Fatico a prendere i farmaci

[Laura79]

Ciao a tutti, il mio forse vuole essere solo uno sfogo, nel senso che so bene quello che dovrei fare, come mi dovrei comportare, ma semplicemente non mi va.

Non ho più voglia di prendere medicine, ho cominciato a rifiutare il Questran e a volte mi "dimentico" anche dell'Asalex. So che DEVO prendere la terapia e so che subirò delle ramanzine, anche da voi (chissà, magari è proprio per questo che sto scrivendo).

Il fatto è che forse, dopo l'intervento, il mio cervello mi sta chiedendo una pausa da tutto, perchè sto meglio e penso di non dovermi curare, ma è ovvio che sto ancora in fase delicata.

So tutto, il problema è che non riesco a dirlo a me stessa e a ritrovare la forza di volontà, ma forse non si tratta di volontà, si tratta semplicemente di rilassamento dovuto al miglioramento post intervento.

Vi è mai capitato? Saltare giorni e giorni di terapia?

[chiccabum]

Presente
io il Questran non l'ho nemmeno acquistato (la ricetta giace addormentata non so dove). Ma la mia motivazione è che voglio imparare a nutrirmi nel modo giusto e il Questran maschererebbe i problemi.

L'azatioprina la prendo, ma mi devo ripetere 10 volte di farlo, l'istinto la rimuoverebbe. Ma mi sta anche dando disturbi quindi non so se sia questo il motivo.

Tu provi disturbi specifici? O solo stanchezza?
Ad ogni modo, curarci oggi potrebbe significare non farlo più per anni poi, o per lo meno non andare di nuovo in ospedale a medio termine.

Ti abbraccio.

[Laura79]

Disturbi relativi: ho ancora qualche doloretto e, a differenza di prima, ora non sono seguiti da scariche, e devo dire che a volte sarebbe meglio, per potermi liberare. Mi devo abituare ad andare al bagno una sola volta al giorno, non è facile.

Sono stata a controllo dal chirurgo mercoledì. Mi ha trovata bene, tranne tanta tanta aria nella pancia, si è raccomandato di concentrarmi molto nella masticazione ed evitare di ingerire aria mentre ingoio (cose che già sappiamo ma che a volte ci si dimentica di fare). Mi ha prescritto il Mylicon gocce e l'Enterolactis in bustine. La ricetta giace nel mio portafogli, proprio come la tua, Chiccabum.

Non voglio neanche pensarci, altre bustine a pasto? Prima di pranzo e prima di cena? No, ho un completo rifiuto. Mi ha detto di sentire il GE prima di prenderle, quindi, avendo il controllo da lui il 21, mi prendo ancora un po' di libertà, spero che mi dica che non ne ho bisogno.

Nel frattempo mi sto concentrando nella masticazione, ma non è semplice evitare di ingerire aria mentre si mangia, specialmente in una pausa pranzo da 45 minuti scarsi.

Il rifiuto è totale, ad esempio: qualcuno ancora quando mi incontra mi chiede: "allora? Come stai?" (inteso come stai dopo l'intervento) e io rispondo: "bene, perché?" come se non capissi la domanda.
E' come se non accettassi più la mia condizione di "malata", che in realtà non ho mai accettato completamente, ma in quest'ultimo periodo ancora meno.

Spero mi passi presto perché è una serenità forzata, è un benessere cercato, voluto, ma non reale.

Non so se mi sto spiegando o se sto dicendo solo tante stupidaggini.

[Archangelo]

Un rifiuto per le terapie è normale, è una fase che abbiamo attraversato in molti, soprattutto dopo un ricovero. Il numero di medicinali assunto in ospedale è spesso molto più alto del solito e non vi si può sfuggire. Normale che una volta a casa si venga sopraffatti dal rifiuto.

Però è bene che questa fase passi alla svelta, perché altrimenti si rischia di rendere vani tutti gli sforzi fatti dai dottori. Una terapia di mantenimento e coadiuvante post ricovero è indispensabile e ti consiglio di sforzarti a riprenderla, proprio per non vanificare quello che è stato fatto; ricorda, queste malattie sono insidiose e subdole!

Dai, prenditi un po' di tempo per "disintossicarti" e poi riprendi la cura.

