Eccomi tra voi

Sara79 · 29-07-12, 15:40

Cari compagni di (dis)avventura, mi presento.
Sono Sara, ho 33 anni, vivo a Roma, sono un'educatrice e una psicologa e da oggi, dopo un percorso lunghissimo, so di essere malata di pancolite ulcerosa. Se ho detto tante cose di me prima di dirvi di cosa soffro è perchè io, esattamente come voi, non sono solo un malato, ma sono innanzitutto una persona. Ciò che ero prima della diagnosi continuo ad essere, e questo vale per ognuno di noi.
Io ho iniziato ad avere qualche sintomo (leggera costipazione e presenza di muco e sangue) circa 6 anni fa. Paralizzata dalla paura non dissi nulla neanche al medico di famiglia. Quando i sintomi tornarono, tre anni dopo, mi decisi a fare la prima colonscopia. Ma il medico che l'ha eseguita, vedendo solo una piccola infiammazione al trasverso (ero evidentemente in remissione,) prelevò pochissimi campioni e basandosi solo su quell'esiguo materiale l'anatomopatologo mi rifilò una diagnosi-non diagnosi: colite diffusa attiva.
Il medico di famiglia mi disse che dovevo stare tanquilla perchè c'era scritto "colite" e non "colite ulcerosa", ma i sintomi parlavano chiaro e io non mi arresi. Chiesi di ripetere la colonscopia in un'altra struttura ospedaliera e il mio medico mi guardò e mi trattò come se fossi pazza, una a cui piace evidentemente farsi sondare come una cavia. Non mi arresi ugualmente: me la feci prescrivere e ci andai.
Al Pertini ho trovato personale medico qualificato e disponibilissimo (mi hanno ricevuta perfino fuori appuntamento). Ho constatato grande onestà e motivazione in tutto il personale.
Stavolta però, dopo la colon, la diagnosi farebbe pensare al Crohn. Potrei aspettare che il tempo e i sintomi mi indichino con esattezza la mia malattia e restare nel frattempo nel limbo (secondo me poco rassicurante) della Colite Indeterminata. Ma io ancora una volta non mi arrendo e cerco a Roma, sostenuta dallo staff del Pertini, una struttura per fare la Risonanza Magnetica Nucleare con contrasto. E finalmente, dopo anni di attesa, ecco il responso definitivo: si tratta di pancolite ulcerosa.
Ci tengo a condividere con voi un pensiero che ho confermato dopo essermi confrontata con diversi gastroenterologi: la colite indeterminata è troppo spesso una diagnosi indeterminata di cui non bisogna accontentarsi.
Pur essendo molto simile la sintomatologia di Crohn e CU, è possibile distinguere in modo chiaro le due malattie dato che solo il Crohn si manifesta anche a livello del piccolo intestino. Ci sono oggi strumenti efficacissimi e poco invasivi per indagare il tenue e poter raggiungere la verità: il Clisma del Tenue, mal tollerato dalla maggior parte di noi, è stato soppiantato prima dal Tenue Seriato e infine dalla Risonanza che ho fatto io. Ritengo sia un nostro diritto sapere di cosa soffriamo esattamente perchè dare un nome alle cose è da sempre il primo passo per riconoscerle e affrontarle!

Archangelo · 31-07-12, 21:45

Benvenuta Sara!

La tua caparbietà ti ha portata finalmente a scoprire di cosa soffri veramente e forse te la sei cavata molto meglio di tanti altri amici, che hanno sofferto le pene dell'inferno prima di arrivare ad una diagnosi. Alcuni, purtroppo, dopo anni ancora non ce l'hanno!
L'importante è che ora che sai di cosa si tratta tu intraprenda anche la giusta terapia, seguendola scrupolosamente.

Qui troverai tante discussioni di vario genere che possono esserti utili, piccoli consigli, accorgimenti, confronti e perché no, supporto per i momenti meno tranquilli perché, come hai detto, prima di tutto siamo persone!
A presto.

sarina84 · 01-08-12, 12:01

Ciao Sara,
benvenuta nel Forum anche da parte mia!
Non so se è una magra consolazione, ma molte persone al momento dei sintomi ed oltre, non hanno ancora una diagnosi definitiva in mano e quindi stanno un po' nel limbo...dell'incertezza!
Conoscendo di cosa si soffre, almeno si possono intraprendere cure appropriate e mirate. L'importante è che siano eseguite sempre alla lettera e mai fare di testa propria.
Il Forum peraltro, è un valido mezzo per confrontarsi con tutti quelle persone che vivono le nostre stesse disavventure.
Un modo anche per sentirsi meno soli proprio in mezzo a queste.
Mi auguro di risentirti presto, intanto un saluto affettuoso.

