Questioni di J-pouch

sarettah1988 · 14-12-12, 16:43

Non poteva mancare una discussione riservata a questa invenzione un po' fantascientifica!
Qui possiamo parlare di che cos'è, come si comporta, che sensazioni ci da, che problemi, cosa ci costringe a mangiare e a non mangiare ecc..
Io sono ancora alle prime armi, per cui non farò altro che aggiornarvi sulle nuove circostanze, che cambiano di giorno in giorno!
I più esperti invece sappiano che se vorranno dare suggerimenti e consigli saranno ben accetti!

sarettah1988 · 14-12-12, 17:04

J-pouch... questa sconosciuta!
Certo il ruolo è chiaro, serve a svolgere le funzioni che svolgeva il nostro vecchio "amico" (il retto), e cioè a contenere per un po' le feci prima dell'espulsione e a riassorbire ancora un pochino di acqua...
Ma se il compito è lo stesso, il soggetto in questione invece è tutto un altro paio di maniche...
Lo stimolo che si prova non è più uguale a prima, e nemmeno il modo di andare in bagno ci assomiglia lontanamente... Chi ne ha una sa bene che all'inizio si è alle prese con un vero e proprio nuovo organo, con delle sue funzioni proprie!
Rispetto a prima per esempio, io sento proprio che la pouch a un certo punto si riempie progressivamente... e quando è arrivata al limite (non ci vuole molto) più che lo "stimolo" di andare in bagno sento la "pressione" di qualcosa che deve urgentemente uscire! Diciamo che ti prende un po' alla sprovvista l'amica!
Bisogna poi considerare che le feci non saranno mai formate, ma liquide quando va male, e un po' addensate quando va bene.
Il problema di quando sono addensate però e farle uscire... anche perchè la pouch non ha la stessa capacità di generare i potenti movimenti peristaltici che il retto genera per far uscire il contenuto... come fare quindi? Lo sto scoprendo giornalmente: tanta pazienza, tanto tempo da poter spendere seduti comodi sul wc, tanti tentativi di mettersi in posizioni che possano agevolare meglio l'uscita, qualche tentativo di pressione esterna in punti particolari del sedere... e tanta gravità (perchè si svuota prevalentemente a "caduta")! Quindi... meglio non andare sulla luna!

sarettah1988 · 14-12-12, 17:11

J-pouch... quanto bruci!
Volevo subito postare un consiglio spassionato per i futuri portatori di J-pouch: munitevi già prima dell'intervento di paste protettive per l'ano, di creme a base di lidocaina, di preparati per le emorroidi, di detergenti intimi neutri o delicati (per esempio Anonet)... altrimenti già dopo 3 giorni dall'intervento ne pagherete "ardentemente" le conseguenze! Bruciori, pruriti, irritazioni e ragadi purtroppo all'inizio saranno all'ordine del giorno!

Archangelo · 15-12-12, 00:22

Per l'espulsione, azzardo una risposta, la posizione più naturale, e se vogliamo, ancestrale, è quella riprodotta dalla turca. Cioè la posizione accovacciata. Dovrebbe facilitare tutto il movimento espulsorio, infatti in quella posizione si riduce al minimo indispensabile l'atto. Inoltre la caduta a gravità è garantita.
Tentar non nuoce...

dubbioso80 · 16-12-12, 23:01

Sarah, cosa mangi? Ti hanno consigliato una dieta?
Secondo me, ora che non hai più la malattia e l'infiammazione, dovresti metterci qualche fibra. Credo ti aiuterebbe a espellere e ripulire per benino la pouch. Comunque parlo da profano (per ora...) perché chissà, forse tra qualche mese sarò un tuo compagno d'avventura.

sarettah1988 · 08-01-13, 19:24

Non mi hanno dato nessuna dieta specifica. Come al solito la dieta migliore per la tua J-pouch puoi scoprirla solo tu, come per la stomia. In questo momento purtroppo le verdure sono assolutamente out, mentre con la stomia per me erano un toccasana! Con la J-pouch devi pensare a mangiare 3 tipi di alimenti: che non ti diano dissenteria, che non siano troppo solidi (perchè faticano ad uscire), e che non ti creino bruciori perianali. Inoltre certi tipi di alimenti ti permettono di andare al bagno molto meno frequentemente rispetto ad altri. Bisogna fare tante prove!
Nel mio caso il cibo migliore è la carne, perchè mi fa andare in bagno pochissimo. Anche la pasta va bene, le feci escono dense, però vai in bagno più spesso rispetto alla carne. Gli gnocchi di patate invece li evito perchè le feci si addensano troppo, e poi faccio fatica ad espellerle. Però per esempio se si ha un po' di dissenteria sono un buon rimedio! Una cosa che evito come la peste sono i triti di verdure, le verdure crude, e tutti quei cibi che hanno delle parti dure indigeribili (anche alcune qualità di riso)... danno dissenteria, dolori e bruciori.

