Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

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Vecchio 01-09-12, 21:00   #1
locomotiva
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Data registrazione: 01-09-12
Messaggi: 5
Predefinito Mi presento

Buongiorno,
mi sento molto in imbarazzo ed ho paura di non riuscire trovare le parole giuste.
Sono confusa e temo di non essere legittimata a scrivere qui.

Ho paura che il mio intervento, la sua intenzione, possano apparire egoisti o poco rispettosi verso la sensibilità di qualcuno.
In fondo sono dettati dal desiderio di comprendere e questo è un impulso assolutamente personale ed individualistico.

Non ho a che fare direttamente con il morbo di Crohn, so poco e niente di esso (quel che ho trovato su internet) e non partecipo alla sofferenza di nessuno, visto che la persona della quale sono innamorata mi ha lasciato un anno fa e che ribadisce la sua volontà di distacco, di solitudine e di spazio per affrontare malattia (di cui è affetto da anni) e cura.

Ed io, forse in un modo egoista, per il quale vi chiedo già scusa, non riesco a fare altro che preoccuparmi solo del mio bisogno di capire...

Sto cercando di rispettare il suo volere, non posso fare altrimenti, ma dentro di me ci sono tantissime domande. Non vuole che io partecipi alla sua sofferenza e neppure mi spiega in quale modo si manifesti la malattia (è un suo pieno diritto, lo so, ma io non riesco a fare a meno di preoccuparmi).

Ho letto tanto e ho visto che esiste una sintomatologia molto varia e che ci possono essere diversi livelli di gravità.
Forse, la mia sottile paura è che dietro questa motivazione, ci sia semplicemente la difficoltà a dichiarare una mancanza di corrispondenza nello slancio affettivo.

Sembra poca fiducia, lo so. So anche che apparirò troppo concentrata su me stessa, ma non è facile elaborare un distacco di questo tipo, specialmente se l'altro continua a ribadire un sentimento pieno e, parimenti, riferisce di doversi sottoporre a cure particolarmente complesse ma delle quali dice poco o nulla.

E allora ti fai mille domande. Ti chiedi quanto la malattia sia invalidante, che tipo di disagi procuri e perchè non tu non te ne sia mai accorta prima (ci conosciamo da 2 anni e, al di là di una dieta particolare e dell'assunzione di farmaci, non ho osservato sintomi particolari).

Eppure lui riferisce un severo livello di gravità e una riacutizzazione dei sintomi proprio nel periodo del distacco. Così io leggo qui, sul forum, la sofferenza che descrivete e cerco di immedesimarmi in ciò che può provare, anche se, nello stesso tempo, le domande continuano a ronzarmi nella mente. Perchè non mi sono accorta di una tale sofferenza? E perchè vuole stare per conto suo? E' davvero così orribile?

Non ha mai subìto un intervento ma, le ultime volte nelle quali abbiamo parlato, circa una settimana fa, mi ha detto che il cortisone non riesce più ad avere effetto. Mi ha parlato di una cura particolare che dovrebbe fare (terapia a base di agenti selettivi immunosoppressivi umanizzati) e l'ha definita rischiosa. Ma io non comprendo. Da quanto ho letto, per quanto l'operazione abbia in sè un'alta possibilità di recidiva, a mio parere dovrebbe essere preferibile ad una cura rischiosa (che tra l'altro non so quanto venga effettivamente applicata sul Crohn). Mi preoccupo molto perchè c'è una forte base depressiva e non riesco a comprendere, da lontano, quanto ciò che riferisce sia basato sulla realtà e quanto sull'angoscia.

So di non poter far altro che rispettare il suo volere, so di dover acquisire, a mio modo, un distacco. Ma ogni volta in cui provo a dirmi che io e lui siamo due persone diverse, divise, mi tornano in mente i momenti passati insieme e i baci che non riesce a trattenersi dal darmi, le volte (poche, 2 in 6 mesi), in cui ci vediamo e allora mi chiedo... Perchè?

Spero di non essere stata poco rispettosa verso la storia di nessuno, spero che qualcuno possa aiutarmi a comprendere fino in fondo la vostra fatica quotidiana, grazie per avermi dato modo di sfogarmi e di scrivere qualcosa che posso condividere solo qui.
locomotiva non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-09-12, 12:48   #2
locomotiva
Occasionale
 
Data registrazione: 01-09-12
Messaggi: 5
Predefinito A volte penso...

