Presentazione

tinzi · 13-02-13, 15:07

Ciao a tutti sono Tiziana, ho 45 anni e sono affetta da rcu.
Vi racconterò brevemente il mio calvario iniziato nel 2006 con piccole perdite di sangue ed io sempre attenta ai campanelli d'allarme del mio corpo sono partita in quarta, retto colon risultato forse inizio di rcu, forse morbo di crohn.
Comunque dopo un periodo di mesalazina tutto si mette a tacere ma, per non farmi mancare niente, dopo qualche tempo un grande malessere, dottori su dottori nessuno capiva nulla ed infine un'ematologa con tanto di esame del midollo spinale mi diagnostica un'anemia emolitica autoimmune, quattro anni di cortisone ed ovviamente rcu a riposo.
Anemia sotto controllo non più ricadute anche se test di coobs sempre positivo, tolto il cortisone ed ecco ricomparire grosse perdite di sangue e muco, fatta retto, diagnosi rcu di grado severo curata con asacol rettale e clipper rettale questo a fine ottobre...
Inizio bene in remissione, ora prendo Asacol 3 cp al giorno e da quindici gg. ho dovuto ricominciare con Clipper per il risveglio del rcu. Grazie per avermi accettata del vostro forum sono stufa di persone che quando dico che ho la diarrea o perdite di sangue mi dicono: ma ancora? Sarà un virus prima o poi ti passerà. Ed io sempre a spiegare no, potrò stare meglio ma non guarire.
Un bacio a tutti.

coracricri · 13-02-13, 16:37

Ciao, benvenuta tra noi, ciascuno con il proprio calvario interiore ed esteriore, tutti diversi ma con qualcosa di importante in comune, tanto bisogno di comprensione ma anche tanta voglia di darne a chi in quel momento può aver più bisogno di noi.
Eccoci qui, con la nostra gioia di vivere e lottare, che niente può toglierci, perchè un giorno migliore di un altro è un dono per cui gioire!

tinzi · 14-02-13, 15:10

Grazie coracricri per aver risposto alla mia presentazione, sono sicura che con voi riuscirò a confrontarmi anche perchè pur essendo in molti con questa patologia non conosco fisicamente nessuno nella mia città con cui parlarne...
Auguro a tutti un buon pomeriggio.

Liv · 14-02-13, 22:43

Benvenuta!
Hai fatto bene ad iscriverti, condividere una cosa così importante come una patologia cronica è importantissimo! Bisogna avere compagni di viaggio! (anche se era meglio fare un altro tipo di viaggio, ovviamente!).

Purtroppo per le persone che ci sono accanto non è facile capire come ci sentiamo e a volte è anche difficile per noi riuscire a spiegare bene la situazione. Ci vuole tanta determinazione e sensibilità, da entrambe le parti.

Se ti va, raccontaci anche un po di te, di quello che fai, cosa ti piace, così da conoscerci meglio.
Un forte abbraccio.

terryeanto1986 · 15-02-13, 10:49

Ciao Tiziana, ti comprendo perfettamente. Solo le persone che vivono con te comprendono davvero le sofferenze durante la malattia e la consapevolezza che non si guarirà mai, ma bisogna solo imparare a conviverci.

tinzi · 15-02-13, 14:40

Grazie a tutti, ora vi racconterò qualche cosa di me anche se non c'è un gran che di interessante. Lavoro come commessa in una ferramenta, per cui impegno molto pesante nei miei momenti no ma essere sempre a contatto con la gente mi aiuta a distrarmi. Cerco di essere sempre sorridente anche quando tutto mi sembra nero e senza sbocchi ma ho una luce nella mia vita: mio figlio alessandro di 12 anni, è il mio punto di forza, penso a lui e riesco ad affrontare in modo più positivo i miei problemi.
Oggi sono particolarmente contenta, sono andata a ritirare le analisi e... udite udite 13.2 di emocromo e ves e pcr nella norma! Mi tremavano le gambe quando ho preso in mano quella busta ma sono felice, passerò un sereno week end. Ora mi raccontate qualche cosa di voi? Sapete di natura io sono molto curiosa! Baciotti a tutti.