[yuna79]

Ci sono passata anch'io, in due distinti momenti: il primo quando non vedevo più risultati e prendere tutte quelle pastiglie per tutte quelle patologie mi sembrava assolutamente inutile, il secondo quando, tempo dopo, è arrivata la remissione e stando piuttosto bene, il mio sub inconscio tendeva a dimenticare di sicuro il gastroprotettore e almeno una dose di mesalazina nella giornata.
Devo dire che il mio GE mi aveva preparata per tempo a questa fase perchè mi ha sempre detto che il momento in cui si inizia ad assaporare la remissione è quello più delicato, ci si lascia andare, si ricomincia in qualche modo a dirsi che va tutto bene e quindi non c'è bisogno delle medicine.
La tentazione quindi è più che normale, Laura, ma non cedere. La terapia è troppo importante, troppi sono i sacrifici che hai fatto e le situazioni che hai affrontato per stare meglio.
Perciò come ti sei detta da sola e come ti ha detto Andrea è fondamentale che la fase passi in fretta e che tu non ceda mai alla tentazione di sospendere, c'è chi ne ha pagato un prezzo alto.

Per il resto è normale avere momenti di stanchezza, momenti in cui rimettiamo tutto in discussione, accettazione della malattia compresa, non è facile costruirsi una nuova immagine di se, abbandonare la precedente e imparare a vedere la malattia come qualcosa di cui prendersi cura e non solo un nemico da abbattere.
Spero tu possa presto trovare una serenità solida e non solo imposta perchè bisogna andare avanti. Ma quello che stai vivendo credo che sia un passaggio necessario.

Un abbraccio.

[Adele]

E' dal 4 di dicembre (giorno in cui ho avuto la visita di controllo con la ge) che mi sono ridotta drasticamente i farmaci: niente più supposte e clismi. Anche la mesalazina per bocca spesso la salto. L'ho fatto perchè sono stanca di imbottirmi di farmaci. Sono in recidiva dal 15 di luglio e anche quando prendevo 2 tipi diversi di cortisone la situazione non cambiava. Allora adesso ho deciso di togliere tutto. In questi primi 10 giorni non ho notato nessun peggioramento come non notavo miglioramenti prendendo i farmaci.

[BabyJenks]

Capisco anche io quello che dite. Dopo il primo pesantissimo intervento, appena tornata a casa, ero stanca di iniezioni di eparina, cortisone, antibiotici fortissimi, clismi di Asacol ogni sera e in più tutte gli spray e le varie paste per la stomia... mi sentivo stanca e arrabbiata, ma non ho mai saltato una sola pasticca nè mi sono mai lamentata per non fare soffrire i miei genitori. Però quando appena un mese dopo l'intervento mi hanno chiamata per fare il clisma del tenue (non sapevo nemmeno che dovevo farlo prima della telefonata) mi sono messa a piangere ed urlare "basta lasciatemi in pace!" e non volevo andare a farlo... non ce l'ho fatta più, passino iniezioni e medicinali, ma dopo tutto quello che c'era stato non avevo voglia di farmi infilare tubi in ogni dove... però dovevo farlo. Dovevo, perché se il chirurgo di cui ho pienissima fiducia mi aveva chiamato per farlo, significava che era davvero necessario. Sono andata a farlo che piangevo come una matta, non perché avessi paura o altro, ma proprio perché non sopportavo più i medici, le procedure, l'ospedale... Appena è finito per fortuna sono tornata a casa con un gran sorriso, perché passi lo sconforto, passi il sapore orribile che hanno certe medicine, la nausea che ci fanno venire, i raffreddori che ci fanno prendere, anche i tubi dal naso o da molto più giù passino... lo capisco che siamo stanchi, ma non dobbiamo mollare con le cure, alla fine prendere qualche pillola non è niente, è solo che ci ricorda costantemente di essere malati e non è facile vederselo sempre sotto gli occhi. Però non sono niente in confronto a quello che spesso abbiamo sopportato, no? Se servono per tenere lontani il più possibile altri interventi, altre sofferenze terribili... chi se ne frega di quante sono, preferei prenderne 20 al giorno, no?

[Gerax]

Personalmente cerco di essere il più preciso possibile per quello che riguarda la mia terapia. Con l'Humira cerco di non sgarrare, l'unico margine che mi concedo è di variare l'orario a cui farmi l'iniezione, ma mai il giorno.
Per i farmaci "accessori" (pomate, supposte, antibiotici etc...) sono un po' più elastico, ma cerco anche li di non saltare mai più di un giorno.

Purtroppo ti capisco bene, anche a me è preso un momento in cui non ne potevo più di dover prendere 10 pillole al giorno e altre schifezze, sia in fase di post operatorio che ora che sto un filo meglio. Il cervello dopo un pò si rifiuta e vorrebbe tornare alla normalità.
Credo che sia più che normale. Mi verrebbe da dirti di perseverare, anche se immagino che come per me, la causa possa essere stato il non vedere risultati immediati o lo stare un po' meglio, però bisogna cercare di trovare la costanza. E' l'unico modo di vedere un miglioramento.
Cerco sempre di ripeterlo a me stesso quando devo prendere il Topster prima di andare a dormire, o l'antibiotico due volte al giorno e evitare alcolici.

Spero sia d'aiuto.