Ciao a tutti

cecilia.1982 · 04-02-14, 15:25

Buongiorno a tutti, sono Cecilia.

A marzo dello scorso anno, dopo un mese di malessere, mi è stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa cronica.

Mi sono iscritta a questo forum perchè lo trovo molto ben moderato, utile per un corretto scambio di esperienze e, dato che le nostre sono patologie problematiche e talvolta imprevedibili, spesso un aiuto anche a livello psicologico può davvero cambiare la situazione.

Un saluto a tutti.

Cecilia

aly8716 · 04-02-14, 19:58

Ciao Cecilia, anche a me hanno diagnosticato la rcu un anno fa... devo dire ceh la mia vita è totalmente cambiata. Come ti stai approcciando alla malattia? Quali farmaci prendi?

maria_mm · 05-02-14, 11:55

Benvenuta Cecilia,
a me è stata diagnosticata a luglio dello scorso anno.
Dopo i primi mesi di sconvolgimenti ora mi ci sto "abituando".
Ma sono molto interessata a tutte le esperienze soprattutto nuove.
Come ti ha già chiesto Aly, tu che terapia hai? Come la gestisci soprattutto fuori casa?
Un abbraccio

Elpis · 05-02-14, 19:48

A me è iniziata che non pareva nulla. giusto un puntino rosso quando andavo al bagno. Neanche me ne preoccupavo, pensavo solo alla sfiga dei clismi.

cecilia.1982 · 05-02-14, 22:15

Anch'io ero partita da piccolissime perdite di sangue in bagno già da tempo prima, ma c'era stata un po' di leggerezza da parte del mio medico curante, che sosteneva fossero piccoli polipetti formatisi all'interno dell'ano e mi ha dato una pomata da applicare sulla zona. Non mi aveva prescritto nemmeno un esame del sangue! Siccome all'epoca stavo bene, non ci avevo badato più di tanto ma poi, col passare dei mesi, la "mazzata" è arrivata e all'ospedale di Magenta, durante il primo ricovero, mi han fatto 3 settimane di esami e diagnosi. Ovviamente, appena uscita, ho cambiato medico curante!

Elpis · 06-02-14, 02:16

Io ho iniziato a prendere l'aziotoprina da lunedì. Devo dire che gli effetti collaterali di cui parli, mi preoccupano un pò; dopo quanto ci sono stati?
Tanti auguri per la tua salute.

cecilia.1982 · 05-02-14, 17:34

Ciao Aly! Ciao Maria!

Devo dire che inizialmente non ho preso male la notizia, anzi, ero sollevata perchè, dopo settimane di scariche con sangue, inappetenza e debolezza, finalmente sapevo di cosa si trattasse. Inizialmente mi hanno curata con Deltacortene 60 mg a scalare e mesalazina.

Dopo 3 mesi e mezzo ho avuto una riacutizzazione, quindi al Deltacortene (che stavo scalando ma che han aumentato di nuovo a 50 mg) mi han aggiunto anche Azatioprina, la quale mi ha fatto più male che bene! Infatti, dopo altri 3 mesi, non solo sono ricominciati i malesseri della RCU, ma ho contratto un'infezione alle parti intime e un virus intestinale che, sommato alla malattia, mi ha messa KO: non ero mai stata così male, arrivavo a più di 20 scariche a notte con dolori, febbre continua...quindi, ricovero.

Dopo una settimana di alimentazione via flebo, pian piano ho ripreso a mangiare, ovviamente con dieta leggera e senza scorie nè latticini. Pochi giorni dopo, ho fatto la prima infusione di Infliximab e sembravo rispondere bene a questa terapia, infatti, visto il netto miglioramento, sono stata dimessa. Dopo 15 giorni, altra infusione Infliximab in day hospital.

Dopo pochissimi giorni dalla seconda infusione, ho avuto forti dolori articolari e la reumatologa ha ritenuto che fosse una reazione ritardata alla terapia, mi ha quindi prescritto il cambiamento di cura. Ora sono in attesa della prima iniezione di Humira, che avrò il 14. Sono iniezioni da farsi sottopelle e dopo le prime 2 volte mi permetteranno di farlmele anche tranquillamente a casa. Spero davvero che sia la terapia giusta! A tutt'oggi sto ancora bene: i dolori articolari sono spariti dopo una breve cura con Deltacortene e l'intestino sembra funzionare come dovrebbe.

