Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 16-05-15, 10:43   #1
aras1985
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Predefinito Ileostomia e dimagrimento? Help.

Buongiorno a tutti,
Mi hanno diagnosticato il MdC da circa un mese. Ho fatto un intervento di resezione intestinale piuttosto complicato (ero piena di fistole ed ascessi nell addome e nell intestino) e ho una Ileostomia temporanea.
Da quando sono uscita dall ospedale (circa 15/20 gg fa) ho perso un paio di kg, pur avendo una fame assurda e mangiando anche 4/5 volte al giorno!
Mi chiedevo se questa cosa è normale dato le feci spesso troppo liquide? Oppure no? É capitato a qualcuno di Voi? Magari vi vuole un po di più per riprendere qualche kg?
Vi ringrazio se vorrete rispondermi.
SARA
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Vecchio 16-05-15, 21:59   #2
coracricri
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Ciao, io non so rispondere a questa domanda, anche se posso provare a supporre che ci sia un diverso assorbimento, magari poi lo stress dell'intervento. .. ma approfitto e ti scrivo, perché anche se sto tentando di passare l'estate tutta intera, anche io devo portare l'ileostomia e dovrò operarmi, anche se ancora non sono stati stabiliti i tempi. Sono un po spaventata e volevo chiederti se l'intervento è stato complicato e soprattutto come te la passi con la stomia e se hai grosse cicatrici. .. scusami se sono inopportuna.
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Vecchio 17-05-15, 09:33   #3
Chrimes
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Ciao Sara,
ciò che ti sta capitando è normale: il tuo fisico si stà abituando alla nuova condizione e l'assorbimento intestinale è cambiato. Aspetta ancora qualche settimana, se continuassi a perdere peso magari chiedi il consulto di un buon nutrizionista.

Durante il ricovero ero dimagrito 15Kg; dimesso, per un paio di settimane ho tribolato ma poi si è sistemato tutto! Col tempo le feci dovrebbero diventare più solide.
In bocca al lupo!
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Vecchio 17-05-15, 15:17   #4
aras1985
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Grazie mille. Mi ero un po' spaventata! Speriamo passi velocemente questo periodo!
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Vecchio 17-05-15, 22:10   #5
coracricri
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Grazie, per la risposta. Sei stata gentile. Avrei mille domande, se si emana un odore, se si può mangiare tutto, se è molto grande la sacca o si nasconde bene anche con indumenti estivi. Poi molte cose so che variano da persona a persona, ma sono ansiosa di capire come sarà la mia vita. Temo che le feci escano improvvisamente in modo rumoroso e maleodoranti quando siamo in mezzo alle persone.
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Vecchio 18-05-15, 10:01   #6
Chrimes
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Ciao Cora e Sara,
io ho tratto notevoli vantaggi dall'intervento. Almeno quello! Diciamo che dopo ho avuto problemi diversi, comunque più gestibili.
Superata la fase del post operatorio e di adattamento ho comunque ripreso a mangiare quasi normalmente ed ho recuperato un pò di kg.

Consiglio ai nuovi stomizzati di provare comunque diversi tipi di sacche per capire quale sia più idonea. Uno stomaterapista fornisce sempre un prezioso supporto soprattutto nelle prime fasi, le più delicate.
Cora, col tempo capirai da sola cosa, come e quanto potrai mangiare e bere; la sacca può dare problemi di odore ma in certe condizioni che imparerai a gestire e prevenire. I presidi a due pezzi sono più facili da gestire ma più ingombranti rispetto ai monopezzi che son più discreti ma necessitano di maggiore "manutenzione".

E non ti preoccupare: con la sacca si può stare a proprio agio in mezzo alla gente!

x Sara: pensi, se non l'hai già fatto, di fare domanda per Invalidità Civile?
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Vecchio 17-05-15, 11:32   #7
aras1985
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Ciao!
Io ho subito un intervento di resezione intestinale abbastanza complicato... Ero piena di fistole nell'intestino e di ascessi, tra l'altro il pus si era sparso in tutto l'addome. Hanno dovuto operarmi in laparotomia (taglio tradizionale) ma so che per casi meno complicati operano in laparoscopia (i 3/4 buchetti). Il mio taglio è piuttosto lungo parte da circa sotto lo sterno e arriva al pube... Ma ti devo dire che è abbastanza sottile, adesso è ancora in fase di cicatrizzazione.
Se dovessero farti i buchetti, la ripresa è molto più veloce e anche le cicatrici saranno pressoché invisibili.
Con l'ileostomia non ho un buonissimo rapporto, mi ci sto abituando piano piano. D'altronde per un po' farà parte di me.
Gestirla non è semplicissimo ma con l'aiuto della stomoterapista ti verranno insegnati dei trucchetti per gestirla al meglio. Di certo ci ho preso la mano dopo qualche cambio, all'inizio ero un po' spaventata e un po' schifata ma poi ti abitui a tutto! E la cosa che mi ripeto sempre è che non è una cosa definitiva.
Se hai bisogno di altre info chiedi pure ti aiuterò volentieri.
D'altronde se non ci aiutiamo tra noi?
Sara
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