Presentazione

poncio · 07-10-12, 21:52

Ciao a tutti sono poncio, ho scelto questo nome perché è un diminutivo di pouchite, io ho la rettocolite ulcerosa, o meglio ce l'avevo, ora viene anche definita pancolite, l'ho scoperto da poco, ho subìto da piccolo un intervento per colectomia con aggancio ileo retto, poi il retto ulcerato me lo sono portato avanti per circa 10 anni, non potevo più prolungare o fermare il tempo dato che come dicono anche i medici dopo un tot di anni (penso da 10 in poi) si può evolvere in tumore. Dopo aver tolto anche il retto, dato che si chiama rettocolite ulcerosa, voi direte sono guarito, no! Avevo una piccola percentuale di contrarre una pouchite con ileite, e guardate un po', la fortuna non mi ha preso con se. Comunque oltre al lato fisico vi volevo dire, dunque vi volevo dire...non so che dire, è la prima volta che mi trovo in un sito, in una community come questa, spero che faremo un percorso di conoscenza e di avventura insieme, ho molte esperienze relative a più campi sul mio problema, spero che ne discuteremo insieme, a presto.

yuna79 · 07-10-12, 22:36

Ciao poncio,
benvenuto nel forum!
Leggendo la tua storia, beh, c'è da rimanere a bocca aperta. Hai scritto che da piccolo hai subito la colectomia, quanto piccolo?
La sorte davvero non ti ha risparmiato nulla e di questo mi dispiace tanto.
Dal tuo messaggio e da come l'hai scritto, sembri un fiume in piena pronto a straripare, mi arriva comunque una grande energia positiva, una grande voglia di vivere.
Adesso come stai? Segui terapie per la tua pouchite? Riesci a condurre una vita normale e abbastanza soddisfacente?

Siamo assolutamente pronti a leggere le tue esperienze e a farne tesoro, il tuo contributo sarà importantissimo e vedrai che condividere sarà anche un modo per trovare quasi un "senso" a tutte le sofferenze a tutto il dolore fisico e psicologico che avrai dovuto affrontare.

Per il resto, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te, da dove ci scrivi, se studi, se lavori, i tuoi hobbies e tutto ciò che vorrai condividere con noi per conoscerti meglio in prima battuta.

Benvenuto a bordo, poncio, un caloroso abbraccio!

poncio · 08-10-12, 00:06

Dal tuo messaggio ti dico che sto a stento trattenendo le lacrime, grazie per la tua interiorità profonda. Non sono molto bravo a parlare ma, se mi chiedi, io ti risponderò, anche perché ho gli occhi lucidi in questo momento e non riesco a formulare pensieri.

Allora la colectomia l'ho subita a circa 15 anni (non ho le carte ora con me), poi dopo circa dieci anni l'operazione definitiva, ho avuto anche la stomia per circa un anno, perché l'ospedale era pieno, dato che mi sono operato a Firenze con un buon chirurgo, a grandi livelli. Poi la pouchite...

Ora la situazione è negativa, mi sono trasferito da poco in un'altra città, e sono in attesa di nuove cure almeno per il mantenimento visto che ora sto prendendo solo il medrol scalato a 8 mg. Domani mi dovrebbero far sapere a quale centro indirizzarmi, spero di fare cure come immunosoppressori e infliximab. L'immunosoppressore l'avevo provato a prendere anche da piccolo, ma non si sapeva dalle analisi del sangue se i valori negativi erano dovuti a questa assunzione, quindi sospesi la terapia. Voglio riprovarci. La mia vita ora non è abbastanza movimentata, ma la mia nipotina mi da molte soddisfazioni. Alcuni giorni faccio anche da baby sitter.

07-10-12, 21:52	#1
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Presentazione Ciao a tutti sono poncio, ho scelto questo nome perché è un diminutivo di pouchite, io ho la rettocolite ulcerosa, o meglio ce l'avevo, ora viene anche definita pancolite, l'ho scoperto da poco, ho subìto da piccolo un intervento per colectomia con aggancio ileo retto, poi il retto ulcerato me lo sono portato avanti per circa 10 anni, non potevo più prolungare o fermare il tempo dato che come dicono anche i medici dopo un tot di anni (penso da 10 in poi) si può evolvere in tumore. Dopo aver tolto anche il retto, dato che si chiama rettocolite ulcerosa, voi direte sono guarito, no! Avevo una piccola percentuale di contrarre una pouchite con ileite, e guardate un po', la fortuna non mi ha preso con se. Comunque oltre al lato fisico vi volevo dire, dunque vi volevo dire...non so che dire, è la prima volta che mi trovo in un sito, in una community come questa, spero che faremo un percorso di conoscenza e di avventura insieme, ho molte esperienze relative a più campi sul mio problema, spero che ne discuteremo insieme, a presto.

07-10-12, 22:36	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao poncio, benvenuto nel forum! Leggendo la tua storia, beh, c'è da rimanere a bocca aperta. Hai scritto che da piccolo hai subito la colectomia, quanto piccolo? La sorte davvero non ti ha risparmiato nulla e di questo mi dispiace tanto. Dal tuo messaggio e da come l'hai scritto, sembri un fiume in piena pronto a straripare, mi arriva comunque una grande energia positiva, una grande voglia di vivere. Adesso come stai? Segui terapie per la tua pouchite? Riesci a condurre una vita normale e abbastanza soddisfacente? Siamo assolutamente pronti a leggere le tue esperienze e a farne tesoro, il tuo contributo sarà importantissimo e vedrai che condividere sarà anche un modo per trovare quasi un "senso" a tutte le sofferenze a tutto il dolore fisico e psicologico che avrai dovuto affrontare. Per il resto, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te, da dove ci scrivi, se studi, se lavori, i tuoi hobbies e tutto ciò che vorrai condividere con noi per conoscerti meglio in prima battuta. Benvenuto a bordo, poncio, un caloroso abbraccio! __________________ *yuna*

08-10-12, 00:06	#3
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Dal tuo messaggio ti dico che sto a stento trattenendo le lacrime, grazie per la tua interiorità profonda. Non sono molto bravo a parlare ma, se mi chiedi, io ti risponderò, anche perché ho gli occhi lucidi in questo momento e non riesco a formulare pensieri. Allora la colectomia l'ho subita a circa 15 anni (non ho le carte ora con me), poi dopo circa dieci anni l'operazione definitiva, ho avuto anche la stomia per circa un anno, perché l'ospedale era pieno, dato che mi sono operato a Firenze con un buon chirurgo, a grandi livelli. Poi la pouchite... Ora la situazione è negativa, mi sono trasferito da poco in un'altra città, e sono in attesa di nuove cure almeno per il mantenimento visto che ora sto prendendo solo il medrol scalato a 8 mg. Domani mi dovrebbero far sapere a quale centro indirizzarmi, spero di fare cure come immunosoppressori e infliximab. L'immunosoppressore l'avevo provato a prendere anche da piccolo, ma non si sapeva dalle analisi del sangue se i valori negativi erano dovuti a questa assunzione, quindi sospesi la terapia. Voglio riprovarci. La mia vita ora non è abbastanza movimentata, ma la mia nipotina mi da molte soddisfazioni. Alcuni giorni faccio anche da baby sitter.