BabyJenks · 01-08-12, 12:36

Ciao Sara!
Ammiro molto la tua caparbietà: qua da me si dice: "testa che non parla si chiama zucchina" e tu hai fatto proprio bene a insistere con tutti i medici fino ad ottenere la diagnosi.
Benvenuta, sono una novellina anche io e ti posso assicurare che questo forum è di gran sostegno!

ziaannina · 01-08-12, 18:10

Sara la tua storia, in questo momento, ti posso dire che per me è di grande aiuto. io sono di nuovo al punto di partenza. Sono nel limbo. Sono veramente arrabbiata ma devo lottare, non posso farmi abbattere, a quanto pare è vero non è l'istologico la prova regina basterebbe che i medici ne fossero un po' più consapevoli.
Sono contenta che hai una diagnosi, io chissà se mai ce l'avrò.
Benvenuta tra noi!

Sara79 · 03-08-12, 15:16

Cari, grazie a tutti per la vostra accoglienza e scusate il ritardo con cui vi scrivo ma dopo la comunicazione della diagnosi, la settimana scorsa, sono andata in ferie quindi... mi sto godendo un meritato riposo (soprattutto emotivo!).

Attualmente sto bene, sono in cura con Pentacol, tre pasticche da 800 al dì (dose minima!).

Devo dire che se ho messo tanta caparbietà in questa storia è stato anche per mio padre. Perchè anche lui ha una CU, scambiata per diverticolosi e curata con banali fermenti per un paio d'anni. Io ho usato i miei sintomi, lo ammetto, per arrivare innanzitutto a una diagnosi per mio padre. Come se i miei sintomi potessero convincere i medici a indagare più a fondo sul suo caso ipotizzando la componente ereditaria. Oggi abbiamo entrambi una diagnosi e una cura. Mio padre ha l'intestino assai più compromesso del mio, ma, perfortuna, è totalmente asintomatico!
Nei mesi/anni che hanno accompagnato la mia ricerca, ho avuto modo di spulciare le varie sezioni del sito e del forum che trovo molto utili e interessanti! Le informative contenute nel sito sono tra le prime che mi capitò di leggere quando ancora navigavo nella paura e nell'incertezza, e da allora l'ho sempre tenuto presente.
Quanto a te, Ziaannina, mi sono permessa di andare a ritroso nel forum per leggere la tua presentazione per conoscerti meglio e conoscere meglio la tua storia. Sono rimasta molto colpita dalla tua sofferenza ma anche dalla tenacia con cui stai affrontando, alla tua giovane età, non solo i problemi fisici, ma anche lo stato di precarietà per questa diagnosi che tarda ad arrivare. Tieni duro, e teniamoci in contatto!

29-07-12, 15:40	#1
Sara79 Occasionale Data registrazione: 16-04-12 Messaggi: 5	Eccomi tra voi Cari compagni di (dis)avventura, mi presento. Sono Sara, ho 33 anni, vivo a Roma, sono un'educatrice e una psicologa e da oggi, dopo un percorso lunghissimo, so di essere malata di pancolite ulcerosa. Se ho detto tante cose di me prima di dirvi di cosa soffro è perchè io, esattamente come voi, non sono solo un malato, ma sono innanzitutto una persona. Ciò che ero prima della diagnosi continuo ad essere, e questo vale per ognuno di noi. Io ho iniziato ad avere qualche sintomo (leggera costipazione e presenza di muco e sangue) circa 6 anni fa. Paralizzata dalla paura non dissi nulla neanche al medico di famiglia. Quando i sintomi tornarono, tre anni dopo, mi decisi a fare la prima colonscopia. Ma il medico che l'ha eseguita, vedendo solo una piccola infiammazione al trasverso (ero evidentemente in remissione,) prelevò pochissimi campioni e basandosi solo su quell'esiguo materiale l'anatomopatologo mi rifilò una diagnosi-non diagnosi: colite diffusa attiva. Il medico di famiglia mi disse che dovevo stare tanquilla perchè c'era scritto "colite" e non "colite ulcerosa", ma i sintomi parlavano chiaro e io non mi arresi. Chiesi di ripetere la colonscopia in un'altra struttura ospedaliera e il mio medico mi guardò e mi trattò come se fossi pazza, una a cui piace evidentemente farsi sondare come una cavia. Non mi arresi ugualmente: me la feci prescrivere e ci andai. Al Pertini ho trovato personale medico qualificato e disponibilissimo (mi hanno ricevuta perfino fuori appuntamento). Ho constatato grande onestà e motivazione in tutto il personale. Stavolta però, dopo la colon, la diagnosi farebbe pensare al Crohn. Potrei aspettare che il tempo e i sintomi mi indichino con esattezza la mia malattia e restare nel frattempo nel limbo (secondo me poco rassicurante) della Colite Indeterminata. Ma io ancora una volta non mi arrendo e cerco a Roma, sostenuta dallo staff del Pertini, una struttura per fare la Risonanza Magnetica Nucleare con contrasto. E finalmente, dopo anni di attesa, ecco il responso definitivo: si tratta di pancolite ulcerosa. Ci tengo a condividere con voi un pensiero che ho confermato dopo essermi confrontata con diversi gastroenterologi: la colite indeterminata è troppo spesso una diagnosi indeterminata di cui non bisogna accontentarsi. Pur essendo molto simile la sintomatologia di Crohn e CU, è possibile distinguere in modo chiaro le due malattie dato che solo il Crohn si manifesta anche a livello del piccolo intestino. Ci sono oggi strumenti efficacissimi e poco invasivi per indagare il tenue e poter raggiungere la verità: il Clisma del Tenue, mal tollerato dalla maggior parte di noi, è stato soppiantato prima dal Tenue Seriato e infine dalla Risonanza che ho fatto io. Ritengo sia un nostro diritto sapere di cosa soffriamo esattamente perchè dare un nome alle cose è da sempre il primo passo per riconoscerle e affrontarle!

