Essere positivi con la rcu

[Domenico rcu]

Salve a tutti, volevo solo confermare che essere positivi con la malattia aiuta; in quanto essa vive proprio anzi è in Relazione con il nostro umore. Mi spiego: ho provato a giocare di più con i miei figli e ridere tanto, scherzavo sulle mie improvvise corse al bagno. Vi posso dire che qualcosa (non tutto) cambia, provateci.
Un saluto a tutti.

[Mlogna]

Sono convinto di quello che dici purtroppo non sempre e' possibile e io ne so qualcosa purtroppo con il mio lavoro vivo tutti i giorni 24 ore sotto stress e il mio crohn ne risente molto poi mettiamoci anche il carattere (tendo a preoccuparmi per qualsiasi cosa).
Mi sono ripromesso di cambiare.
Ciao

[Domenico rcu]

Ciao Milogna nel tuo caso hai perfettamente ragione, naturalmente tu con la patologia che hai dovresti stare in una campana di vetro.
Io invece ho la rcu, lavoro per una compagnia aerea e con lo stress ci vado a nozze e capisco cosa vuoi intendere. Volevo solo dire che c'è sempre una scelta o loro o la tua vita. Fammi sapere come va, ti saluto. Domenico.

[PierPaolo]

E' evidente che affrontare la vita con positività può solo giovare, ma non sempre è possibile. A volte si è prigionieri di situazioni da cui non possiamo sfuggire e neanche risolvere, di conseguenze si entra in un lungo periodo di stress.

Un malato di crohn non ha bisogno di vivere in una campana di vetro, nel senso di isolarsi da tutto ciò che può nuocere.
Il malato di crohn (ma anche di rcu) è persona comune, con problemi comuni a tutte le persone a cui si aggiungono le problematiche tipiche di una MICI.
L'unico modo che abbiamo per vivere meglio, anche le nostre patologie è di affrontare le avversità della vita. Certo, a volte per noi è più faticoso, ma possiamo farcela. Ogni avversità superata non può che renderci più forti.

[yuna79]

Domenico posso chiederti perché, secondo te, un malato di Crohn dovrebbe vivere sotto una campana di vetro?
Lo stress ha la stessa incidenza negativa su tutte le MICI e anche l'atteggiamento negativo, la depressione, ecc...
E' una riflessione corretta la tua, a mio parere e per quello che è il mio vissuto con il Crohn. Finchè ho vissuto una situazione della mia vita fortemente negativa e che mi faceva soffrire sono stata in recidiva costantemente. Ogni qualvolta il carico di stress aumenta troppo i sintomi si fanno risentire maggiormente, magari senza una vera e propria recidiva ma comunque con un peggioramento che mi obbliga a fermarmi e a diminuire i ritmi.
Di contro ovviamente periodi meno stressanti aiutanto tantissimo a mantenere lo stato di benessere.
Oggi che ho una vita serena su tutti gli aspetti pregnanti amore, lavoro, vita sociale, che ho imparato, attraverso un enorme lavoro su me stessa a gestire meglio la mia emotività, anche lo stress ha un effetto meno impattante. Cioè, mi spiego, se prima di trovare un mio equilibrio interiore e anche di accettazione della malattia, lo stress portava a recidive con anche ospedalizzazioni frequenti, oggi incide sulla sintomatologia ma non in maniera così impattante.
I malati di Crohn non devono stare sotto una campana di vetro. I malati di Crohn, come quelli di rcu, si devono curare, devono lavorare su se stessi e sul proprio benessere anche psichico, devono ridurre i ritmi in corso di recidiva ma per il resto del tempo possono vivere, amare, viaggiare ovunque, lavorare sodo e anche con ritmi alti.
Io ho un lavoro che mi chiede tanta energia, su turni, vivo sola e, con il mio fidanzato, viaggio parecchio anche in paesi particolari come ad esempio Israele. Basta farlo nei momenti di quiescenza.

