Careggi

[coracricri]

Vorrei fare un confronto con chi conosce questo centro. Io sono seguita da loro da molti anni, ma il mio rapporto di fiducia temo sia compromesso con loro ed avrei voglia di essere presa in carico altrove, per ricominciare da capo ad essere seguita. Qualcuno di voi conosce Careggi? Vi trovate bene? Ci sono altri centri validi nei pressi di Firenze, dove potrei rivolgermi? Stavo pensando ad esempio a Prato, ma non lo conosco. Confido nelle vostre conoscenze. .. grazie

[WillieColòn]

Ciao Coracricri
ci troviamo casualmente nella solita situazione perche' anch'io dopo due anni il mio rapporto di fiducia con il centro di Careggi si e' inclinato. E cosi' mi sono dato dato fare per cercare altre soluzioni.
Vorrei fare una puntualizzazione personale: in questi due anni devo dire di aver comunque incontrato medici e infermieri molto competenti e attenti che hanno sicuramente cercato di risolvere il problema per quanto possibile, con tutti i problemi e complcanze che sono sorti visto che il mio non e' un caso di RCU lineare. Quindi non giudico la competenza e la qualita' che trovo elevata. Inoltre la Gastroenterologia di careggi si trova a una serie di restrizioni organizzative che non facilitano l'attivita' ( la riduzione dei posti letto sia ospedalieri che universitari del 50% per esempio). Come sappiamo oramai noi malati che a prescindere dai mezzi a disposizione conta tantissimo la qualita' della gestione del proprio caso clinico da parte dell'equipe medica perche' ogni dettaglio e' importante e ogni persona malata e' un caso a se'. Quindi un dettaglio trascurato, una mancata comunicazione terapeutica , un comunicazione sbagliata puo' capovolgere la situazione.

Andando al dunque mi sono trovato nella situazione che la malattia non risponde alle terapie a disposizione quindi vogliono operarmi entro paio di mesi (collectomia totale ). Sono contrario all'intervento perche' la gestione clinica del mio caso e' stata tutt'altro che perfetta. Ma non entro nei dettagli perche' non so se le regole del forum lo permettono.
Per quanto riguarda altri ospedali di Firenze non c'e' dei veri o propri centri e nemmeno dei reparti di gastroenterologia , puoi' trovare qualche medico singolo esperto ma potrebbe non avere i mezzi necessari per il tuo caso. Personalmente ho preso informazioni per Bologna al sant'orsola e ho un appuntamento la prossima settimana. Ho anche informazioni su Pisa che c'e' una gastroenterologia che dice funziona molto bene sulle nostre malattie. A Prato da quello che so per persone malate conosciute direttamente o indirettamente dirottano su Bologna. A parte i trattamenti acuti tutti questi ospedali altro non fanno. Qualcuno mi corregga se dico informazioni non esatte: mi baso su informazioni prese direttamente che possono essere incomplete. Comunque per dettagli delle info visto che per privacy non si puo' aggiungere molto puoi scrivemi un PM , io non lo posso fare ho scritto pochi post.

[Gerax]

Ciao.

Vi espongo la mia esperienza sperando che possa servire a farvi un’idea e un’opinione personale.

Dopo dieci anni e sei interventi per fistola plurirecidiva ho girato vari centri: Prato (la mia città natale), Pisa, Firenze, Bologna, dove sono stato operato per l’ultima volta e tenuto in terapia per oltre un anno.

Dopo l’ultima esperienza col S.Orsola da cui sono scappato (ho già scritto le ragioni in un altro post), adesso sono in cura dallo scorso Aprile all’Ospedale Cisanello di Pisa. Per me è stata una vera e propria svolta: il GE da cui sono seguito oltre a essere molto competente e attento è anche responsabile del protocollo di aferesi del sangue a cui mi hanno sottoposto e che ha determinato un salto di qualità nella condizione del mio MDC. Questa terapia era stata ritenuta “inutile e dispendiosa” dal GE del S.Orsola che come soluzione dopo 6 mesi di Humira e 1 anno di Infliximab che non avevano dato i risultati sperati (da loro) mi proponeva una bella colectomia totale.

La mia opinione è che ormai, le terapie biologiche siano a disposizione di tutti gli ospedali sul terreno nazionale. La cosa che fa la differenza è la competenza dei GE e la loro volontà di provare tutte le soluzioni possibili per migliorare la qualità di vita dei loro pazienti, prima di dover ricorrere a mezzi estremi come la colectomia, cosa che invece in altri centri a mio personale avviso viene trattata con un po’ troppa leggerezza, dato il suo impatto devastante sulla persona, a livello fisico e psicologico, nonché la sua non garanzia di guarigione.

S.Orsola è certamente un centro d’eccellenza, o almeno ha questa fama; io personalmente sono dell’opinione che il loro approccio sia prevalentemente chirurgico, cosa per il quale sono (meritatamente) famosi; il problema è che l’affluenza di pazienti che hanno è decisamente alta (io ero il n1064 su oltre 2500 casi di Crohn, ce n’erano oltre 2500 di RCU e altri 1500 di patologie intestinali ancora non classificate) e le risorse per seguire tutti i casi nella maniera in cui dovrebbero essere seguiti in quell’ospedale purtroppo non sono disponibili. Ergo si tende a a proporre un percorso terapeutico “standard” che in caso di insuccesso, o parziale successo (come nel mio caso) non viene coadiuvato da altre strategie, ma sostituito dalla chirurgia. A mio avviso un approccio piuttosto radicale; d’altra parte una sala operatori ha un costo altissimo, ma la si usa una volta sola mentre l’IFX ha un costo di elevato ma con una cadenza bimestrale… ecco la vera ragione per cui in molti casi viene interrotto...

Mediate, e spero che le mie informazioni possano esservi d’aiuto per fare la scelta migliore per voi.

[coracricri]

Grazie. Qual è la procedura per cambiare centro? Dobbiamo informare il centro in cui siamo seguiti per il trasferimento? O semplicemente prendere appuntamento con il nuovo centro? Con richiesta del curante, tramite cup?

[Gerax]

Non sono sicuro.

Io personalmente ho avvertito il centro presso cui ero in cura (Bologna) del fatto che avevo preso contatto col nuovo centro (Pisa) per sottopormi alla terapia aggiuntiva (l'aferesi), e la cosa strana è stata che "non l'hanno presa molto bene" scaricandomi loro al nuovo centro.
E' brutto da dire ma è andata proprio così...nel referto dell'ultima visita c'è scritto in termini gentili che il paziente sarà preso in cura dalla nuova struttra ospedaliera...

[MediCin]

Ho sentito parlare bene della reumatologia di Firenze. Sai dirmi qualcosa in più sia sul Careggi che sul Cisanello a Pisa? Dove posso trovare i contatti o eventualmente come fare per la prenotazione.
Grazie in anticipo