31-07-12, 21:45	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Benvenuta Sara! La tua caparbietà ti ha portata finalmente a scoprire di cosa soffri veramente e forse te la sei cavata molto meglio di tanti altri amici, che hanno sofferto le pene dell'inferno prima di arrivare ad una diagnosi. Alcuni, purtroppo, dopo anni ancora non ce l'hanno! L'importante è che ora che sai di cosa si tratta tu intraprenda anche la giusta terapia, seguendola scrupolosamente. Qui troverai tante discussioni di vario genere che possono esserti utili, piccoli consigli, accorgimenti, confronti e perché no, supporto per i momenti meno tranquilli perché, come hai detto, prima di tutto siamo persone! A presto. __________________ *Andrea*

01-08-12, 12:01	#3
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Sara, benvenuta nel Forum anche da parte mia! Non so se è una magra consolazione, ma molte persone al momento dei sintomi ed oltre, non hanno ancora una diagnosi definitiva in mano e quindi stanno un po' nel limbo...dell'incertezza! Conoscendo di cosa si soffre, almeno si possono intraprendere cure appropriate e mirate. L'importante è che siano eseguite sempre alla lettera e mai fare di testa propria. Il Forum peraltro, è un valido mezzo per confrontarsi con tutti quelle persone che vivono le nostre stesse disavventure. Un modo anche per sentirsi meno soli proprio in mezzo a queste. Mi auguro di risentirti presto, intanto un saluto affettuoso.

01-08-12, 12:36	#4
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Ciao Sara! Ammiro molto la tua caparbietà: qua da me si dice: "testa che non parla si chiama zucchina" e tu hai fatto proprio bene a insistere con tutti i medici fino ad ottenere la diagnosi. Benvenuta, sono una novellina anche io e ti posso assicurare che questo forum è di gran sostegno!

01-08-12, 18:10	#5
ziaannina Socio ◊ Data registrazione: 24-03-08 Località: Torino Messaggi: 167	Sara la tua storia, in questo momento, ti posso dire che per me è di grande aiuto. io sono di nuovo al punto di partenza. Sono nel limbo. Sono veramente arrabbiata ma devo lottare, non posso farmi abbattere, a quanto pare è vero non è l'istologico la prova regina basterebbe che i medici ne fossero un po' più consapevoli. Sono contenta che hai una diagnosi, io chissà se mai ce l'avrò. Benvenuta tra noi!

03-08-12, 15:16	#6
Sara79 Occasionale Data registrazione: 16-04-12 Messaggi: 5	Cari, grazie a tutti per la vostra accoglienza e scusate il ritardo con cui vi scrivo ma dopo la comunicazione della diagnosi, la settimana scorsa, sono andata in ferie quindi... mi sto godendo un meritato riposo (soprattutto emotivo!). Attualmente sto bene, sono in cura con Pentacol, tre pasticche da 800 al dì (dose minima!). Devo dire che se ho messo tanta caparbietà in questa storia è stato anche per mio padre. Perchè anche lui ha una CU, scambiata per diverticolosi e curata con banali fermenti per un paio d'anni. Io ho usato i miei sintomi, lo ammetto, per arrivare innanzitutto a una diagnosi per mio padre. Come se i miei sintomi potessero convincere i medici a indagare più a fondo sul suo caso ipotizzando la componente ereditaria. Oggi abbiamo entrambi una diagnosi e una cura. Mio padre ha l'intestino assai più compromesso del mio, ma, perfortuna, è totalmente asintomatico! Nei mesi/anni che hanno accompagnato la mia ricerca, ho avuto modo di spulciare le varie sezioni del sito e del forum che trovo molto utili e interessanti! Le informative contenute nel sito sono tra le prime che mi capitò di leggere quando ancora navigavo nella paura e nell'incertezza, e da allora l'ho sempre tenuto presente. Quanto a te, Ziaannina, mi sono permessa di andare a ritroso nel forum per leggere la tua presentazione per conoscerti meglio e conoscere meglio la tua storia. Sono rimasta molto colpita dalla tua sofferenza ma anche dalla tenacia con cui stai affrontando, alla tua giovane età, non solo i problemi fisici, ma anche lo stato di precarietà per questa diagnosi che tarda ad arrivare. Tieni duro, e teniamoci in contatto!