Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 20-03-07, 13:14   #1
LOLITA
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Ciao a tutti sono Erica ed ho 25 anni, circa due anni fa ho iniziato a stare male, giri in mille pronto soccorso ma nessuno capiva cosa mi stava succedendo, anemia, 15/18 scariche al giorno e una perdita di peso eccessiva tenendo conto che all'inizio di questa avventura ero in carne direi, oggi perso 50 kg.
Finalmente decidono di ricoverarmi in un ospedale facendomi esami di ogni genere.. tra cui tubi in ogni parte del corpo ma dopo 28 giorni ancora non capivano cosa mi stesse succedendo.
Dopo alcuni giorni dalla dimissione tornano i dolori lancinanti cosi un pò per disperazione e un pò per sport decido di cambiare pronto soccorso e dopo meno di un oretta mi ritrovo in sala operatoria pronta ad affrontare un lungo intervento... Da quel momento è iniziata la vera agonia, due anni dentro e fuori dal reparto di chirurgia a dire il vero ero più dentro che fuori una media di 20 gg. di ricovero mensili per poi tornare a casa per 5/7 gg e rientrare di nuovo con i dolori... diciamo che ero diventata la piccolina sfigata del reparto! Per concludere decidono di operarmi nuovamente perchè in tutto questo le cause non erano ancora ben note.. cosi dopo molte ore d'intervento è arrivata la causa: MORBO DI CROHN (mi chiedo..ci volevano 2 anni visto che mia madre ha la stessa malattia?). Vabbè....ora finalmente sono quasi due anni che sono fuori (lo so parlo come una carcerata) ma la vita è la stessa! Putroppo dopo aver provato qualunque farmaco dal pentasa all'azatioprina la mia gastro è arrivata a guardarmi in faccia e dirmi IO NON SO PIU' CHE COSA FARE PER FARTI STARE MEGLIO, visto che ho ancora 5/6 scariche al gg e dolori non indifferenti.. cosi eccomi qua senza sapere cosa fare per stare decentemente!

Ultima modifica di Stefania : 20-03-07 alle ore 13:50
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Vecchio 20-03-07, 14:18   #2
BUGI
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Ciao Erica, benvenuta. Di dove sei?
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Vecchio 20-03-07, 14:51   #3
forzagrifo
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Ciao LOLITA, benvenuta, io pensavo che il mio era un caso "quasi" isolato, ma tu mi hai superato di molto, comunque ora che sanno quello che hai, vedrai che migliorerai sicuramente,per le "scariche" non so ma per i dolori sicuramente.
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Vecchio 20-03-07, 17:30   #4
nadi
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Spesso all'inizio il crohn non intende darti tregua come se per un pò ti volesse mettere alla prova. Comunque vista la mia di esperienza (direi piuttosto tortuosa!) ti consiglio di cercare un centro specializzato per queste malattie, tipo Bologna o Torino. Non so di dove sei ma val la pena spostarsi per la nostra salute. Io non volevo cambiare e ne ho pagato le conseguenze. Grazie a Bologna, però, ora vivo.

Ultima modifica di nadi : 20-03-07 alle ore 17:33
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Vecchio 20-03-07, 20:36   #5
sa87
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Ciao Erika, ti posso capire anche se la tua storia è peggiore della mia. Io tra poco faccio 20 anni e quindi immagino la situazione....per qualsiasi cosa siamo qui....
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Vecchio 20-03-07, 21:11   #6
Caterina
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Ciao Erica e benvuenuta!
Ti consiglio anche io di farti seguire da una centro specializzato.
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Vecchio 21-03-07, 09:02   #7
Joe59
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Ciao Erica e benvenuta tra di noi, la tua storia è impressionante davvero, io non sono arrivato ancora a questi livelli, mi dispiace che hai dovuto passare tutto questo quando potevano farti una diagnosi molto prima, e mi chiedo come mai non abbiano fatto il collegamento con tua madre, visto che anche lei come dici tu ha il morbo.
Fatti corraggio e segui il consiglio di andare in un centro specializzato, sicuramente ti sapranno aiutare e seguire meglio.
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Vecchio 21-03-07, 10:00   #8
bizzo2004
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Ciao anche da me Erika, se guardi il lato positivo, puoi confrontarti con tua madre per i sintomi, e insieme trovare il miglior gastroenterologo che ritenete degno della vostra fiducia.
bizzo2004 non è connesso  
Vecchio 21-03-07, 13:18   #9
Biberkopf
Occasionale
 
Data registrazione: 27-02-07
Località: Roma
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Anzitutto benvenuta Erica. Anche a me, prima di diagnosticarmi il Crohn (di cui peraltro è ammalato anche mio padre) ci hanno messo ben tre anni, durante i quali ho fatto indagini di vario genere, in quanto i miei sintomi, oltre alle scariche, ma non così preponderanti come nel tuo caso, erano rappresentati da un dolore più o meno costante alle gambe, tipo infiammazione al nervo sciatico per capirci; non avevo nessun dolore al livello addominale; addirittura feci una colonscopia ma non trovarono nulla pensa tu che chi insisteva sul fatto del Crohn fu il mio medico di base e allora su suo consiglio riandai di nuovo nell'unità gastroenterologica dove era in cura mio padre e i nuovi accertamenti stavolta furono chiarificatori: era Crohn! Il mio umile consiglio è quello di provare a cambiare gastroenterologo, rivolgerti a più centri possibili, a sentire cioè più voci possibili, sentire più di un parere diverso, secondo me non fa mai male, perchè capisco quanto è brutto star male e non sapere cosa fare e rimanere nel limbo con tutti i dolori e le paure del caso. Un salutone

Ultima modifica di Stefania : 21-03-07 alle ore 13:26
Biberkopf non è connesso  
Vecchio 21-03-07, 20:07   #10
flavia
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Data registrazione: 04-02-07
Messaggi: 39
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Ciao Erica, mi dispiace molto che tu abbia passato tutto questo, ma avrei delle domande: di cosa ti hanno operata? Avevi perforazioni o stenosi? E come mai , se è crohn, non riescono a trovare la medicina adatta? Dove sei in cura? Allora è vero che il crohn ha una certa ereditarietà?
flavia non è connesso  
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