I miei primi 10 anni di RCU

andreblanz · 10-02-15, 15:59

Buongiorno a tutti. Nel mese di Gennaio ho "festeggiato" i miei primi 10 anni di RCu. Ricordo ancora quella sera, in Erasmus a Oslo quando sono dovuto correre in bagno nel mio studentato con bagni in comune; stavo guardando un film con degli amici, era Braveheart cuore impavido e un po' di cuore e di incoscenza dovuta ai miei 23 anni ho affrontato la malattia con forse troppa superficialità tanto che tra riacutizzazioni e momenti di calma apparente sono riuscito a fare piú o meno tutto qulello che mi piace, viaggiare, divertirmi e tutto quello che un giovane puó fare sotto i trenta.
Ora diciamo che dopo l'ultimo viaggio in malesia con conseguente diarrea del viaggiatore- salmonella-perdita di 7 kg-dolori assurdi ho deciso di che forse i devo dare una calmata. Sto facendo preparazione per infliximab in quanto cortisone, clipper e terapia classica sembra non funzionare piu.
Sono sposato da 2 anni con una bellissima ragazza, mi apersonale infermiera, a cui bisognerebbe fare una statua per la pazienza, la dedizione e lo spirito di sopportazione che mi dimostra tutti i giorni.
Mi sono iscritto qui per condividere la mia storia e possibilmente essere di aiuto o supporto (e riceverne) a chi di interessato. Purtroppo la ns malattia è poco conosciuta, tutti sono medici improvvisati (mangia qui, non mangiare lì, fai questo, fai quello, sei sempre in bagno) e i bagni per la maggior parte delle volte sono un optional.

... Ce ne sarebbe un sacco da dire...
Mi limito a salutare tutti.

coracricri · 11-02-15, 22:13

Ciao, benvenuto nel forum, dove spero, oltre che darne, troverai informazioni utili e supporto, se mai ne avrai bisogno . Anche a me al decimo anno di malattia hanno iniziato infliximab! Nel periodo in cui lo ho fatto la malattia è andata completamente in remissione. Ti auguro lo stesso. Penso che le malattie rendano un po' tutte le persone colpite "cuori impavidi" ....
Buona permanenza nel forum

andreblanz · 12-02-15, 10:20

Grazie mille, fa molto piacere non essere soli!

Lalla57 · 11-08-16, 15:55

Ciao, nel 2011 mi è stata diagnosticata la RCU ed ho iniziato i cicli di cure che tutti noi conosciamo. Quintali di cortisone, e sono diventata cortisone dipendente, immunosoppressori, che non mi hanno risparmiato 3 recidive con conseguenti ricoveri e infine, colectomia totale in urgenza, ricostruzione della J pouch e lo scorso aprile, ricanalizzazione.

In 5 anni ho completato un iter che può durare, in altri, una vita. Ti scrivo per dirti che non sono stata attenta come dovevo a quello che mangiavo, non sono subito intervenuta ai primi sintomi di recidiva, ho sottovalutato questa malattia subdola, non mi hanno fatto fare i biologici quando avrei dovuto farli e dopo... non c'era più tempo!

L'unico consiglio che mi sento di darti è proprio quello di fare attenzione a seguire i consigli di un bravo ge, magari anche fuori regione (è determinante essere seguiti da chi ha tanta esperienza di MICI), curarsi pedissequamente, fare attenzione ai messaggi del proprio corpo, non trascurarli. Allora vedrai che sarà possibile convivere con la RCU in modo soddisfacente. Un abbraccio.

10-02-15, 15:59	#1
andreblanz Occasionale Data registrazione: 10-02-15 Messaggi: 4	I miei primi 10 anni di RCU Buongiorno a tutti. Nel mese di Gennaio ho "festeggiato" i miei primi 10 anni di RCu. Ricordo ancora quella sera, in Erasmus a Oslo quando sono dovuto correre in bagno nel mio studentato con bagni in comune; stavo guardando un film con degli amici, era Braveheart cuore impavido e un po' di cuore e di incoscenza dovuta ai miei 23 anni ho affrontato la malattia con forse troppa superficialità tanto che tra riacutizzazioni e momenti di calma apparente sono riuscito a fare piú o meno tutto qulello che mi piace, viaggiare, divertirmi e tutto quello che un giovane puó fare sotto i trenta. Ora diciamo che dopo l'ultimo viaggio in malesia con conseguente diarrea del viaggiatore- salmonella-perdita di 7 kg-dolori assurdi ho deciso di che forse i devo dare una calmata. Sto facendo preparazione per infliximab in quanto cortisone, clipper e terapia classica sembra non funzionare piu. Sono sposato da 2 anni con una bellissima ragazza, mi apersonale infermiera, a cui bisognerebbe fare una statua per la pazienza, la dedizione e lo spirito di sopportazione che mi dimostra tutti i giorni. Mi sono iscritto qui per condividere la mia storia e possibilmente essere di aiuto o supporto (e riceverne) a chi di interessato. Purtroppo la ns malattia è poco conosciuta, tutti sono medici improvvisati (mangia qui, non mangiare lì, fai questo, fai quello, sei sempre in bagno) e i bagni per la maggior parte delle volte sono un optional. ... Ce ne sarebbe un sacco da dire... Mi limito a salutare tutti.

11-02-15, 22:13	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao, benvenuto nel forum, dove spero, oltre che darne, troverai informazioni utili e supporto, se mai ne avrai bisogno . Anche a me al decimo anno di malattia hanno iniziato infliximab! Nel periodo in cui lo ho fatto la malattia è andata completamente in remissione. Ti auguro lo stesso. Penso che le malattie rendano un po' tutte le persone colpite "cuori impavidi" .... Buona permanenza nel forum

12-02-15, 10:20	#3
andreblanz Occasionale Data registrazione: 10-02-15 Messaggi: 4	Grazie mille, fa molto piacere non essere soli!

11-08-16, 15:55	#4
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	Ciao, nel 2011 mi è stata diagnosticata la RCU ed ho iniziato i cicli di cure che tutti noi conosciamo. Quintali di cortisone, e sono diventata cortisone dipendente, immunosoppressori, che non mi hanno risparmiato 3 recidive con conseguenti ricoveri e infine, colectomia totale in urgenza, ricostruzione della J pouch e lo scorso aprile, ricanalizzazione. In 5 anni ho completato un iter che può durare, in altri, una vita. Ti scrivo per dirti che non sono stata attenta come dovevo a quello che mangiavo, non sono subito intervenuta ai primi sintomi di recidiva, ho sottovalutato questa malattia subdola, non mi hanno fatto fare i biologici quando avrei dovuto farli e dopo... non c'era più tempo! L'unico consiglio che mi sento di darti è proprio quello di fare attenzione a seguire i consigli di un bravo ge, magari anche fuori regione (è determinante essere seguiti da chi ha tanta esperienza di MICI), curarsi pedissequamente, fare attenzione ai messaggi del proprio corpo, non trascurarli. Allora vedrai che sarà possibile convivere con la RCU in modo soddisfacente. Un abbraccio.