Sospensione Rafton e ricaduta.

**Laura79** · 16-08-12, 13:02

Ciao a tutti! Per via della non reperibilità del Rafton e dell'Entocir e per il fatto che devo operarmi a settembre, da due settimane sono scoperta dal budesonide (cortisonico). Neanche a dirlo ho ricominciato ad avere dolori forti e numerose scariche giornaliere. Mi sento a pezzi, sto addirittura peggio di come stavo prima di scoprire la malattia. I dolori si sono triplicati e non c'è niente che riesco a mangiare che non mi provochi scariche. Il mal di schiena è aumentato notevolmente. Tra due giorni parto per le vacanze e il solo pensiero di passarle in queste condizioni mi fa stare male, per me e per chi mi è vicino! Avevo messo in conto in un peggioramento alla sospensione del Rafton, ma sinceramente non pensavo fosse così disastroso! Scusate lo sfogo ma mi sento molto giù, sembra assurdo, ma non vedo l'ora di fare l'intervento!!

**claudiè** · 19-08-12, 17:55

Scusami Laura ma com'è possibile che in una città come Roma, caput mundi, ecc ecc non riesci a trovare neanche il generico? Nemmeno a ordinarlo?
Non puoi permetterti di interrompere così le cure perché rischi sul serio di peggiorare troppo la situazione prima dell'intervento!
Io non sono mai stata operata ma so per certo che nelle tue condizioni e a seconda dello stato infiammatorio del tuo intestino dovrai ricoverarti, curarti per qualche giorno lì in ospedale e poi ti opereranno! Ma poi come farai in vacanza? Devi necessariamente assicurarti che ci sia un ospedale ben attrezzato per le MICI nei pressi della località in cui vai!
Non riesco a capire come mai non si trova più il rafton!
Io lo ordinavo ma dopo pochissimo mi arrivava! Scatoli e scatoli, e siamo in Sicilia!
Non ci fare preoccupare e se è il caso vai al pronto soccorso!
Un abbraccio e in bocca al lupo!

chiccabum · 07-09-12, 18:09

Lo devo aver già scritto altrove anche nella ricca Milano non si trova l'Entocir, il Rafton per ora sì (ma non è al lento rilascio).
L'ultima scatola me la procurò il farmacista con un fax all'Atrazeneca che spedisse il farmaco "salvavita" per una paziente in cura.
Ad ogni modo vanno ridotti pianino, mai di botto.

Io ora in attesa dell'intervento prendo solo l'antibiotico (Ciproxin 1 g al dì).
Ti abbraccio. Teniamoci compagnia in attesa dell'intervento.

**Laura79** · 10-09-12, 10:30

Ciao ragazze! Forse avevo dimenticato di precisare che la sospensione è stata fatta di comune accordo col GE. A lui ho parlato del mio peggioramento, mi ha detto che è assolutamente normale e di stare tranquilla. In vacanza non sono affatto migliorata, ho continuato ad avere scariche e dolori, nonostante il quieto vivere della Sicilia. Purtroppo devo sopportare ancora un pochino. Domani faccio le analisi da portare al GE (tra cui la calprotectina, per vedere se è peggio dell'altra volta (Alta positività) e poi contattiamo il chirurgo per farmi togliere questi fastidiosi 25 cm di intestino. Spero soltanto che siano ancora 25 e che non sia peggiorata la situazione, perchè in questo periodo ho avvertito spesso un dolore fortissimo, un po' più in basso della bocca dello stomaco, è come se qualcuno mi "strizzasse", fa malissimo per due o tre minuti e poi passa, ma è sempre più frequente. Mi preoccupa perchè di solito la parte dolorante e in basso a destra, proprio nell'ileo terminale, dove ho la stenosi, mai avuti dolori più in alto. comunque vi aggiornerò quando avrò visto il GE. Grazie di cuore!

chiccabum · 11-09-12, 10:47

Ciao Laura
allora siamo compagne di viaggio: io il chirurgo le vedo oggi e i cm sono 20, completi di fistole, stenosi, ulcere e massa infiammatoria, con sospetti ascessi.

Il morso che descrivi a volte l'ho avuto anch'io, credo sia un dolore riflesso, perchè la prima volta che mi capitò feci anche una gastroscopia ma non c'era nulla.

Anzi, secondo il medico che mi ha preso ora in cura potrebbe essere addirittura stato un semplice virus gastrico, semplice per modo di dire, non mangiai, ne quasi bevvi per 10 gg.
Buona fortuna a te e di riflesso anche un po' a me.

**Laura79** · 11-09-12, 16:00

Ciao Chicca, vedo il GE venerdì e ti terrò aggiornata. Spero che arrivi presto questo benedetto intervento, forse non è carino da dire, ma vorrei essere ricoverata e alimentata soltanto con flebo perchè non ce la faccio più con questi dolori. Anche un bicchiere d'acqua mi fa male, non so più cosa mangiare, oggi sono già alla 5° scarica e sono solo le 15,00. I miei 25 cm sono: 3 cm di stenosi e 22 di ingrossamenti e curve "a gomito", con numerosi linfonodi ingrossati e massa infiammatoria, ma senza fistole. Fammi sapere che ti ha detto il GE. Buona fortuna!