Riguardo la gestione delle terapie fuori casa, finchè l'assunzione era per bocca mi bastava portare in borsa un astuccino contenente tutte le medicine necessarie...e, visto che sono sbadata, ho sempre impostato la sveglia sul cell a ogni ora in cui dovevo prendere una medicina!

Ora, con Humira, dovrò andare in ospedale periodicamente a ritirare le iniezioni, perchè l'ospedale non può lasciare al paziente una quantità superiore a quella necessaria per 2 mesi, ma la cosa è fattibile!

Aly, è vero, in molte cose la vita cambia: io, ad esempio, adoro mangiare ed ero abituata a mangiare tutto ciò che volevo, senza pormi problemi, perciò adesso, pur non avendo limitazioni troppo rigide, faccio davvero fatica a cambiare abitudini! Poi, anche a livello psicologico,il fatto di avere una malattia cronica può essere frustrante perchè non conosci le cause delle riacutizzazioni o delle remissioni, è una malattia imprevedibile e devo dire anche subdola.

Durante l'ultimo ricovero, ho avuto momenti di pesante sconforto e mi chiedevo. "Ma la mia vita sarà sempre così? Avanti e indietro dagli ospedali, con la paura costante di ogni minimo dolore, stando sempre attenta a ciò che faccio, che mangio, che bevo...senza poter fare nulla per guarire del tutto?". Poi, grazie anche all'aiuto della gastroenterologa che mi seguiva in quell'ospedale, ne sono uscita e adesso la prendo un po' meglio.

Penso ci siano malattie molto peggiori della nostra, molto più limitanti: ad esempio, il diabete. Perciò cerco di prenderla positivamente, anche perchè in queste malattie il benessere/malessere dipende anche dallo stress, dalle condizioni psicologiche.

Voi invece che terapia state seguendo? Vi trovate bene? In cosa è cambiata la vostra quotidianità?

A presto!

Cecilia

salvino · 06-02-14, 20:01

Ciao cecilia, non ti preoccupare io convivo tutt'oggi con la colite ulcerosa ancorchè operato. Volevo solamente dirti di non avere timore nel convivere con questa malattia ma di farla parte integrante in tutti gli aspetti con il tuo essere. Penso che sia meglio considerarala come un'amica anche perchè non abbiamo alcuna possibilità di abbandonarla.
Ciao

cecilia.1982 · 06-02-14, 23:07

Grazie salvino!
Hai ragione, è meglio accettare questa malattia senza eccessivi timori e pian piano mi sto abituando a conviverci.
Vorrei chiederti, se posso, che tipo di operazione hai fatto e come mai non è stata risolutiva. Che tipo di problemi ti sono rimasti? Te lo chiedo perchè durante l'ultima ricaduta avevo pensato seriamente di farmi operare per non stare più così male, ma la mia gastroenterologa me l'ha sconsigliato, dicendomi che prima è meglio tentare tutte le altre vie possibili. Mi sono fidata ciecamente perchè è un ottimo medico, vedrò come andrà la nuova terapia con Humira che inizierò a giorni, ma mi interessa comunque conoscere le esperienze di chi ha subito un'operazione per RCU.
Ciao!

salvino · 17-02-14, 00:59

Ciao cecilia, il tuo medico ha ragione anche perché l'intervento non è che sia risolutivo in quanto che la patologia rimane sempre a meno che non ti asportano tutto il colon con il retto ma avrai sempre come compagna una sacca per contenere le feci, non te lo consiglio anche perché ho vissuto 5 mesi con la sacca.
Io ho subito l'intervento dopo quasi tre decenni di rcu prima diagnosticata come crohnn, poiché i valori di marker tumorali erano piuttosto alti infatti hanno trovato a circa 10 cm dal tenue un adenocarcinoma. Quindi periodicamente analisi, risonanza, ed a tutt'oggi sembra essere tutto ok.
Cerca di trovare un equilibrio con i farmaci in quanto ognuno risponde in maniera diversa io per esempio con l'azotropina mi trovavo benissimo e mi sentivo quasi guarito purtroppo successivamente c'è stata la sorpresa. Se non c'è assoluto bisogno dell'intervento non cercarlo tieniti lontana perché indietro non si può tornare. Ciao

04-02-14, 15:25	#1
cecilia.1982 Occasionale Data registrazione: 04-02-14 Messaggi: 22	Ciao a tutti Buongiorno a tutti, sono Cecilia. A marzo dello scorso anno, dopo un mese di malessere, mi è stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa cronica. Mi sono iscritta a questo forum perchè lo trovo molto ben moderato, utile per un corretto scambio di esperienze e, dato che le nostre sono patologie problematiche e talvolta imprevedibili, spesso un aiuto anche a livello psicologico può davvero cambiare la situazione. Un saluto a tutti. Cecilia