13-02-13, 15:07	#1
tinzi Occasionale Data registrazione: 12-02-13 Messaggi: 5	Presentazione Ciao a tutti sono Tiziana, ho 45 anni e sono affetta da rcu. Vi racconterò brevemente il mio calvario iniziato nel 2006 con piccole perdite di sangue ed io sempre attenta ai campanelli d'allarme del mio corpo sono partita in quarta, retto colon risultato forse inizio di rcu, forse morbo di crohn. Comunque dopo un periodo di mesalazina tutto si mette a tacere ma, per non farmi mancare niente, dopo qualche tempo un grande malessere, dottori su dottori nessuno capiva nulla ed infine un'ematologa con tanto di esame del midollo spinale mi diagnostica un'anemia emolitica autoimmune, quattro anni di cortisone ed ovviamente rcu a riposo. Anemia sotto controllo non più ricadute anche se test di coobs sempre positivo, tolto il cortisone ed ecco ricomparire grosse perdite di sangue e muco, fatta retto, diagnosi rcu di grado severo curata con asacol rettale e clipper rettale questo a fine ottobre... Inizio bene in remissione, ora prendo Asacol 3 cp al giorno e da quindici gg. ho dovuto ricominciare con Clipper per il risveglio del rcu. Grazie per avermi accettata del vostro forum sono stufa di persone che quando dico che ho la diarrea o perdite di sangue mi dicono: ma ancora? Sarà un virus prima o poi ti passerà. Ed io sempre a spiegare no, potrò stare meglio ma non guarire. Un bacio a tutti.

14-02-13, 22:43	#4
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Benvenuta! Hai fatto bene ad iscriverti, condividere una cosa così importante come una patologia cronica è importantissimo! Bisogna avere compagni di viaggio! (anche se era meglio fare un altro tipo di viaggio, ovviamente!). Purtroppo per le persone che ci sono accanto non è facile capire come ci sentiamo e a volte è anche difficile per noi riuscire a spiegare bene la situazione. Ci vuole tanta determinazione e sensibilità, da entrambe le parti. Se ti va, raccontaci anche un po di te, di quello che fai, cosa ti piace, così da conoscerci meglio. Un forte abbraccio. __________________ Livia

13-02-13, 16:37	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao, benvenuta tra noi, ciascuno con il proprio calvario interiore ed esteriore, tutti diversi ma con qualcosa di importante in comune, tanto bisogno di comprensione ma anche tanta voglia di darne a chi in quel momento può aver più bisogno di noi. Eccoci qui, con la nostra gioia di vivere e lottare, che niente può toglierci, perchè un giorno migliore di un altro è un dono per cui gioire!

14-02-13, 15:10	#3
tinzi Occasionale Data registrazione: 12-02-13 Messaggi: 5	Grazie coracricri per aver risposto alla mia presentazione, sono sicura che con voi riuscirò a confrontarmi anche perchè pur essendo in molti con questa patologia non conosco fisicamente nessuno nella mia città con cui parlarne... Auguro a tutti un buon pomeriggio.

15-02-13, 10:49	#5
terryeanto1986 Occasionale Data registrazione: 14-02-13 Messaggi: 7	Ciao Tiziana, ti comprendo perfettamente. Solo le persone che vivono con te comprendono davvero le sofferenze durante la malattia e la consapevolezza che non si guarirà mai, ma bisogna solo imparare a conviverci.

15-02-13, 14:40	#6
tinzi Occasionale Data registrazione: 12-02-13 Messaggi: 5	Grazie a tutti, ora vi racconterò qualche cosa di me anche se non c'è un gran che di interessante. Lavoro come commessa in una ferramenta, per cui impegno molto pesante nei miei momenti no ma essere sempre a contatto con la gente mi aiuta a distrarmi. Cerco di essere sempre sorridente anche quando tutto mi sembra nero e senza sbocchi ma ho una luce nella mia vita: mio figlio alessandro di 12 anni, è il mio punto di forza, penso a lui e riesco ad affrontare in modo più positivo i miei problemi. Oggi sono particolarmente contenta, sono andata a ritirare le analisi e... udite udite 13.2 di emocromo e ves e pcr nella norma! Mi tremavano le gambe quando ho preso in mano quella busta ma sono felice, passerò un sereno week end. Ora mi raccontate qualche cosa di voi? Sapete di natura io sono molto curiosa! Baciotti a tutti.