My story

[lelena]

Ciao a tutti.
Io sono Elena, ho 23 anni e a gennaio di quest'anno mi è stata diagnostica la rcu dopo un mese di continue scariche ematiche, senza mai forti dolori addominali o altri sintomi. Soltanto ogni volta che mangiavo qualcosa non riuscivo a trattenere più di 10 minuti. Il tutto ha iniziato a presentarsi dopo la mia laurea.
Dopo la colon e la diagnosi ho curato per un mese con Pentacol 800 (3 al dì) + mesalazina sospensione rettale mattina e sera + fermenti lattici.

I sintomi sono spariti del tutto dopo nemmeno 2 settimane dall'inizio della terapia. Finito il primo mese ho continuato con Pentacol 3cp al giorno.
Non contenta del mio dottore, il quale non mi aveva messo bene in guardia sugli alimenti da evitare, sono andata a fare una chiacchierata con un altro medico, che mi hanno detto essere molto rinomato. Questi mi ha suggerito di prendere la Mesalazina a rilascio modificato così da non avere il pensiero 3 volte al giorno di dover prendere pillole, così attualmente prende Mesavancol 1200 (2cp al giorno mentre mangio).

Da un mese mi sono trasferita in UK per lavoro e, necessitando dei farmaci, mi sono iscritta con un medico di base. Durante il nostro primo colloquio questi mi ha chiesto "Cosa ne pensi di sospendere i farmaci?". Sinceramente penso sia bellissimo, sia perchè la Mesalazina, essendo un FANS, a lungo termine sappiamo tutti cosa provoca, e sia perchè non essendo mai più stata male e non avendo avuto nessun sintomo mi sentirei molto meglio a non avere il pensiero di queste maledette pillole.

Voi cosa consigliate?
Qual'è la vostra attuale dieta?
Qualcuno pensa che sia possibile essere stato solo un episodio e quindi non essere abbastanza una colon per diagnosticare questa malattia?

Grazie a chi risponderà e un saluto a tutti.

[Ory90]

Ciao Elena, benvenuta nel forum!
Dunque... Ho la RCU da quasi 7 anni: mangio praticamente tutto tranne il brodo di carne, che mi fa malissimo. Ma per il resto, non mi limito con l'alimentazione e per fortuna quasi niente mi dà fastidio. Ovviamente è una cosa estremamente soggettiva, quello che a me fa malissimo può essere tollerato perfettamente da altri e viceversa.

Su una cosa sono scettica: la sospensione dei farmaci.
Le nostre medicine non dovrebbero mai essere sospese, nemmeno in remissione.
Nel tuo caso, visto che assumi solo il mesavancol, mi sembrerebbe rischioso pensare di sospendere la terapia, che comunque non è molto pesante.
L'eventuale sospensione dei farmaci deve essere valutata attentamente con uno specialista dopo aver valutato insieme il rapporto rischio-beneficio.

Per quanto riguarda la diagnosi, sostanzialmente servono la colonscopia e l'esame istologico.
Hai fatti una colonscopia? E durante la colon ti sono state prelevate biopsie? È stato effettuato l'esame istologico sui campioni?

Un grande augurio per la tua vita all'estero e per il pancino!
Buona permanenza!

[lelena]

Il referto bioptico riporta quanto segue:
frammenti di mucosa colica con erosioni superficiali e moderato infiltrato infiammatorio cronico linfoplasma cellulare ed acuto granulocitario con quadri di criptite. No ascessi criptici. Il quadro istologico è suggestivo, ma non conclusivo, di rcu.

È questo "non conclusivo" che mi fa venire voglia di sospendere la mesalazina. Forse non ho beccato il medico giusto, o forse mi aggrappo solo alla speranza. Però da quando sono spariti i sintomi la prima volta non ho mai avuto più niente, sono passati 9 mesi.

[Ory90]

Avevi già iniziato ad assumere la mesalazina quando hai fatto la colonscopia?
Se dalla comparsa dei sintomi all'inizio della terapia è passato poco tempo (un mesetto, dico bene?), potrebbe essere che la malattia sia stata presa per tempo e questo potrebbe spiegare la tua remissione.
Ti ripeto, decidere di interrompere la terapia è una decisione da valutare attentamente con lo specialista, soprattutto se si considera che vivi all'estero.