Quanto durano in media le fasi attive?

[moro61]

Sono d'accordo, mai fare di testa propria anche se a volte pensiamo che il nostro ge non sia all'altezza, le cure sono le solite, io sono 5 mesi che sono in rcu fase attiva (sangue muco) ma non riesco ad andare in remissione ora sto' prendendo deltacortene da 10 gg 2 pasticche da 25 mg + asacol 800 5 pasticche al giorno + bustina vsl 3.
Ora non so se il cortisone ha i suoi tempi ma dopo 10 giorni non ha sorto nessun effetto, quanto durano di media le fasi attive?

[lety1679]

Purtroppo la tua domanda non ha una sola risposta. Te lo dico per esperienza personale: ho avuto delle fasi acute che sono durate poche settimane e altre che sono andate avanti per mesi... la più lunga? Tre anni. Ti lascio immaginare.
In quest'ultimo caso la responsabilità stava nella cura che non andava bene per me, non era abbastanza forte.

Non so, nello specifico, quale sia la tua situazione di partenza. Ci sono tante variabili in gioco: ad esempio, il cortisone. Da quanto tempo non lo prendevi? Il corpo reagisce in modo differente a seconda di quanto sia o meno abituato all'assunzione di questo farmaco. E poi, brutto a dirsi, ma ciascuno ha la "sua" malattia. Il nome è sempre quello, ma i tempi di risposta alla cura, le reazioni, insomma ci sono tante di quelle variabili che rendono difficile darti una risposta certa.

Prima di questa fase acuta di cui parli, come stavi e che terapia assumevi? E' stato il GE a dirti di prendere Delta e Asacol in questi dosaggi?

[moro61]

Ciao, seguo tutto cio' che mi dice il mio ge, ed e' la prima volta che assumo deltacortene .
Il mio iter: rcu grado moderato e gastrite cronica diagnosticata gennaio 2013 inizio cura 5 asacol + clipper clisteri + pantorc 20 + vsl 3, i primi tre - quattro mesi la cura funziona poi ricomincia piano piano sempre peggio con muco e sangue.
Ricomincio con clipper mesalazina flagyl ma niente, quindi il ge opta per il deltacortene e mi toglie il clipper.
Da ieri oltre queste medicine dopo aver visto le analisi ha trovato un infiammazione, ed ha aggiunto anche delle punture di un antibiotico il rocefin... la cosa buffa che dalle analisi ha riscontrato che potrei venderlo il sangue, potrei fare dei salassi, come dice lui (quasi un po' prendendomi in giro) ma vi assicuro che ne perdo tutti i giorni di sangue, e questa come per me e' strana, dopo tante cure niente... pero' leggendo sul forum capisco che ogni persona e' diversa e che forse bisogna trovare con pazienza la cura idonea, aspettero' con fiducia.
Certo 3 anni di fase attiva e' tosta mi piacerebbe sapere il tuo iter anche in quel periodo.

[lety1679]

Sì, purtroppo hai ragione, di pazienza ce ne vuole tanta per trovare la cura adatta... Non sempre si ha la fortuna di imboccare la strada giusta al primo tentativo!
Il Rocefin è un "signor" antibiotico, può darsi che ti dia un buon aiuto a stare meglio.

Mi chiedi l'iter di quei tre anni di recidiva... cerco di raccontarti in breve. Inizialmente non era una recidiva preoccupante, c'erano pochi disturbi e quindi la cura era leggera, solo mesalazina e 1 compressa di Clipper. Visto che i miglioramenti non erano apprezzabili, sono passata a due compresse di Clipper. Dopodiché è venuto fuori che ero anemica, quindi (non chiedermi il perché) il GE mi sospese mesalazina e Clipper per farmi iniziare il ferro per bocca. Un massacro. Da quel momento è iniziata la fase veramente critica, avevo diarrea continua, sangue, dolori, dimagrimento, di tutto. Ho sospeso immediatamente il ferro per bocca e ripreso la vecchia terapia ma ormai era come acqua fresca. Nel frattempo il GE non mi ha mai voluto sottoporre ad una colon o una rettoscopia, lui andava "ad intuito" ed io stavo sempre peggio. Stupidamente ho portato avanti questa cosa per troppo tempo, mi sono decisa a cambiare medico e ospedale quando ero veramente disperata. Si dice meglio tardi che mai, mi consolo così.
Il nuovo GE mi ha riportato alla vita. E dire che mi è bastato un ciclo di cortisone fatto come si doveva e dei clismi...

Comunque, io pensavo che ormai la mia vita fosse destinata ad essere simile a quella di un invalido, invece no! Pian piano sono tornata alla normalità. Questo mi ha dato una gran fiducia e ottimismo che irrimediabilmente cerco sempre di trasmettere agli altri, anche se so che il percorso non è facile per tutti.
Ti auguro davvero che anche per te la ripresa arrivi prestissimo... tienici aggiornati, mi raccomando! In bocca al lupo e a presto!

[moro61]

A proposito di cortisone, sono 18 giorni che lo prendo: deltacortene 2 al giorno da 25 g oltre a mesalazina, pantorc 20 e flagyl e rocefin oramai sono arrivato a 7 iniezioni... assurdo non mi fa nulla questa terapia. Sangue tutti i giorni e a volte anche tanto... oltre ad una quantita' impressionante di muco. Il ge si ostina a dire che dipende dalla mia testa, che più ci penso peggio è... ma quando non migliora la situazione credo sia normale pensarci. Ma finirà stò calvario prima o poi?
Per finirà mi acconteterei anche di qualche mese guarda.

[lety1679]

Caspita, quasi 20 giorni di Delta... Ascolta, te la butto lì. Se provassi a sentire un altro parere, di un GE diverso? A me quelli che dicono "è la tua testa", quando i sintomi sono così marcati, non è che ispirino tanta fiducia!