Sono pensierosa... per mio figlio

valeria70 · 05-04-13, 21:27

Come detto nella presentazione mio figlio soffre di RCU da quando aveva 8 anni (adesso ne ha quasi 13), è sempre stato un calvario, ricadute continue ed è stato a rischio intervento per 3 volte. Ha effettuato in tempi diversi 2 cicli di ciclosporina, cortisone, azatioprina, infine a settembre abbiamo iniziato l'infliximab. Malgrado uso del biologico a febbraio ricade, anticipiamo l'infusione da 8 settimane a 7, e sembra andare meglio, anche se la situazione non è mai stata recuperata totalmente. Adesso da ieri è inappetente, le feci sono morbide, e con lievissima presenza di sangue. Il 23 aprile deve effettuare altra infusione e non nascondo di essere preoccupata, ogni sua ricaduta si è sempre dimostrata molto aggressiva, tanto che i medici ormai non gli danno nemmeno il cortisone avendo riscontrato che è un soggetto resistente.
Spero che domani il Signore dandogli il sacramento della Cresima possa imporre le sue mani e farlo stare meglio...
Vi abbraccio e vi sono vicina.

patt · 06-04-13, 09:09

Cara Valeria, pur non essendo mamma capisco la tua paura.

Per tuo figlio dev'essere proprio dura, purtroppo è difficile trovare la cura giusta, vedo che tuo figlio ne ha provate tante.

Il medico sa che anche ora sta poco bene?

Come forse avrai letto lo stress ed il nervoso non ci fanno molto bene e l'età di tuo figlio è diciamo "critica", lui come si sente?

Intanto augurissimi per la Cresima.
Un abbraccio.

valeria70 · 07-04-13, 10:23

Grazie per la risposta. Domani contatto la dottoressa che lo segue per programmare una colon di controllo per capire realmente cosa sta accadendo. Vi aggiorno.

valeria70 · 08-04-13, 21:57

Roberto non sta benissimo, inizia doloretti di pancia e febbre, spero che il biologico non mi stia abbandonando.

valeria70 · 11-04-13, 10:58

Vi saluto, domani Roberto sarà ricoverato al Bambino Gesù per rivalutare la malattia e considerando che è ricaduto durante l'infliximab e considerando che ricade tutti i mesi, voglio valutare altre soluzioni, ancora non mi hanno detto a cosa mirano... pensateci. Vi abbraccio.

yuna79 · 11-04-13, 21:56

Speriamo che trovino una buona soluzione per Roberto. Noi, stai sicura, vi penseremo moltissimo. Aggiornaci, se puoi!

Un abbraccio grande a Roberto e a te.

05-04-13, 21:27	#1
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Sono pensierosa... per mio figlio Come detto nella presentazione mio figlio soffre di RCU da quando aveva 8 anni (adesso ne ha quasi 13), è sempre stato un calvario, ricadute continue ed è stato a rischio intervento per 3 volte. Ha effettuato in tempi diversi 2 cicli di ciclosporina, cortisone, azatioprina, infine a settembre abbiamo iniziato l'infliximab. Malgrado uso del biologico a febbraio ricade, anticipiamo l'infusione da 8 settimane a 7, e sembra andare meglio, anche se la situazione non è mai stata recuperata totalmente. Adesso da ieri è inappetente, le feci sono morbide, e con lievissima presenza di sangue. Il 23 aprile deve effettuare altra infusione e non nascondo di essere preoccupata, ogni sua ricaduta si è sempre dimostrata molto aggressiva, tanto che i medici ormai non gli danno nemmeno il cortisone avendo riscontrato che è un soggetto resistente. Spero che domani il Signore dandogli il sacramento della Cresima possa imporre le sue mani e farlo stare meglio... Vi abbraccio e vi sono vicina.

06-04-13, 09:09	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Cara Valeria, pur non essendo mamma capisco la tua paura. Per tuo figlio dev'essere proprio dura, purtroppo è difficile trovare la cura giusta, vedo che tuo figlio ne ha provate tante. Il medico sa che anche ora sta poco bene? Come forse avrai letto lo stress ed il nervoso non ci fanno molto bene e l'età di tuo figlio è diciamo "critica", lui come si sente? Intanto augurissimi per la Cresima. Un abbraccio. __________________ Patt

11-04-13, 21:56	#6
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Speriamo che trovino una buona soluzione per Roberto. Noi, stai sicura, vi penseremo moltissimo. Aggiornaci, se puoi! Un abbraccio grande a Roberto e a te. __________________ *yuna*

07-04-13, 10:23	#3
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Grazie per la risposta. Domani contatto la dottoressa che lo segue per programmare una colon di controllo per capire realmente cosa sta accadendo. Vi aggiorno.

08-04-13, 21:57	#4
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Roberto non sta benissimo, inizia doloretti di pancia e febbre, spero che il biologico non mi stia abbandonando.

11-04-13, 10:58	#5
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Vi saluto, domani Roberto sarà ricoverato al Bambino Gesù per rivalutare la malattia e considerando che è ricaduto durante l'infliximab e considerando che ricade tutti i mesi, voglio valutare altre soluzioni, ancora non mi hanno detto a cosa mirano... pensateci. Vi abbraccio.