Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 23-02-07, 10:39   #1
bizzo2004
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Predefinito Ebbene si, è Crohn.

Come vi siete sentiti quando ve l'hanno detto?
Cari amici, ieri, giovedì 22 febbraio 2007, dopo 13 anni, e ultimi 3 mesi passati dentro e fuori gli ospedali, un prof. di Bologna, specializzato nelle malattia infiammatorie croniche intestinali, non ha avuto dubbi, è crohn.
Ho voluto informarvi subito perchè la mia storia può aiutare altri che sono nelle mie condizioni. Se ricordate avevo scritto che ben 3 gastroenterologi avevano escluso il morbo perchè sia dalla colon, che dalla videocapsula non hanno riscontrato ulcere, dagli esami non risultavano alterazioni di nessun genere(VES, proteina c reattiva, vitamine, etc)
Ebbene, ieri il professore ha detto che questo non ha nessuna importanza visto che quando il crohn è in remissione può non evidenziare nulla, invece quando ha letto il responso del clisma del tenue che evidenzia degli ispessimenti nella zona dell'ipocondrio e nella zona dell'ileo, non ha avuto dubbi. Quando io gli ho detto che il mio Ge ha detto che ispessimenti non significano stenosi, lui ha detto :"e allora come mai lei ha il transito rallentato? La videocapsula ci ha messo tantissimo a passare?" Ora vuole farmi fare un clisma opaco per essere sicuro al cento per cento.
Vi dirò, prima ero disperata perchè non mi trovavano la causa, ora ho un senso di angoscia, sapendo di avere una malattia che mi porterò dietro tutta la vita, mi capite vero?
Come se non bastasse, il prof mi ha detto che sono allergica allla mesalazina, cosa mi farà allora? Mi dovrò operare? Ancora non ha voluto dirmi niente. Comunque ho capito che questo prof. è veramente in gamba, sa il fatto suo. Scusate lo sfogo, ma alcuni di voi sanno cosa ho passato questi 3 mesi, così ho voluto fare sapere gl sviluppi.
bizzo2004 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-02-07, 10:48   #2
patt
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Bizzo, so che non è facile (soprattutto all'inizio) accettare l'idea di avere una malattia cronica, sapere che vivrà con te; ma tu devi farti forza! Sono 13 anni che già vive con te e ora finalmente puoi dare un nome ai tuoi dolori e alla causa delle mille visite fatte... Per quanto riguarda la cura sono sicura che il tuo dottore troverà quella adatta a te. Quindi forza... Siam con te!
__________________
Patt
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Vecchio 23-02-07, 11:34   #3
chpaper
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Ciao Bizzo,
E' molto dura tuttavia ora si sa la causa per cui esiste una cura...
potrai stare meglio, questo è l'importante.
Un bacione!
chpaper
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Vecchio 23-02-07, 13:18   #4
Stefania
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Vuoi sapere come mi son sentita quando me l'hanno detto? Sollevata. Dare un nome a quella sofferenza, non passare più per madre stupida ed apprensiva (nella migliore delle ipotesi) e sperare di veder pian paino migliorare la situazione, almeno per me ha voluto dire moltissimo.
Hai ragione porterai con te la tua patologia, lo hai fatto sin'ora, ma soffrendo sia fisicamente che psicologicamente; ora potrai iniziare a sperare di star meglio con le cure, e di poterti riappropriare dei tuoi tempi.
Affidati a questo prof. che mi pare goda della tua fiducia e vedrai che pian piano comincerai a sentirti più serena.
__________________
Stefania
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Vecchio 23-02-07, 13:23   #5
flavia
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Quando a me l'hanno diagnosticato mi sono sentita molto sollevata perchè almeno, con le cure adegate, non ritornerò ad essere più una larva umana del periodo dei forti dolori e del "non sappiamo cosa possa essere..." oppure "stai diventando anoressica e non lo vuoi ammettere"...
Cosa intendi quando dici che sei allergica alla mesalazina?
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Vecchio 23-02-07, 13:39   #6
bizzo2004
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Avete ragione,
dare un nome alle mie sofferenze mi consola, ma, forse perchè ho sperato fino all'ultimo dentro di me, non riesco a togliermi il groppo alla gola.
Comunque grazie tante.
Per quanto riguarda la mesalazina, il prof. mi ha chiesto quali sono i sintomi che accusavo da quando ho iniziato a prenderla, gli ho spegato, che avevo la febbre, il dolore alla panciai era aumentato, non riuscivo a camminare, avevo brividi continui e dolori fortissimi alle braccia e alle gambe, soprattutto di notte, e moltissima nausea. Così lui sostiene che sono una delle poche persone intolleranti a questo medicinale.

Ultima modifica di bizzo2004 : 23-02-07 alle ore 13:42 Motivo: errori ortografici
bizzo2004 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-02-07, 16:23   #7
NICOLE
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Anch'io ho reagito proprio come te. Non vedevo l'ora di avere una diagnosi e dopo.... piu' angoscia di prima. Ma ora e' passato tutto, sono cosciente della mia situazione, l'accetto e guardo avanti. Sono contenta che tu abbia trovato la giusta struttura per risolvere tutti i tuoi problemi. Avere la tranquillita' e la fiducia nel proprio dottore e' d'avvero tanto. UN BACIO GRANDE GRANDE
NICOLE non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 05-03-12, 20:14   #8
Laura79
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Quando l'hanno detto a me mi sono sentita sollevata... Inizialmente c'era anche la celiachia in ballo e tra le due speravo di essere celiaca, visto che ultimamente si sono molto evoluti in merito, nell'alimentazione. L'idea di una malattia cronica e inguaribile mi spaventava. Una volta esclusa la celiachia ovviamente speravo nessuna delle due (anche se alla fine qualcosa dovevo avere!), e quando il GE mi ha detto "è più che Morbo di Crohn..." soltanto facendomi l'ecografia addominale (prima di fare la colonscopia) ho avuto tanta paura di quel "più". Poi per fortuna ho solo il morbetto e sono contenta... sembra assurdo ma sono contenta.
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