16-08-12, 13:02	#1
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Sospensione Rafton e ricaduta. Ciao a tutti! Per via della non reperibilità del Rafton e dell'Entocir e per il fatto che devo operarmi a settembre, da due settimane sono scoperta dal budesonide (cortisonico). Neanche a dirlo ho ricominciato ad avere dolori forti e numerose scariche giornaliere. Mi sento a pezzi, sto addirittura peggio di come stavo prima di scoprire la malattia. I dolori si sono triplicati e non c'è niente che riesco a mangiare che non mi provochi scariche. Il mal di schiena è aumentato notevolmente. Tra due giorni parto per le vacanze e il solo pensiero di passarle in queste condizioni mi fa stare male, per me e per chi mi è vicino! Avevo messo in conto in un peggioramento alla sospensione del Rafton, ma sinceramente non pensavo fosse così disastroso! Scusate lo sfogo ma mi sento molto giù, sembra assurdo, ma non vedo l'ora di fare l'intervento!!

19-08-12, 17:55	#2
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Scusami Laura ma com'è possibile che in una città come Roma, caput mundi, ecc ecc non riesci a trovare neanche il generico? Nemmeno a ordinarlo? Non puoi permetterti di interrompere così le cure perché rischi sul serio di peggiorare troppo la situazione prima dell'intervento! Io non sono mai stata operata ma so per certo che nelle tue condizioni e a seconda dello stato infiammatorio del tuo intestino dovrai ricoverarti, curarti per qualche giorno lì in ospedale e poi ti opereranno! Ma poi come farai in vacanza? Devi necessariamente assicurarti che ci sia un ospedale ben attrezzato per le MICI nei pressi della località in cui vai! Non riesco a capire come mai non si trova più il rafton! Io lo ordinavo ma dopo pochissimo mi arrivava! Scatoli e scatoli, e siamo in Sicilia! Non ci fare preoccupare e se è il caso vai al pronto soccorso! Un abbraccio e in bocca al lupo! __________________ *Claudia*

07-09-12, 18:09	#3
chiccabum Socio ◊◊ Data registrazione: 14-01-12 Località: Milan area Messaggi: 206	Lo devo aver già scritto altrove anche nella ricca Milano non si trova l'Entocir, il Rafton per ora sì (ma non è al lento rilascio). L'ultima scatola me la procurò il farmacista con un fax all'Atrazeneca che spedisse il farmaco "salvavita" per una paziente in cura. Ad ogni modo vanno ridotti pianino, mai di botto. Io ora in attesa dell'intervento prendo solo l'antibiotico (Ciproxin 1 g al dì). Ti abbraccio. Teniamoci compagnia in attesa dell'intervento.

10-09-12, 10:30	#4
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Ciao ragazze! Forse avevo dimenticato di precisare che la sospensione è stata fatta di comune accordo col GE. A lui ho parlato del mio peggioramento, mi ha detto che è assolutamente normale e di stare tranquilla. In vacanza non sono affatto migliorata, ho continuato ad avere scariche e dolori, nonostante il quieto vivere della Sicilia. Purtroppo devo sopportare ancora un pochino. Domani faccio le analisi da portare al GE (tra cui la calprotectina, per vedere se è peggio dell'altra volta (Alta positività) e poi contattiamo il chirurgo per farmi togliere questi fastidiosi 25 cm di intestino. Spero soltanto che siano ancora 25 e che non sia peggiorata la situazione, perchè in questo periodo ho avvertito spesso un dolore fortissimo, un po' più in basso della bocca dello stomaco, è come se qualcuno mi "strizzasse", fa malissimo per due o tre minuti e poi passa, ma è sempre più frequente. Mi preoccupa perchè di solito la parte dolorante e in basso a destra, proprio nell'ileo terminale, dove ho la stenosi, mai avuti dolori più in alto. comunque vi aggiornerò quando avrò visto il GE. Grazie di cuore!

11-09-12, 10:47	#5
chiccabum Socio ◊◊ Data registrazione: 14-01-12 Località: Milan area Messaggi: 206	Ciao Laura allora siamo compagne di viaggio: io il chirurgo le vedo oggi e i cm sono 20, completi di fistole, stenosi, ulcere e massa infiammatoria, con sospetti ascessi. Il morso che descrivi a volte l'ho avuto anch'io, credo sia un dolore riflesso, perchè la prima volta che mi capitò feci anche una gastroscopia ma non c'era nulla. Anzi, secondo il medico che mi ha preso ora in cura potrebbe essere addirittura stato un semplice virus gastrico, semplice per modo di dire, non mangiai, ne quasi bevvi per 10 gg. Buona fortuna a te e di riflesso anche un po' a me.

11-09-12, 16:00	#6
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Ciao Chicca, vedo il GE venerdì e ti terrò aggiornata. Spero che arrivi presto questo benedetto intervento, forse non è carino da dire, ma vorrei essere ricoverata e alimentata soltanto con flebo perchè non ce la faccio più con questi dolori. Anche un bicchiere d'acqua mi fa male, non so più cosa mangiare, oggi sono già alla 5° scarica e sono solo le 15,00. I miei 25 cm sono: 3 cm di stenosi e 22 di ingrossamenti e curve "a gomito", con numerosi linfonodi ingrossati e massa infiammatoria, ma senza fistole. Fammi sapere che ti ha detto il GE. Buona fortuna!