Colectomia totale, le conseguenze?

[ManuelaDiesel]

Sono stata operata di Colectomia Totale nel 2007, quando avevo quasi 18 anni!
Dopo aver aspettato altri 10 mesi per togliere l'ileostomia mi avevano promesso che con il passare degli anni sarei andata al bagno sempre meno volte fino ad arrivare (in 3/4 anni dissero) ad andare circa 3/4 volte al giorno.
Sono passati 5 anni e continuo ad andare al bagno 10 volte al giorno, se non di più esattamente come dopo la chiusura della stomia e il ricollegamento.
Certo, sempre meno volte di quando ero malata, che li si sfioravano le 15 e a volte 20 volte. Ma continua ad essere un problema per me avere sempre il pensiero e la necessità di avere un bagno a disposizione.
Se non altro i dolori, muco e sangue sono passati... il punto a favore.
Qualcuno che ha fatto una colectomia come me può dirmi la sua esperienza? Andate ancora in bagno cosi tante volte?

Grazie a tutti quelli che risponderanno!

[Archangelo]

All'inizio della mia malattia, RCU, m'informai per normale curiosità, dal mio GE chiedendogli come e cosa c'era da aspettarsi da una eventuale colectomia; mi rispose arrivando a dire che la parte dell'intestino che viene ricollegata con gli anni avrebbe assunto la funzione che aveva il colon, fino ad arrivare ad assorbire tutti i liquidi e portare a poche evacuazioni al giorno.

Non so' cosa intendesse per poche, ma ritengo verosimile la cifra che ti hanno indicato, 3/4 volte.
Forse tutto dipende dalla capacità intrinseca dell'intestino a cambiare funzione, e forse quella che ti hanno detto è una media ottimistica.

Hai provato a cambiare dieta? Magari a mangiare più asciutto, soprattutto riso o alimenti che stringono.

[lucakappa]

Ciao manuela, io sono stato ricanalizzato il 17 aprile 2012, sono passati 4 mesi, e le cose sono migliorate molto, vado in bagno 2-3 volte al di, max 5 se mangio cose che non dovrei mangiare.
Magari devi cambiare dieta e aiutarti con creme rettali, io all'inizio andavo 15-25 volte al giorno, perché mi si era infiammato l'ano e di conseguenzaa non riuscivo a trattenere.

[ManuelaDiesel]

Però, 5 volte al massimo, che fortuna!
A questo punto sto prendendo in considerazione di tornare a fare una visita da un GE per vedere come mai dopo anni non va ancora meglio.
Per quanto riguarda la dieta non so, sto comunque abbastanza attenta a non mangiare cose che mi fanno male, seppur frutta e verdura io le adori cerco di limitarli e non mangiarne in grandi quantità.
Anzi, per dimagrire ho passato qualche mese a un semi digiuno praticamente, ma anche allora (mangiando davvero pochissimo) andavo fino a 7 volte, anzi, a volte anche più volte di fila anche se non avevo mangiato nulla!

Una cosa curiosa però è che non sempre mangiare tanta frutta o verdura mi fa male! A volte ne mangio tanto e sto bene, altre volte invece mi porta ad andare in bagno anche 8 volte nel giro di poche ore.

[lory90]

Ciao Manuela sono Lorenza, sono malata da due anni di colite ulcerosa. Mi hanno parlato dell'intervento come opzione da prendere in considerazione se la mia malattia ad oggi abbastanza lieve si dovesse aggravare. L'intervento mi spaventa tantissimo, spero davvero che non sia mai necessario. Ammiro la tua forza, affrontare un percorso simile a soli 18 anni deve essere stato difficile, e tutto quello che è venuto dopo forse ancora di più. Riesci comunque a fare una vita normale nonstante tu abbia sempre bisogno di un bagno? Come affronti la giornata? Io quando esco vivo nel terrore di stare male e di non trovare un bagno e ci vado molte meno volte di te (3-4 al giorno). Ti ripeto che ti ammiro molto.