A volte penso che potrei provare ad essere utile a qualcuno, visto che lui non mi permette di farlo con lui.
Potrebbe essere un modo per dare un senso anche alla mia sofferenza. Subito dopo penso, viceversa, che il mio bene, forse, potrebbe essere quello di staccarmi da lui anche nel mio immaginario, visto che non vuole neppure sentirmi.

La mia storia individuale è stata costellata di eventi dolorosi ed è più forte di me, ho il timore enorme di abbandonarlo.
Eppure, se mi fermo a riflettere, non posso che considerare come sia lui a non aver avuto abbastanza fiducia in ciò che c'è tra noi.

Qualcuno di voi sa perchè, a volte, per qualcuno, possa esistere il bisogno di solitudine?
Non sarebbe più facile condividere? Probabilmente è una cosa specifica, relativa alla tipologia di legame ma, se qualcuno potesse spiegarmi cosa si prova davanti a tanto dolore fisico (e non solo), gliene sarò grata...

Vorrei solo provare ad immedesimarmi, a volte temo che lui non mi ritenga in grado di capire perchè non ho mai vissuto un tale malessere.
locomotiva non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-09-12, 13:24   #3
PierPaolo
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Gentile amica, mi sembra di aver individuato due problemi:
- un amore non corrisposto,
- un malato di MICI che desidera stare da solo.

Riguardo l'amore non corrisposto c'è ben poco da dire... son dolori per chi ama non ricambiato e prima o poi dovrà farsene una ragione.
E' tempo perso cercare di capire o cambiare l'altro.

Le MICI possono mettere a dura prova la resistenza fisica e mentale di chi ne è affetto. Anche io durante i miei momenti peggiori ho allontanato molte persone per poter affrontare meglio la malattia.
In quei periodi il malato tende ad allontanare tutte le persone che potrebbero togliergli energie preziose o trasmettergli ansia e preoccupazioni.

Se il malato desidera stare da solo bisogna rispettare questa sua esigenza.
Non è opportuno insistere.
__________________

PierPaolo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-09-12, 16:47   #4
nadi
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Ciao locomotiva.

Io "parlo" solo riferendomi a me stessa, alle mie esperienze... non siamo tutti uguali, non solo per quanto riguarda la gravità della malattia ma soprattutto caratterialmente.

Infatti secondo me il nostro comportamento in parte esula dalla malattia che abbiamo, perchè se è vero che quando non stiamo bene ci sentiamo in imbarazzo, fuori luogo e sentiamo il desiderio di stare "un pò soli" è anche vero che abbiamo il bisogno di circondarci di persone che amiamo e che ci amano. Di persone che cerchino di capirci, e che ci rispettino. Ho detto cerchino di capirci perchè non è facile capirci.

Probabilmente lui non accetta il fatto di avere questo problema, è fortemente deluso e non si sente in "diritto", o meglio, non si sente a proprio agio a stare con una donna.

Io per vari anni, quando stavo particolarmente male, mi allontanavo da possibili storie con uomini semplicemente perchè mi facevo "schifo". Non "adatta"...
Piano piano ho cominciato a sentirmi meglio (dopo una brutta e rischiosa operazione) e così ho ripreso in mano la mia vita. Non senza difficoltà ma più equilibrata e "matura".

