Muco e sangue che non passano

[moro61]

Salve a tutti, ho la rcu, purtroppo sono in fase acuta con molto muco e sangue, feci formate o semiformate però concentrate solo le prime due ore della mattina, dalle 7.30 alle 9.30 con 3-4 evacuazioni. Prendo 3 pentacol al giorno, proibiotici enterolactis plus una al giorno e clistere di asalex la sera. Purtroppo solo con i clisteri di clipper ho la remissione, come li smetto e prendo asalex ricomincia il tutto. Il sangue mi esce solo dopo le feci, ma, a volte, vado solo per fare muco e sangue. Chiedo: ma possibile che in 15 mesi (da gennaio 2013 quando ho scoperto la rcu) con tutte le cure del caso, clisteri fatti per almeno 10 mesi, mesalazina, fermenti lattici, 2 mesi di cortisone, antibiotici, ecc...ecc... mi ritrovo ancora così?
Ringrazio chiunque volesse darmi delle spiegazioni.

[Mlogna]

Ciao Moro61 mi dispiace molto che stai così ti capisco perché anche io quando sto male mi abbatto molto.
Non so darti una spiegazione ma credo sia importante che tu ne parli con il tuo ge che ti segue e lui saprà darti le risposte che tu cerchi.
Ciao e forza.

[Ory90]

Ciao moro, l'ultima mia riacutizzazione risale ad Agosto 2013 e ne sto uscendo solo ora grazie all'infliximab. Come terapia facevo azatioprina 75 mg (decisamente sotto il dosaggio ottimale mio che sarebbe di 125 mg), Mesavancol 3 cpr/die e ogni sera Asalex clisteri con aggiunta una fiala di urbason. Sono andata avanti così fino a fine febbraio quando, in preda alle scariche violente e improvvise, sangue e muco, mi sono rivolta in maniera più decisa al mio ge per vedere il da farsi. Anche io sospendevo il cortisone e ricominciavo a stare malissimo. Il fatto è che io sono steroido-dipendente, l'aza non andava più bene e quindi abbiamo optato per l'Infliximab.
Probabilmente la terapia che stai facendo non va più bene per te, prova a parlare con il ge esponendogli esattamente tutti i problemi che hai e sono sicura che ti cambierà la terapia o rivaluterà tutto diversamente. Tienici aggiornati!

[moro61]

Purtroppo ogni volta devo aspettare molti giorni prima di un nuovo appuntamento con il ge, anche a pagamento visita solo il mercoledì, e si prenota solo il mercoledì, ho scritto una mail e mi ha risposto, mi ha cambiato il pentacol con mesavancol 2 la mattina, e mi ha ridato i clisteri di clipper, uno la sera, e continuo con i probiotici enterolactis plus, ma da venerdì che ho cambiato la terapia è sempre lo stesso, una quantità enorme di muco con sangue, non mi dite che è presto, di solito dopo una applicazione già vedo miglioramenti, invece dopo 3 tutto uguale.

[Archangelo]

Purtroppo l'esordio o i primi anni dall'insorgenza della RCU si distinguono proprio per episodi di recidive acute e prolungate, nessuna terapia funziona più, neanche i clismi che per la colite del sigma sono una panacea!

Io stesso protrassi i clismi con il cortisone per un anno e mezzo fino ad approdare ad un ricovero, passai dal cortisone intramuscolo, punture, a quello endovena, vere bombe, e riuscimmo a sedarla, in seguito il ge mi prescrisse gli immunosoppressori che prendo ancora oggi con ottimi risultati.

Con ciò non voglio dire che si debba per forza passare per un ricovero, ma sicuramente occorre intensificare la terapia o cambiarla. Per il resto occorre solo tanta pazienza e costanza nella terapia, moderare eccessi di stress, imparare a prendersela solo per le cose importanti, cercare di convivere il meglio possibile con la malattia. Vedrai che passerà questa brutta fase e poi le recidive si stabilizzeranno con i cambi di stagione, quindi circa due, leggere, all'anno; questo sarebbe già un buon traguardo ed è quello a cui devi puntare.

[moro61]

Archangelo è quello che mi stà succedendo, oramai i clismi non mi fanno più effetto, ma il ge viste le mie analisi buone, pcr, ves, emocromo ecc, ecc, tutte ottime è restio a darmi l'azatioprina.
Mi parló del lavaggio del sangue, ma anche lì deve esserci la pcr alta mi disse. Fatto stà che sono 10 giorni che perdo una quantità inverosimile di muco con sangue, ho la visita lunedi prox ma vorrei andare con le analisi per vedere se posso prendere l'immunosoppressori, ma non so quali siano, altrimenti devo tornarci un altra volta perdendo tempo e sangue.

[Aryary7]

Ciao.
Guarda,io sto vivendo una cosa simile, infatti se qualcuno può, mi dia anche indicazioni! Si è riacutizzata la rcu all'improvviso (penso per stress), e nonostante stia prendendo cortisone, seppur solo 30 mg, ogni 5 giorni esce sangue con diarrea con supposte di Asacol c'è stato miglioramento, ma sinceramente non so cosa pensare!

[coracricri]

Sono con due mesavancol e due medrol da sedici e non passa. Sono in recidiva da dicembre.

[ferenc]

Cortisone per mesi e mesi fa male, a me sta distruggendo le ossa.
Hai provato con alimentazione paleo? Omega 3? Vitamina D? A me stanno cambiando la vita.

[dani79]

Ferenc, mi spiegheresti meglio cosa intendi con alimentazione paleo?
In che dosaggi usi gli omega 3? Io prendo una perla di olio di fegato di merluzzo al giorno, ma mi chiedo se per la RCU sia sufficiente.
purtroppo non so bene a chi chiedere consiglio per rimedi alternativi (fermo restando la terapia farmacologica di base).
Ora da un mesetto, dopo un periodo di benessere di un anno e mezzo, sono tornata in recidiva.
Sto prendendo aza, mesavancol, clismi di clipper (quando riesco) e tre pastiglie di intesticort. Ho avuto recidive ben peggiori: attualmente ho feci formate con sague e muco, solo 1/2 volte al giorno nelle prime ore della mattina.
Ti ringrazio se mi vorrai dare una dritta!