05-02-14, 17:34	#7
cecilia.1982 Occasionale Data registrazione: 04-02-14 Messaggi: 22	Esperienza Ciao Aly! Ciao Maria! Devo dire che inizialmente non ho preso male la notizia, anzi, ero sollevata perchè, dopo settimane di scariche con sangue, inappetenza e debolezza, finalmente sapevo di cosa si trattasse. Inizialmente mi hanno curata con Deltacortene 60 mg a scalare e mesalazina. Dopo 3 mesi e mezzo ho avuto una riacutizzazione, quindi al Deltacortene (che stavo scalando ma che han aumentato di nuovo a 50 mg) mi han aggiunto anche Azatioprina, la quale mi ha fatto più male che bene! Infatti, dopo altri 3 mesi, non solo sono ricominciati i malesseri della RCU, ma ho contratto un'infezione alle parti intime e un virus intestinale che, sommato alla malattia, mi ha messa KO: non ero mai stata così male, arrivavo a più di 20 scariche a notte con dolori, febbre continua...quindi, ricovero. Dopo una settimana di alimentazione via flebo, pian piano ho ripreso a mangiare, ovviamente con dieta leggera e senza scorie nè latticini. Pochi giorni dopo, ho fatto la prima infusione di Infliximab e sembravo rispondere bene a questa terapia, infatti, visto il netto miglioramento, sono stata dimessa. Dopo 15 giorni, altra infusione Infliximab in day hospital. Dopo pochissimi giorni dalla seconda infusione, ho avuto forti dolori articolari e la reumatologa ha ritenuto che fosse una reazione ritardata alla terapia, mi ha quindi prescritto il cambiamento di cura. Ora sono in attesa della prima iniezione di Humira, che avrò il 14. Sono iniezioni da farsi sottopelle e dopo le prime 2 volte mi permetteranno di farlmele anche tranquillamente a casa. Spero davvero che sia la terapia giusta! A tutt'oggi sto ancora bene: i dolori articolari sono spariti dopo una breve cura con Deltacortene e l'intestino sembra funzionare come dovrebbe. Riguardo la gestione delle terapie fuori casa, finchè l'assunzione era per bocca mi bastava portare in borsa un astuccino contenente tutte le medicine necessarie...e, visto che sono sbadata, ho sempre impostato la sveglia sul cell a ogni ora in cui dovevo prendere una medicina! Ora, con Humira, dovrò andare in ospedale periodicamente a ritirare le iniezioni, perchè l'ospedale non può lasciare al paziente una quantità superiore a quella necessaria per 2 mesi, ma la cosa è fattibile! Aly, è vero, in molte cose la vita cambia: io, ad esempio, adoro mangiare ed ero abituata a mangiare tutto ciò che volevo, senza pormi problemi, perciò adesso, pur non avendo limitazioni troppo rigide, faccio davvero fatica a cambiare abitudini! Poi, anche a livello psicologico,il fatto di avere una malattia cronica può essere frustrante perchè non conosci le cause delle riacutizzazioni o delle remissioni, è una malattia imprevedibile e devo dire anche subdola. Durante l'ultimo ricovero, ho avuto momenti di pesante sconforto e mi chiedevo. "Ma la mia vita sarà sempre così? Avanti e indietro dagli ospedali, con la paura costante di ogni minimo dolore, stando sempre attenta a ciò che faccio, che mangio, che bevo...senza poter fare nulla per guarire del tutto?". Poi, grazie anche all'aiuto della gastroenterologa che mi seguiva in quell'ospedale, ne sono uscita e adesso la prendo un po' meglio. Penso ci siano malattie molto peggiori della nostra, molto più limitanti: ad esempio, il diabete. Perciò cerco di prenderla positivamente, anche perchè in queste malattie il benessere/malessere dipende anche dallo stress, dalle condizioni psicologiche. Voi invece che terapia state seguendo? Vi trovate bene? In cosa è cambiata la vostra quotidianità? A presto! Cecilia

04-02-14, 19:58	#2
aly8716 Occasionale Data registrazione: 01-02-14 Messaggi: 2	Ciao Cecilia, anche a me hanno diagnosticato la rcu un anno fa... devo dire ceh la mia vita è totalmente cambiata. Come ti stai approcciando alla malattia? Quali farmaci prendi?