Pensatrice · 07-02-13, 12:33

Mi unisco a questa discussione perchè a breve dovrei chiudere la stomia, ho fatto una colectomia totale a causa della CU e vorrei sapere per chi ha gia fatto questo intervento delle informazioni: quante volte si va al bagno, come saranno le feci, la ripresa, e soprattutto il contenimento...

dubbioso80 · 07-02-13, 14:21

Ciao Pensatrice, nel 90-95% dei casi la continenza è perfetta e le persone dichiarano che rifarebbero questa operazione. Da 1 a 10 il loro grado di soddisfazione è 10.
Purtroppo, ci sono casi in cui le cose non vanno così, e quindi non si potrà mai dare una certezza.

Io ancora devo fare la pouch quindi sono uno step indietro rispetto a te... Incrociamo le dita!

poncio · 07-02-13, 15:10

Dubbioso, io ho la j pouch da parecchi anni, e come tu hai spiegato non rientro tra le percentuali delle persone che hai citato.
Anche se io la percentuale la abbasserei all'80% in quanto ho una pouchite secondaria, ed è anche refrattaria a terapie. Chi fa questi interventi può avere una pouchite secondaria, che nella maggior parte dei casi se curata in tempo può guarire, anche con degli antibiotici preventivi.
Quindi chi fa questi interventi deve mettere in conto anche questo, ed il fatto che il ge non lo spiega è molto grave. Poi ci sono altri rari casi di proctite ed altri due o tre che non ricordo. Comunque è vero come hai detto tu che nella maggior parte dei casi si sta bene, buona fortuna.

Pensatrice · 09-02-13, 01:01

Poncio scusa se te lo chiedo ma tu, dopo l'operazione, hai cambiato centro? Molte volte questa cosa succede a chi per ogni intervento ha cambiato centro o è andato in un centro non molto competente, anche se può succedere benissimo anche se si è seguiti adeguatamente, ma io l'ho sentito dire soprattutto nei casi che ho detto all'inizio.

Come creme secondo voi può funzionare milsana o bepantenol? Perché io ora le uso per la stomia e fanno miracoli per i bruciori.

Vi ringrazio per le risposte, mi sono state molto utili, avrei ancora una domanda: quante volte andate in bagno al giorno?
Spero di cavarmela bene, mi preoccupa un po' dopo l'intervento fare avanti e indietro dal bagno!

14-12-12, 16:43	#1
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Questioni di J-pouch Non poteva mancare una discussione riservata a questa invenzione un po' fantascientifica! Qui possiamo parlare di che cos'è, come si comporta, che sensazioni ci da, che problemi, cosa ci costringe a mangiare e a non mangiare ecc.. Io sono ancora alle prime armi, per cui non farò altro che aggiornarvi sulle nuove circostanze, che cambiano di giorno in giorno! I più esperti invece sappiano che se vorranno dare suggerimenti e consigli saranno ben accetti! __________________ Sarah

14-12-12, 17:04	#2
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	J-pouch... questa sconosciuta! Certo il ruolo è chiaro, serve a svolgere le funzioni che svolgeva il nostro vecchio "amico" (il retto), e cioè a contenere per un po' le feci prima dell'espulsione e a riassorbire ancora un pochino di acqua... Ma se il compito è lo stesso, il soggetto in questione invece è tutto un altro paio di maniche... Lo stimolo che si prova non è più uguale a prima, e nemmeno il modo di andare in bagno ci assomiglia lontanamente... Chi ne ha una sa bene che all'inizio si è alle prese con un vero e proprio nuovo organo, con delle sue funzioni proprie! Rispetto a prima per esempio, io sento proprio che la pouch a un certo punto si riempie progressivamente... e quando è arrivata al limite (non ci vuole molto) più che lo "stimolo" di andare in bagno sento la "pressione" di qualcosa che deve urgentemente uscire! Diciamo che ti prende un po' alla sprovvista l'amica! Bisogna poi considerare che le feci non saranno mai formate, ma liquide quando va male, e un po' addensate quando va bene. Il problema di quando sono addensate però e farle uscire... anche perchè la pouch non ha la stessa capacità di generare i potenti movimenti peristaltici che il retto genera per far uscire il contenuto... come fare quindi? Lo sto scoprendo giornalmente: tanta pazienza, tanto tempo da poter spendere seduti comodi sul wc, tanti tentativi di mettersi in posizioni che possano agevolare meglio l'uscita, qualche tentativo di pressione esterna in punti particolari del sedere... e tanta gravità (perchè si svuota prevalentemente a "caduta")! Quindi... meglio non andare sulla luna! __________________ Sarah

14-12-12, 17:11	#3
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	J-pouch... quanto bruci! Volevo subito postare un consiglio spassionato per i futuri portatori di J-pouch: munitevi già prima dell'intervento di paste protettive per l'ano, di creme a base di lidocaina, di preparati per le emorroidi, di detergenti intimi neutri o delicati (per esempio Anonet)... altrimenti già dopo 3 giorni dall'intervento ne pagherete "ardentemente" le conseguenze! Bruciori, pruriti, irritazioni e ragadi purtroppo all'inizio saranno all'ordine del giorno! __________________ Sarah

