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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum". |
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Strumenti discussione | Modalità visualizzazione |
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21-03-15, 00:06 | #1 |
Occasionale
Data registrazione: 20-03-15
Messaggi: 3
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Mi presento.
Buonasera a tutti, sono qui per presentarmi: sono Martina, una ragazza di 22 anni (quasi 23) che abita tra le montagne della Valle d'Aosta. Sto vivendo un'Odissea che va avanti da ormai un anno e mezzo...per ora ho una diagnosi di flogosi cronica aspecifica ileo-colica, a breve farò un'altra colonscopia per dare un nome più preciso a questa compagna di viaggio! Un abbraccio, Martina P.s. A breve vi racconterò la mia Odissea! |
05-04-15, 03:43 | #2 |
Moderatore
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Ciao Martina, benvenuta!
Spero che i medici riescano presto a dare un nome alla tua compagna di vita; stare nel limbo è fastidioso e in più non permette l'avvio di una terapia mirata è adeguata al 100%. Che sintomi manifesti? Cosa ti ha portato a rivolgerti al GE? Buona permanenza!
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Ory |
08-04-15, 12:09 | #3 |
Occasionale
Data registrazione: 20-03-15
Messaggi: 3
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La mia storia è in realtà un po' complicata.
Sono una ragazza che sino all'età di 20 anni ha goduto di ottima salute; difficilmente mi ammalavo e non avevo particolari problemi, fatta eccezione per alcune allergie gravi che mi hanno provocato diversi shock anafilattici sin da quando ero bambina. Nel giugno del 2013, però, ho cominciato ad avere alcuni problemi: forti mal di testa, aftosi orale, forti dolori allo stomaco e all'addome, bruciore agli occhi, diversi appuntamenti al bagno (per 20 anni ho sofferto di stipsi), stanchezza cronica e perdita di peso (a settembre sono arrivata a pesare 12 kg in meno). In quel periodo, però, stavo attraversando un periodo particolarmente stressante: ero alle prese con un trasloco e stavo sostenendo diversi esami all'università; per cui, pensavo che questi sintomi fossero riconducibili allo stress ed alla stanchezza. Nel mese di Agosto, però, visto il continuo calo di peso e la continua presenza di questi sintomi, mi sono decisa ad andare dal mio medico, il quale mi ha sottoposto a tutta una serie di esami; tiroide, fegato, pancreas, glicemia, parassiti vari, ecc: tutto negativo e tutto perfettamente nella norma. Visti questi risultati e visto il mio continuo malessere il mio medico, nel mese di Ottobre, mi ha consigliato di rivolgermi ad uno specialista, un gastroenterologo che potesse capire di più. E così ho fatto; questa Dott.ssa dopo una prima visita ha deciso di farmi compilare un Diario Alimentare, farmi fare delle analisi più approfondite per la celiachia e farmi sottoporre ad una Gastroscopia. Le analisi sono poi risultate negative, mentre dalla Gastroscopia sono emersi diversi elementi: una gastrite cronica in tre diversi punti dello stomaco ed una metaplasia intestinale (una risalita delle cellule intestinali nello stomaco). Di fronte a questi risultati decide di farmi assumere degli inibitori di pompa per alleviare il dolore e di farmi fare una visita allergologica per capire se ci fossero degli alimenti nuovi verso i quali avevo sviluppato un'allergia o un'intolleranza. Faccio anche la visita allergologica (intanto siamo arrivati a Novembre e io continuavo a perdere peso e stare male) e da questa non risulta nulla di nuovo. Mi viene, però consigliato di fare una dieta senza glutine per alcuni mesi, ipotizzando un'intolleranza al glutine (Gluten-sensivity). Dopo due giorni esatti da questa visita mi ricoverano d'urgenza nell'Ospedale della mia città, dove mi ero recata in Pronto Soccorso a seguito di due giorni e due notti infernali di coliche. Qui mi eseguono tutte le analisi del caso, un'ecografia che penso sia durata una mattinata intera; avevo globuli bianchi, VES, PCR, alle stelle e tanti altri valori invece molto al di sotto della norma. Mi ricoverano con l'intento di operarmi il giorno seguente di appendicite (visto il mio dolore in fossa iliaca dx); ma, in realtà, neanche i medici erano convinti di ciò che avevano di fronte: un dott. pensava si trattasse di Appendicite, uno che fosse un problema ovarico, un altro che fosse coinvolta la vescica... Insomma non ci avevano capito niente. Grazie al cielo, a due Dottori della Chirurgia d'urgenza si accende un campanello di allarme e decidono di non operarmi per approfondire le indagini perché erano convinti che il problema fosse all'intestino. Il giorno stesso il primario di quel reparto è venuto a visitarmi e ha avuto la faccia tosta di dirmi che la mia magrezza era "una magranza costituzionale" e che il mio star male era "riconducibile ad un problema psicologico". Voleva darmi degli ansiolitici, perché era convinto fossi troppo ansiosa. Tralasciando ciò, il giorno dopo i dottori mi fanno eseguire un'ecografia da un Dottore del reparto particolarmente esperto, che evidenzia dei linfonodi grossi come patate e l'intestino in uno stato edematoso; insomma, conferma i sospetti dei due Dottori. Il primario di fronte a ciò mi dice "io non ti tengo più nel mio reparto, vai in Gastroenterologia". Io, tutto sommato ero contenta, perché