[Domenico rcu]

Grazie per avermi risposto e con i vostri stessi consigli cerco di spiegarmi meglio: io, esplorando in punta di piedi il forum, ho sempre ribadito che con questa malattia che ci accomuna bisogna cacciare gli artigli, non abbattersi mai. Però nei momenti di recidiva acuta ci vorrebbe una campana di vetro, perché, e rispondo a Pierpaolo, nessun collega in ambito lavorativo, in famiglia (tranne il tuo coniuge o genitori) vuole capire questa malattia silenziosa ma tanto rompiscatole. Nel mio caso siccome avendo dei turni avvicendati io devo andare in bagno a prendere il pentacol in schiuma e voi sapete cosa succede, eppure io vado avanti. Poi non ho mai classificato in serie a o b le malattie anzi io mi sono sempre considerato fortunato, perché sempre esplorando il forum ho potuto leggere tutti i problemi pesanti che altri malati di crohn affrontano e hanno molto più coraggio e forza di me; in tal senso la rcu e più gestibile (almeno nel mio caso). Quindi la mia non è stata una critica anzi non chiudetevi mai in voi stessi. Spero di essere stato capito, ricordatevi: non è quello che fai che cambia le cose ma come lo fai.

[Ory90]

Ho capito quello che voleva dire Domenico, probabilmente intendeva che per noi malati di MICI (vista l'importante correlazione tra stress e riacutizzazioni) sarebbe meglio cercare di stare più lontani possibile dallo stress e dalle preoccupazioni.
In parte condivido quello che dici. I miei genitori sotto questo aspetto ci provano a tenermi 'sotto una campana di vetro' cercando di togliermi tutte le eventuali preoccupazioni superflue, agevolandomi in tante cose pur di farmi stare serena. Questo perché, da quando mi hanno diagnosticato la RCU 5 anni fa, non posso dire di essere mai stata in remissione tranne per brevi periodi tipo 2/3 mesi ma non di più.
Ovviamente non è possibile eliminare tutte le seccature, lo stress e le preoccupazioni della vita quotidiana ma ecco, come ha fatto Yuna, sarebbe opportuno imparare a gestire bene la propria emotività.
Io non ci sono ancora riuscita, lo vorrei tantissimo ma mi rendo conto che è ancora presto.
Non condivido il tuo pensiero sulla campana di vetro invece per il semplice fatto che stress, seccature varie e preoccupazioni aiutano a formare il nostro carattere. Certo, noi siamo più sensibili fisicamente ma sono convinta che il giusto approccio emotivo sia fondamentale in tutto, soprattutto in questo.

[moro61]

A volte non è così semplice, mi capita spesso di stare bene e all'improvviso vado in bagno e trovo muco, sangue. Eppure stavo bene prima, mi chiedo cosa c'entra essere positivi, ridere scherzare. È ovvio, se sto bene posso fare tutto, se viceversa sto male come posso giocare, ridere, divertirmi? So che l'umore gioca un ruolo fondamentale in queste malattie (io ho la rcu) che mi sta facendo impazzire da 1 anno e mezzo ma vado appresso alla malattia, sarà sbagliato, lo so, ma è quello che mi succede. Se vedo sangue e muco mi demoralizzo anche perché ho coliche mattutine per due ore.

[Domenico rcu]

Ciao Moro 61 grazie per aver condiviso con me la tua esperienza. Certo, ci sono vari step della rcu e si vede che nel tuo caso è molto accentuato, come ribadito nel primo post; ho detto infatti che in quei momenti ci vorrebbe una campana di vetro. Hai ragione: come si può ridere e scherzare durante quei momenti? Però non ti abbattere che con una buona cura potrai uscire da questo tunnel.

[Deborah72]

Ciao moro 61, come ti capisco! Io, che normalmente sono una persona positiva, basta che mi alzi al mattino e vedo sangue e improvvisamente non capisco più niente. Dove avrò sbagliato? Cosa ho mangiato? Ed entro nel tunnel della negatività e malumore...