15-12-12, 00:22	#4
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Per l'espulsione, azzardo una risposta, la posizione più naturale, e se vogliamo, ancestrale, è quella riprodotta dalla turca. Cioè la posizione accovacciata. Dovrebbe facilitare tutto il movimento espulsorio, infatti in quella posizione si riduce al minimo indispensabile l'atto. Inoltre la caduta a gravità è garantita. Tentar non nuoce... __________________ *Andrea*

08-01-13, 19:24	#6
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Non mi hanno dato nessuna dieta specifica. Come al solito la dieta migliore per la tua J-pouch puoi scoprirla solo tu, come per la stomia. In questo momento purtroppo le verdure sono assolutamente out, mentre con la stomia per me erano un toccasana! Con la J-pouch devi pensare a mangiare 3 tipi di alimenti: che non ti diano dissenteria, che non siano troppo solidi (perchè faticano ad uscire), e che non ti creino bruciori perianali. Inoltre certi tipi di alimenti ti permettono di andare al bagno molto meno frequentemente rispetto ad altri. Bisogna fare tante prove! Nel mio caso il cibo migliore è la carne, perchè mi fa andare in bagno pochissimo. Anche la pasta va bene, le feci escono dense, però vai in bagno più spesso rispetto alla carne. Gli gnocchi di patate invece li evito perchè le feci si addensano troppo, e poi faccio fatica ad espellerle. Però per esempio se si ha un po' di dissenteria sono un buon rimedio! Una cosa che evito come la peste sono i triti di verdure, le verdure crude, e tutti quei cibi che hanno delle parti dure indigeribili (anche alcune qualità di riso)... danno dissenteria, dolori e bruciori. __________________ Sarah

16-12-12, 23:01	#5
dubbioso80 Socio Junior Data registrazione: 23-11-12 Messaggi: 32	Sarah, cosa mangi? Ti hanno consigliato una dieta? Secondo me, ora che non hai più la malattia e l'infiammazione, dovresti metterci qualche fibra. Credo ti aiuterebbe a espellere e ripulire per benino la pouch. Comunque parlo da profano (per ora...) perché chissà, forse tra qualche mese sarò un tuo compagno d'avventura.

07-02-13, 12:33	#7
Pensatrice Occasionale Data registrazione: 06-02-13 Località: Rimini Messaggi: 19	Mi unisco a questa discussione perchè a breve dovrei chiudere la stomia, ho fatto una colectomia totale a causa della CU e vorrei sapere per chi ha gia fatto questo intervento delle informazioni: quante volte si va al bagno, come saranno le feci, la ripresa, e soprattutto il contenimento...

07-02-13, 14:21	#8
dubbioso80 Socio Junior Data registrazione: 23-11-12 Messaggi: 32	Ciao Pensatrice, nel 90-95% dei casi la continenza è perfetta e le persone dichiarano che rifarebbero questa operazione. Da 1 a 10 il loro grado di soddisfazione è 10. Purtroppo, ci sono casi in cui le cose non vanno così, e quindi non si potrà mai dare una certezza. Io ancora devo fare la pouch quindi sono uno step indietro rispetto a te... Incrociamo le dita!

07-02-13, 15:10	#9
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Dubbioso, io ho la j pouch da parecchi anni, e come tu hai spiegato non rientro tra le percentuali delle persone che hai citato. Anche se io la percentuale la abbasserei all'80% in quanto ho una pouchite secondaria, ed è anche refrattaria a terapie. Chi fa questi interventi può avere una pouchite secondaria, che nella maggior parte dei casi se curata in tempo può guarire, anche con degli antibiotici preventivi. Quindi chi fa questi interventi deve mettere in conto anche questo, ed il fatto che il ge non lo spiega è molto grave. Poi ci sono altri rari casi di proctite ed altri due o tre che non ricordo. Comunque è vero come hai detto tu che nella maggior parte dei casi si sta bene, buona fortuna.

09-02-13, 01:01	#10
Pensatrice Occasionale Data registrazione: 06-02-13 Località: Rimini Messaggi: 19	Poncio scusa se te lo chiedo ma tu, dopo l'operazione, hai cambiato centro? Molte volte questa cosa succede a chi per ogni intervento ha cambiato centro o è andato in un centro non molto competente, anche se può succedere benissimo anche se si è seguiti adeguatamente, ma io l'ho sentito dire soprattutto nei casi che ho detto all'inizio. Come creme secondo voi può funzionare milsana o bepantenol? Perché io ora le uso per la stomia e fanno miracoli per i bruciori. Vi ringrazio per le risposte, mi sono state molto utili, avrei ancora una domanda: quante volte andate in bagno al giorno? Spero di cavarmela bene, mi preoccupa un po' dopo l'intervento fare avanti e indietro dal bagno!