ma a volte non è proprio così. Specie se noi cominciamo a chiuderci e a fingere che va tutto bene, non permettendo agli altri di cogliere il nostro disagio. Tira fuori ciò che hai dentro e fai capire che non stai bene. Il mio detto è: "chi mi ama mi segua". In un modo o nell'altro devono capire che purtroppo abbiamo questa problematica e che la vita è inevitabilmente un po' più complicata specie senza l'appoggio di qualcuno. Trai tanta forza dai tuoi figli, per loro sarai sicuramente una mamma super. E poi, spero che anche il tuo compagno possa sostenerti maggiormente. Ti faccio un grande in bocca al lupo. A presto. Un abbraccio.