Ci sono anch'io

Loraen · 10-06-12, 19:05

Ciao a tutti,
ho 30 anni e mi è stato diagnosticato il Crohn nel 2000.
Devo dire che il mio Crohn, dopo la manifestazione iniziale e tutti i tentativi di arginare i sintomi, grazie all'Azatioprina se ne è stato buono per anni e così dal 2000 al 2011 posso dire di aver avuto dei problemi solo con una ricaduta un po' lunga (ma non devastante) dopo che nel 2004 ho interrotto volontariamente l'assunzione di farmaci, perchè mi sentivo incredibilmente sana e rimessa, il mio GE allora mi insultò, oggi dice che mi sono presa una "vacanza", poi alla fine dell'anno scorso la presenza di muco nelle feci dopo tanto tempo mi ha allarmato. Effettuata colonscopia e valutate le condizioni, il GE mi ha proposto di risospendere l'Azatioprina che ormai mi accompagnava da tanti anni e intraprendere l'Inflixmab e così è stato.
Purtroppo le cose sono andate peggiorando e anche se sono arrivata alla terza infusione, sembra che, a parte una prima settimana di miglioramenti, ogni volta che faccio la flebo dopo qualche giorno le condizioni peggiorano nuovamente. Pur avendo cominciato a marzo con l'Inflixmab è stato a maggio che le cose sono uteriormente precipitate e adesso in realtà sono piuttosto scoraggiata, le cose sembrano peggiorare ogni giorno e tutte le mie speranze riposte sul nuovo farmaco vacillano.

Ho una serie di domande che vorrei porre a chi di voi avrà voglia di rispondere, ma credo che la sezione più indicata per farle sia quella "prime domande", quindi posterò i miei dubbi lì.
Intanto ringrazio tutti per quello che fate e per il conforto che questo forum mi ha regalato in un sacco di momentacci difficili!

sarina84 · 10-06-12, 20:59

Ciao Loraen,
benvenuta nel Club!
Come hai potuto notare qui siamo in tanti ad avere le stesse problematiche, quindi potremo sicuramente rispondere alle tue domande, che come hai già detto tu, vanno postate in "Prime domande".
Mi dispiace che la terapia biologica non abbia ancora sortito gli effetti che speravi. Ci sono comunque alcune discussioni al riguardo, se vuoi, dacci un'occhiata.
Purtroppo la sospensione dei farmaci non è quasi mai una buona idea, specie con queste malattie che possono riacutizzarsi più ferocemente.
Sono così, un po' subdole, vanno e vengono, ma nel possibile noi dobbiamo essere più forti e testardi di loro.
Intanto se ti va, parlaci un po' di te, al di là del Crohn.
Un saluto affettuoso.

Elle Emme · 14-06-12, 22:54

Ciao Loraen,
nonostante la grande differenza di età, infatti ho parecchi anni più di te, mi riconosco nel percorso della malattia. Anche per me, è stato un esordio disastroso, ma dopo le terapie è arrivato il benessere e come hai fatto tu.
Anche io sono nuova del forum e devo dire che mi consola sapere di essere in buona compagnia. Se ti va, fammi sapere come procede la terapia.
Ciao in bocca al lupo.

10-06-12, 19:05	#1
Loraen Occasionale Data registrazione: 09-06-12 Messaggi: 3	Ci sono anch'io Ciao a tutti, ho 30 anni e mi è stato diagnosticato il Crohn nel 2000. Devo dire che il mio Crohn, dopo la manifestazione iniziale e tutti i tentativi di arginare i sintomi, grazie all'Azatioprina se ne è stato buono per anni e così dal 2000 al 2011 posso dire di aver avuto dei problemi solo con una ricaduta un po' lunga (ma non devastante) dopo che nel 2004 ho interrotto volontariamente l'assunzione di farmaci, perchè mi sentivo incredibilmente sana e rimessa, il mio GE allora mi insultò, oggi dice che mi sono presa una "vacanza", poi alla fine dell'anno scorso la presenza di muco nelle feci dopo tanto tempo mi ha allarmato. Effettuata colonscopia e valutate le condizioni, il GE mi ha proposto di risospendere l'Azatioprina che ormai mi accompagnava da tanti anni e intraprendere l'Inflixmab e così è stato. Purtroppo le cose sono andate peggiorando e anche se sono arrivata alla terza infusione, sembra che, a parte una prima settimana di miglioramenti, ogni volta che faccio la flebo dopo qualche giorno le condizioni peggiorano nuovamente. Pur avendo cominciato a marzo con l'Inflixmab è stato a maggio che le cose sono uteriormente precipitate e adesso in realtà sono piuttosto scoraggiata, le cose sembrano peggiorare ogni giorno e tutte le mie speranze riposte sul nuovo farmaco vacillano. Ho una serie di domande che vorrei porre a chi di voi avrà voglia di rispondere, ma credo che la sezione più indicata per farle sia quella "prime domande", quindi posterò i miei dubbi lì. Intanto ringrazio tutti per quello che fate e per il conforto che questo forum mi ha regalato in un sacco di momentacci difficili!

10-06-12, 20:59	#2
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Loraen, benvenuta nel Club! Come hai potuto notare qui siamo in tanti ad avere le stesse problematiche, quindi potremo sicuramente rispondere alle tue domande, che come hai già detto tu, vanno postate in "Prime domande". Mi dispiace che la terapia biologica non abbia ancora sortito gli effetti che speravi. Ci sono comunque alcune discussioni al riguardo, se vuoi, dacci un'occhiata. Purtroppo la sospensione dei farmaci non è quasi mai una buona idea, specie con queste malattie che possono riacutizzarsi più ferocemente. Sono così, un po' subdole, vanno e vengono, ma nel possibile noi dobbiamo essere più forti e testardi di loro. Intanto se ti va, parlaci un po' di te, al di là del Crohn. Un saluto affettuoso.

14-06-12, 22:54	#3
Elle Emme Occasionale Data registrazione: 14-06-12 Messaggi: 8	Ciao Loraen, nonostante la grande differenza di età, infatti ho parecchi anni più di te, mi riconosco nel percorso della malattia. Anche per me, è stato un esordio disastroso, ma dopo le terapie è arrivato il benessere e come hai fatto tu. Anche io sono nuova del forum e devo dire che mi consola sapere di essere in buona compagnia. Se ti va, fammi sapere come procede la terapia. Ciao in bocca al lupo.