Confronto sulla Ricanalizzazione

Lalla57 · 27-06-16, 11:23

Buongiorno a tutti, mi chiamo Lalla e sono un... Recente acquisto di questo forum. Ho avuto la RCU che, in 5 anni dalla diagnosi, mi ha costretta alla colectomia totale, alla stomia, alla pouch ed infine, quasi tre mesi fa, alla ricanalizzazione. Non conosco altri che hanno fatto quest'ultimo intervento e sarei felice di confrontarmi con altri. Ci sono in questo forum persone che hanno fatto la ricanalizzazione e con le quali posso confrontare il percorso che, almeno per me, è assai difficile? Grazie a tutti. Aspetto risposte!

coracricri · 22-07-16, 20:48

Eccomi.
Fatta un anno fa, con alcune problematiche tuttora, però conduco una vita normale.
Vado in bagno spesso è talvolta mi alzo anche di notte, però la continenza è buona. Mangio più o meno tutto.
Soffro spesso di prurito anale e particolare spiacevole è che prima dell'intervento (proctocolectomia totale e jpouch, con stomia di protezione ) avevo una fistola rettovaginale che tutt'ora ho, seppur ridotta ad anovulvare. Non mi dà più nessun sintomo, è una piccolissima apertura esterna alla vagina, da cui non fuoriesce nulla. Purtroppo è l'unica cosa che non sono riuscita a sconfiggere e credo che ci convivro' finché non sará necessario intervenire . E tu come te la passi?
Sono felice di confrontarmi ne ho bisogno. Ad esempio sull'alimentazione e sul fatto che ad oggi nessuno più mi segue è mi sento un po abbandonata, ma al contempo non vedere più i medici di continuo è una liberazione.
Vivo alla giornata e penso che non è detto che tutto vada sempre male, ma sono consapevole che la mia situazione è delicata e non ho certezze.
Un abbraccio, spero di rileggerti presto

Lalla57 · 08-08-16, 12:29

Ciao Coracricri, qualche giorno fa ho sostenuto una visita con il Prof. del S. Orsola di Bologna, con il quale mi sono confrontata su alcuni aspetti di questo percorso che sto affrontando. Tra questi anche la dieta. Premetto che sono stata in alimentazione parenterale per tre mesi e poi, autonomamente, ho sospeso vedendo che gli elettroliti... reggevano. In ogni caso stavo attentissima ad evitare fibre. Il Prof. mi ha detto invece di introdurle gradualmente e così sto facendo. Non ci sono stati sostanziali cambiamenti quindi continuo introducendo alimenti nuovi. Mangio di nuovo l'insalata e, finalmente, un po' di frutta, sempre in modeste quantità al momento. Assumo Questran, Diosmectal e, al bisogno, in caso di aumento delle evacuazioni, Flagyl. Devo dire che sto meglio considerando che sono solo 4 mesi che ho fatto l'intervento e il primo periodo è stato di lacrime, sangue e disperazione. Spero di continuare verso... la luce visto che per un periodo ho fatto un passo avanti e due indietro. Attualmente devi andare in bagno una media di 10 volte al giorno circa e di notte circa 3/4. Tu, a distanza di un anno a che media sei? Fammi sapere. A presto.

27-06-16, 11:23	#1
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	Confronto sulla Ricanalizzazione Buongiorno a tutti, mi chiamo Lalla e sono un... Recente acquisto di questo forum. Ho avuto la RCU che, in 5 anni dalla diagnosi, mi ha costretta alla colectomia totale, alla stomia, alla pouch ed infine, quasi tre mesi fa, alla ricanalizzazione. Non conosco altri che hanno fatto quest'ultimo intervento e sarei felice di confrontarmi con altri. Ci sono in questo forum persone che hanno fatto la ricanalizzazione e con le quali posso confrontare il percorso che, almeno per me, è assai difficile? Grazie a tutti. Aspetto risposte!

22-07-16, 20:48	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Eccomi. Fatta un anno fa, con alcune problematiche tuttora, però conduco una vita normale. Vado in bagno spesso è talvolta mi alzo anche di notte, però la continenza è buona. Mangio più o meno tutto. Soffro spesso di prurito anale e particolare spiacevole è che prima dell'intervento (proctocolectomia totale e jpouch, con stomia di protezione ) avevo una fistola rettovaginale che tutt'ora ho, seppur ridotta ad anovulvare. Non mi dà più nessun sintomo, è una piccolissima apertura esterna alla vagina, da cui non fuoriesce nulla. Purtroppo è l'unica cosa che non sono riuscita a sconfiggere e credo che ci convivro' finché non sará necessario intervenire . E tu come te la passi? Sono felice di confrontarmi ne ho bisogno. Ad esempio sull'alimentazione e sul fatto che ad oggi nessuno più mi segue è mi sento un po abbandonata, ma al contempo non vedere più i medici di continuo è una liberazione. Vivo alla giornata e penso che non è detto che tutto vada sempre male, ma sono consapevole che la mia situazione è delicata e non ho certezze. Un abbraccio, spero di rileggerti presto

08-08-16, 12:29	#3
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	Ciao Coracricri, qualche giorno fa ho sostenuto una visita con il Prof. del S. Orsola di Bologna, con il quale mi sono confrontata su alcuni aspetti di questo percorso che sto affrontando. Tra questi anche la dieta. Premetto che sono stata in alimentazione parenterale per tre mesi e poi, autonomamente, ho sospeso vedendo che gli elettroliti... reggevano. In ogni caso stavo attentissima ad evitare fibre. Il Prof. mi ha detto invece di introdurle gradualmente e così sto facendo. Non ci sono stati sostanziali cambiamenti quindi continuo introducendo alimenti nuovi. Mangio di nuovo l'insalata e, finalmente, un po' di frutta, sempre in modeste quantità al momento. Assumo Questran, Diosmectal e, al bisogno, in caso di aumento delle evacuazioni, Flagyl. Devo dire che sto meglio considerando che sono solo 4 mesi che ho fatto l'intervento e il primo periodo è stato di lacrime, sangue e disperazione. Spero di continuare verso... la luce visto che per un periodo ho fatto un passo avanti e due indietro. Attualmente devi andare in bagno una media di 10 volte al giorno circa e di notte circa 3/4. Tu, a distanza di un anno a che media sei? Fammi sapere. A presto.