05-02-14, 11:55	#3
maria_mm Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-13 Messaggi: 52	Benvenuta Cecilia, a me è stata diagnosticata a luglio dello scorso anno. Dopo i primi mesi di sconvolgimenti ora mi ci sto "abituando". Ma sono molto interessata a tutte le esperienze soprattutto nuove. Come ti ha già chiesto Aly, tu che terapia hai? Come la gestisci soprattutto fuori casa? Un abbraccio

05-02-14, 19:48	#4
Elpis Occasionale Data registrazione: 28-01-14 Messaggi: 15	A me è iniziata che non pareva nulla. giusto un puntino rosso quando andavo al bagno. Neanche me ne preoccupavo, pensavo solo alla sfiga dei clismi.

05-02-14, 22:15	#5
cecilia.1982 Occasionale Data registrazione: 04-02-14 Messaggi: 22	Anch'io ero partita da piccolissime perdite di sangue in bagno già da tempo prima, ma c'era stata un po' di leggerezza da parte del mio medico curante, che sosteneva fossero piccoli polipetti formatisi all'interno dell'ano e mi ha dato una pomata da applicare sulla zona. Non mi aveva prescritto nemmeno un esame del sangue! Siccome all'epoca stavo bene, non ci avevo badato più di tanto ma poi, col passare dei mesi, la "mazzata" è arrivata e all'ospedale di Magenta, durante il primo ricovero, mi han fatto 3 settimane di esami e diagnosi. Ovviamente, appena uscita, ho cambiato medico curante!

06-02-14, 02:16	#6
Elpis Occasionale Data registrazione: 28-01-14 Messaggi: 15	Io ho iniziato a prendere l'aziotoprina da lunedì. Devo dire che gli effetti collaterali di cui parli, mi preoccupano un pò; dopo quanto ci sono stati? Tanti auguri per la tua salute.

06-02-14, 20:01	#8
salvino Occasionale Data registrazione: 01-02-14 Messaggi: 24	Ciao cecilia, non ti preoccupare io convivo tutt'oggi con la colite ulcerosa ancorchè operato. Volevo solamente dirti di non avere timore nel convivere con questa malattia ma di farla parte integrante in tutti gli aspetti con il tuo essere. Penso che sia meglio considerarala come un'amica anche perchè non abbiamo alcuna possibilità di abbandonarla. Ciao

06-02-14, 23:07	#9
cecilia.1982 Occasionale Data registrazione: 04-02-14 Messaggi: 22	Grazie salvino! Hai ragione, è meglio accettare questa malattia senza eccessivi timori e pian piano mi sto abituando a conviverci. Vorrei chiederti, se posso, che tipo di operazione hai fatto e come mai non è stata risolutiva. Che tipo di problemi ti sono rimasti? Te lo chiedo perchè durante l'ultima ricaduta avevo pensato seriamente di farmi operare per non stare più così male, ma la mia gastroenterologa me l'ha sconsigliato, dicendomi che prima è meglio tentare tutte le altre vie possibili. Mi sono fidata ciecamente perchè è un ottimo medico, vedrò come andrà la nuova terapia con Humira che inizierò a giorni, ma mi interessa comunque conoscere le esperienze di chi ha subito un'operazione per RCU. Ciao!

17-02-14, 00:59	#10
salvino Occasionale Data registrazione: 01-02-14 Messaggi: 24	Ciao cecilia, il tuo medico ha ragione anche perché l'intervento non è che sia risolutivo in quanto che la patologia rimane sempre a meno che non ti asportano tutto il colon con il retto ma avrai sempre come compagna una sacca per contenere le feci, non te lo consiglio anche perché ho vissuto 5 mesi con la sacca. Io ho subito l'intervento dopo quasi tre decenni di rcu prima diagnosticata come crohnn, poiché i valori di marker tumorali erano piuttosto alti infatti hanno trovato a circa 10 cm dal tenue un adenocarcinoma. Quindi periodicamente analisi, risonanza, ed a tutt'oggi sembra essere tutto ok. Cerca di trovare un equilibrio con i farmaci in quanto ognuno risponde in maniera diversa io per esempio con l'azotropina mi trovavo benissimo e mi sentivo quasi guarito purtroppo successivamente c'è stata la sorpresa. Se non c'è assoluto bisogno dell'intervento non cercarlo tieniti lontana perché indietro non si può tornare. Ciao