Sai che ti dico? Rispetta il suo silenzio e il suo bisogno di stare solo, fagli sentire che tu ci sei ma senza invadere la sua privacy. Vedrai che arriverà il momento in cui lui ti vorrà a fianco perchè sicuro del tuo amore e della tua pazienza (che è basilare).
nadi non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-09-12, 17:27   #5
claudiè
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Data registrazione: 17-03-12
Località: Palermo
Messaggi: 266
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Ho dovuto riflettere parecchio prima di rispondere a questo tuo intervento, cara locomotiva.
Parlo non solo da malata di Morbo di Crohn, ma anche da persona che aveva una relazione con un uomo affetto da una patologia autoimmune, non come la mia, questo è sicuro.
Mi accodo alle parole dell'admin e di Nadi nel dirti che devi rispettare il suo dolore e il suo bisogno di silenzio e solitudine interiore, nonostante una tale scelta ti porti altrettanto malessere.
I malati di MICI sono piuttosto difficili da comprendere, tanto quanto altri malati. Vorrei spiegarti i miei punti di vista, sperando di esserti d'aiuto.
PierPaolo, innanzi tutto, ha detto una cosa sacrosanta: per l'amore non corrisposto non esiste alcuna cura. L'unico modo che hai per superare un tale momento è quello di tentare di accettare la condizione che ti si presenta davanti. A mio modestissimo parere non hai alcuna alternativa a tal proposito.
Per quanto riguarda l'aspetto "patologico" ti dico subito che è impossibile capire il disagio fisico, morale e psicologico che prova un malato di MICI!
Anch'io ho preferito pensare a me stessa, piuttosto che vivere le ansie di una relazione che, nel mio caso, non portava altro che problemi.
Anche il mio ex è malato, ma nonostante ciò non ha mai capito niente della mia sofferenza.
Parlo in questo modo anche per cercare di farti capire che la comprensione è totalmente ed unicamente soggettiva, e non ha alcuna correlazione con la malattia dalla quale sei affetto.
La nostra condizione fisica ci pone davanti numerose, forse troppe, limitazioni che sono piuttosto difficoltose e, alle volte, terribili da affrontare.
Capisco il dolore che ti porti dentro, perché è lo stesso che provavo io quando lui mi disse di avere un problema. Inizialmente mi sembrava veramente grave, poi però quando capii che si nascondeva dietro la sua malattia per giustificare la sua totale strafottenza nei miei confronti (mi scuso per il termine) e, soprattutto, verso il mio status fisico, ho deciso di tagliare.
Probabilmente ti chiederai se tu hai sbagliato qualcosa, oppure se sei tu ad essere "non adatta" a lui e alla suo malessere. Ti dico subito che non è così. Ha solo bisogno del suo tempo per capire, per andare avanti e per accettare la sua vita da malato di MICI per quella che è.
Non tutti abbiamo un carattere forte, e spesso molti di noi preferiscono chiudersi in se stessi per evitare il più possibile quelle ansie e quelle paure che possono arrecare parecchi danni al nostro, già malconcio, intestino. Le stesse che, in un momento in cui la serenità viene perduta, destabilizzano totalmente l'equilibrio psicofisico precario che ci caratterizza.
L'unico consiglio che ti posso dare è quello di aspettare. Stagli vicino, come già ti hanno consigliato, senza ossessionarlo e senza ossessionare te stessa nel tentativo di comprendere ciò che (mi auguro col cuore per te) non potrai mai capire.
Un abbraccio ed un caro saluto.
__________________
Claudia
claudiè non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-09-12, 18:38   #6
locomotiva
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Siete stati preziosi, vi ringrazio infinitamente.
Io faccio fatica ad accettare l'idea di un amore non corrisposto perchè, oltre ad essere tanto doloroso, lui dichiara che così non è e ribadisce di provare un sentimento molto forte nei miei confronti.
Mi dice, in realtà, di non avermi mai lasciata (ma ci sentiamo e vediamo pochissimo) e che la sua speranza è quella di poter tornare con me...
E io resto qui, ad attendere qualcosa che poco comprendo, così da lontano.
Lui ne è consapevole e più di una volta mi ha detto che, pur sapendo quanto non sia giusto esprimerlo, dentro di sè spera di non perdermi.

Ma poi mi dico che, probabilmente, in questo caso, vale ciò che varrebbe in un caso senza malattia. Sono i fatti e non le parole, a contare.
A volte, anche senza sofferenza, non si sa leggere dentro se stessi, figuriamoci in una situazione di tale difficoltà.
Mi dico, quindi, che dovrei accettare di non essere corrisposta e che le risposte è giusto che io le cerchi dentro di me...

Poi, subito dopo, ho mille dubbi. Mi chiedo se questo tipo di riflessione non sia troppo severa, visto che non so cosa lui stia passando e che forse anche le parole, in questo caso, potrebbero avere un significato...
E vado un enorme confusione. Non so neppure a cosa credere (le poche notizie che mi fornisce sulla sua salute, spesso, sono contraddittorie e io non capisco dove inizi la depressione e dove la malattia fisica.
Dice di non volermi vedere ma, ogni volta in cui l'ho cercato, poco, ovviamente, visto che cerco di rispettare il suo volere, sembrava non aspettasse altro.
La settimana scorsa, appena mi ha vista, ha cominciato a baciarmi come se non ci fossimo mai lasciati)...