[Sunshine]

Ciao Manuela
Anch'io sono un "colectomizzato", ma devo ancora subìre secondo e terzo intervento, quindi non posso aiutarti molto sul discorso della quantità di scariche quotidiane.
Posso portarti però la mia esperienza sull'alimentazione. Io ho notato che non mangiare per molte ore, anzichè ottenere l'effetto di non evacuare, mi provoca il contrario. Noto infatti che verso la tarda mattinata (tra le 10 e le 12), se non ho fatto colazione (e quindi il mio ultimo pasto risale alle 20.30 del giorno prima) il sacchetto mi si riempe di liquido marroncino, cioè ha proprio la consistenza dell'acqua, ma è marroncino/giallo paglierino. Ma si riempe proprio tanto. Questo perchè io credo che l'intestino continui a "lavorare" sempre anche se non si mangia nulla, e non avendo più il colon che riassorbe i liquidi, esce questa specie di "acqua sporca".

Son d'accordo con Archangelo, magari modifica leggermente la dieta e consuma più riso e pasta, che ho visto essere gli alimenti che fanno produrre meno feci in assoluto (il riso in particolare), e dopo molte ore dall'assunzione, soprattutto.

[EMA]

Ciao, io sto aspettando di essere ricanalizzato e sentire che anche il dopo è una tragedia mi sconforta un pò.
Prima dell'operazione mi hanno assicurato che le evaquazioni sarebbero state circa 3/4 al giorno e che avrei avuto una maggior continenza, ed è quello che spero.
Anche io ho notato che dalla stomia perdo tanti liquidi, a volte svuoto il sacchetto anche 4/5 volte senza mai avere feci di qualche consistenza. Il Dott. mi ha detto di prendere il Questran per rendere più solide le feci.

[elisa.cu]

Io sono stata ricanalizzata a marzo 2010 e, fin da subito, le mie scariche giornaliere erano: 1 appena sveglia, 1 nel pomeriggio verso le 14, 1 prima di cena, 1 dopo cena, 1 prima di dormire (tarda notte). Ancora oggi è così, solo se esagero con il latte (ci sono periodi che lo bevo di continuo ne sento proprio il bisogno anche 1 lt al giorno) vado 2-3 volte in più. Poi non si dovrebbe bere fino a 20 minuti prima del pasto (pranzo o cena) e dopo almeno 30 minuti dalla fine, perché così l'acqua non porta via il cibo e le feci hanno tempo di "solidificarsi" un pò, ma io purtroppo non riesco a mangiare senza bere e il boccone va masticato bene, io invece con 5 minuti mi sbrano tutto ed è una brutta abitudine. Una mia amica ha subito lo stesso intervento un anno prima di me ed ancora va in bagno 30 volte al giorno, poi le è venuta la stenosi (si è richiusa un pò la cicatrice interna dove hanno ricongiunto l'intestino e fa tutte le mattine le dilatazioni), non esce più. Come si reagisce all'intervento è una cosa soggettiva.

Io non faccio nè cure, nè controlli perché il mio ge ha detto che ormai sono guarita e di chiamarlo solo se c'è qualche problema.

Comunque ho notato che, anche se sento lo stimolo durante la giornata, a volte faccio fatica ad andare in bagno, invece quando vado a lavoro la sera (ho un locale) che trattengo perché io riesco ad andare in bagno solo a casa mia (lo so che è sbagliato, crepo di dolore ma non ci vado), quando torno mi svuoto molto bene.
Ecco io ho coliche solo se trattengo per molto tempo dopo che ho mangiato molto. Poi, quando so che devo assentarmi da casa per molto tempo, che magari vado a Roma, o in vacanza, o ad una festa, prendo 1 Imodium e mi blocca tutto il giorno.
Ciao.

[EMA]

Ciao. Sono passate due settimane dalla ricanalizzazione e al momento non mi posso lamentare. Prima dell'intervento mi avevano detto che avrei avuto almeno 10 scariche al giorno nel primo periodo ma poi la cosa si sarebbe assestata con il passare del tempo. Fortunatamente fin da subito le scariche non sono state così numerose ed ora sono 5 al giorno. Speriamo che con il passare del tempo diminuiscano ancora. Però la cosa fastidiosa è che di notte ho delle piccole perdite, mentre di giorno non ho nessun problema. Capita anche a voi?

[nocolon]

Io ho delle perdite ma molto piccole, liquidi che causano delle macchie di solito, raramente esce qualcosa di più consistente. Questo capita di notte, ma qualche volta anche di giorno. Ma tu hai perdite consistenti?