speravo che andando in questo nuovo reparto avrebbero capito il mio problema e mi avrebbero fatto stare meglio.Nulla di tutto ciò: per tre giorni non sono stata minimamente presa in considerazione e mi è stata addirittura sospesa la terapia antibiotica che mi era stata somministrata nell'altro reparto. Infatti il dolore è tornato. Il quarto giorno decidono di farmi una Colonscopia e altri accertamenti con gli esami del sangue. Per me la colon è stata un'esperienza terribile, perché oltre ad aver sofferto moltissimo (sono svenuta dal dolore) mi sono sentita dire dal Dottore che la eseguiva di non lamentarmi e comportarmi da bambina. Figuriamoci che DOTTORE! Finito l'esame ho avuto in visita la Dott.ssa che ad Ottobre mi aveva fatto fare il Diario alimentare, che mi ha chiesto nuovamente di farlo. Io di fronte a ciò penso di aver avuto un esaurimento nervoso, perché continuavo a stare da cani e questi continuavano a contare le calorie che assumevo durante il giorno. Il giorno dopo, decidono di dimettermi, ma una Dott.ssa del reparto, ricredendosi sulle mie dimissioni, disse rivolgendosi a me e a mia mamma "io non so davvero che pesci pigliare, la mandiamo in chirurgia d 'urgenza e le facciamo fare una laparoscopia diagnostica"..Grazie al cielo i chirurghi si sono rifiutati. Così mi hanno mandata a casa.La settimana successiva sono arrivati i risultati della colon: "mucosa ileale, sede di moderata infiammazione, prevalentemente cronica con aggregati linfoidi, aspecifica, della lamina propria"; "mucosa colica sede di lieve infiammazione acuta e cronica, aspecifica della lamina propria." La stessa settimana mi sottopongono ad una enteroRM, che mette in luce un'ispessimento di parete degli ultimi 10 cm di ansa ileale e vari linfonodi ingrossati. A questo punto i dottori del reparto hanno chiamato mia mamma dicendole che si stavano incominciando ad insospettire e hanno proposto di farmi fare fare una videocapsula. Io mi sono rifiutata, perché a seguito degli shock anafilattici ho sviluppato la fobia di soffocare e ho difficoltà a deglutire le pastiglie, figuriamoci una videocapsula!Anche qui dopo alcuni confronti poco piacevoli con i medici, decidiamo di rivolgerci ad uno specialista fuori Dalla Valle d'Aosta; nel mese di Dicembre, mi sono recata da un GE particolarmente rinomato di Torino, che studiando i miei esami, mi disse che al 90% delle possibilità si trattava di Crohn. Incominciai una terapia di 6 pastiglie al giorno di Mesalazina, antibiotici ecc, e una dieta ferrea da seguire. In un primo momento ho avuto dei benefici, che sono durati sino a questo inverno; da Gennaio però ho ricominciato a stare parecchio male. In questi anni ho continuato ad andare a fare controlli, visite, esami vari e ho continuato ad andare da questo GE, senza però mai arrivare ad un dunque. A Gennaio ho rietuto l'enteroRM che evidenzia gli stessi elementi che erano stati evidenziati nel 2013; oltre a questi ora ho un ispesimento dell'appendice e nuovi linfonodi. Il mio GE ha così deciso di farmi sottoporre ad una Colonscopia, che ora mi è stata prenota per fine Ottobre! Io però sono un po' stanca di stare male e non avere risposte, così ho deciso di andare a chiedere un altro parere e a fine Aprile andrò all'Humanitas, sperando che mi possano dare delle risposte più precise. Scusate se mi sono dilungata un po' troppo, ma avevo detto che la mia storia era un'Odissea! |
08-04-15, 21:54 | #4 |
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Località: firenze
Messaggi: 572
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Cara, in effetti una vera Odissea. E che dire di tutti quei medici di così poca umanità e di una colon che potevano farti in narcosi ed evitare il trauma. Speriamo che tu adesso sia in buone mani, così riprenderai fiducia in chi ti deve curare.
Hai ragione ad esser stanca, ma appena la diagnosi sarà certa ci saranno sicuramente dei progressi con le cure giuste. Per la colon anche io la detesto e l'ho fatta da poco. Detesto la preparazione. Ma l'esame devi esigere che ti venga fatto in narcosi. Un abbraccio e tienici aggiornati. Cora |
09-04-15, 12:52 | #5 |
Socio ◊
Data registrazione: 30-03-15
Messaggi: 112
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Mi spiace moltissimo che tu abbia dovuto subire tutti questi traumi.
Ti capisco perché all'inizio anch'io ho avuto diverse difficoltà prima che capissero cosa avessi; anni in giro tra vari medici e 1 mese ricoverata in ospedale. Però vedrai che andrà meglio. Ti posso consigliare di cercare ospedali con reparti specializzati nelle malattie infiammatorie intestinali. Un forte abbraccio. Roby |
09-04-15, 13:11 | #6 |
Reporter
Data registrazione: 18-12-09
Località: Chiavenna(SO)
Messaggi: 122
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Io non ho parole cioè i medici sono stati poco per non dire sensibili. Coraggio comunque vedrai che arriverai ad una diagnosi certa.
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09-04-15, 13:14 | #7 |
Moderatore
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Che calvario!!!
Sei stata davvero forte per pazientare così tanto tempo. Vedrai che tutto si sistemerà, troverai il GE giusto, la diagnosi giusta e la terapia giusta! Pazienta un altro po', la luce in fondo al tunnel arriverà presto!
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Ory |
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