Capisco ciò che dite. La mia ansia, la mia angoscia sono un peso per lui, ma non è facile sentirsi dire le cose con il contagocce e non capire.
Parla di sè come di qualcuno senza futuro, cita cure rischiose ed io non capisco nulla, nulla.
Provo a rasserenarmi ma forse non sono abbastanza brava a farlo.

Comunque cercherò di continuare a rispettare il suo volere (volere che, a volte, caro PierPaolo, faccio fatica a comprendere.
Dice di non volermi sentire ma, se lo cerco, parla di amore, di bene, dell'importanza della mia attenzione nei suoi confronti) ma, ogni tanto verrò qui a rileggere le vostre risposte così significative...
Grazie per l'ascolto, grazie per esservi preoccupati anche per me, grazie per la vostra generosità...
locomotiva non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 15-09-12, 19:56   #7
locomotiva
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Predefinito oggi mi sento

Oggi mi sento particolarmente triste, anche se leggere la difficoltà contro cui combattono molti di voi e il vostro coraggio, dovrebbe probabilmente farmi sentire fortunata e senza alcun diritto a provare ciò che sento. Mi sembra di mancare di sensibilità e di peccare di grande egoismo...
Da quando mi sono iscritta, giornalmente, vengo qui e leggo ciò che scrivete. In qualche modo ho cominciato a conoscervi, almeno coloro che usano il forum più spesso e, pur non intervenendo direttamente, mi stanno a cuore gli accadimenti che raccontate e le vostre storie. A volte, nel leggere, mi sento molto impotente, anche se confesso che in questo momento della mia vita, credo che non potrei comunque essere un aiuto per nessuno.

Probabilmente, come molti di voi hanno scritto, la malattia non è il centro della mia vicenda e pertanto, oggi, ho paura di essere "fuori tema".

Probabilmente dovrei scrivere dell'amore non corrisposto, della difficoltà che a volte gli altri hanno nel comunicarlo e nell'essere sinceri (magari per timore di ferire) e del forte senso di abbandono che si prova a nel doversi costringere ad accettare ciò che non vorresti (e anche in questo senso credo che molti di voi potrebbero insegnarmi molto).

Non l'ho più sentito, non ha più risposto ai miei messaggi e credo che stavolta possa essere per sempre. Dopo ciò che è accaduto un mese fa, dopo le ennesime dichiarazioni non confermate dai fatti, forse si è reso conto di dover assumere un atteggiamento più drastico visto che, evidentemente, sono un po' "di coccio". E' che per me è davvero difficile accettare, se le parole (e il fatti contingenti) vanno in altro senso, e, comunque, resto, a distanza, molto in pensiero per lui e il non sapere come stia, mi preoccupa moltissimo.

Detto ciò, credo di essere in una fase depressiva ma non voglio addossare la responsabilità a questi eventi (so bene che le delusioni e la sofferenza capitano).
Purtroppo, però,mi ritrovo a non avere energia per nulla (il lavoro mi sembra un incubo) e non riesco a concentrami e a gioire per le piccole o grandi cose che potrebbero rendere ricche le mie giornate. Mi è capitato varie volte, nella mia vita, pertanto ritengo di saper riconoscere e dare un nome a quel che mi succede. Devo dire che, anche in questo caso (e quindi è un po' comune a ciò che scrivete voi, seppur con le dovute diversità) le cure non hanno sempre funzionato o l'hanno fatto solo per brevi periodi e quando accade questo, lo sapete bene, in qualche modo, perdi fiducia e speranza.

Ma non voglio soffermarmi su questi stati d'animo perchè mi sembrerebbero poco rispettosi verso la forza che trovo nelle persone che scrivono qui e, probabilmente, questa non è neppure la sede opportuna (chiedo scusa a tutti ed ai moderatori). Grazie per l'ascolto e, scusatemi ancora.
locomotiva non è connesso   Rispondi citando
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