RCU mayo3

schetto90 · 20-07-16, 05:41

Ciao a tutti. Sono ormai da 5 anni affetto da RCU e qualche settimana fa a seguito di rettoscopia mi è stato diagnosticato un livello di RCU mayo3 (credo sia il peggiore per quanto riguarda l'RCU). Avrei dovuto iniziare subito la cura col biologico (credo infliximab), ma causa vacanze ecc ho dovuto rimandare, in accordo con il mio g.e., tutto a dopo Ferragosto. Nel frattempo alla mia dose giornaliera di farmaci (3 mesavancol + 2 e 1/2 azatioprina + 2 supposte topster alla sera) è stato aggiunto un ciclo di cortisone (deltacortene) passando da circa 40 mg al giorno di settimana in settimana fino ad esaurimento (ora ne sto assumendo 15 mg). Sinceramente non ho al momento avvertito segnali positivi, anzi dopo un' iniziale sensazione di miglioramento negli ultimi giorni ricorro diverse volte in bagno non tanto per l'evacuazione (abbastanza dolorosa di per sè) quanto per l'espulsione di sangue e liquidi che praticamente hanno preso il posto (almeno credo) della normale aria che si forma in pancia. Ho allora contattato il mio g.e. ma mi ha detto che non si può far nulla se non attendere l'inizio della terapia con il biologico (sperando vada per il meglio). Per un periodo avevo interrotto l'azatioprina e sembrava migliorasse ma il g.e. ha detto di assumerla lo stesso fino al passaggio al biologico. Non vorrei che magari l'azatioprina stia reagendo non al meglio assieme al cortisone ecc...a qualcuno di voi è mai capitata come cosa? Era per capire se magari era meglio diminuire qualcosa o addirittura toglierla.

P.S.
Perdonate la lunghezza sicuramente eccessiva del messaggio ma il mio è anche uno sfogo visto che questa riacutizzazione che è iniziata a Marzo non ne vuole proprio sapere di andar via...

Roby82 · 20-07-16, 12:11

Ciao, mi spiace molto che non stai migliorando. Io ho assunto azatioprina e cortisone contemporaneamente e non ho avuti problemi relativi ai farmaci... ma da come la descrivi sembra una brutta ricaduta che non vuole passare... probabilmente sintomi tornati perchè hai scalato il cortisone. A me era successo appena toglievo cortisone di nuovo sangue ecc. e mi avevano detto che stavo diventando corticodipendente.

Nene87 · 20-07-16, 14:46

Ciao.
Anche io ho assunto a cicli del cortisone in passato, e l'effetto era ottimo a dosi alte, poi nel momento di scalare, tornavo a state male. In più non avevo il supporto delle terapie, nel senso che ne ho provate molte, ma non sono andate a buon fine. Comunque il cortisone è molto potente e da quello che so è dalla mia esperienza personale, va preso a cicli e comunque sospeso dopo un po'. Può essere che quando lo scali torni a sentire i sintomi.

schetto90 · 20-07-16, 16:17

Più che altro dei giorni sembra migliorare e magari un altro giorno cado nel baratro.
Sinceramente pur non essendo io un divoratore di cibo il mio g.e. mi ha sempre detto che posso mangiare di tutto senza ovviamente esagerare su alcolici ecc... ma poi leggo post di gente a dieta ferrea che non mangia per nulla certe cose... e mi chiedo allora se magari non dovrei adeguare talvolta certe cose con l'alimentazione... mah.

Luisa76 · 21-07-16, 11:55

Citazione:

Originalmente inviato da schetto90

Più che altro dei giorni sembra migliorare e magari un altro giorno cado nel baratro.
Sinceramente pur non essendo io un divoratore di cibo il mio g.e. mi ha sempre detto che posso mangiare di tutto senza ovviamente esagerare su alcolici ecc... ma poi leggo post di gente a dieta ferrea che non mangia per nulla certe cose... e mi chiedo allora se magari non dovrei adeguare talvolta certe cose con l'alimentazione... mah.

Io ho la RCU ormai da 10 anni, anche a me hanno sempre detto che l'alimentazione non conta, ma da mia esperienza conta eccome! Io evito dolci, pizza e in generale cose lievitate. Generalmente sto bene ma se sgarro lo sento subito e mi rimetto sulla retta via. Prova a tenere un diario alimentare, può aiutarti a capire quali sono gli alimenti che a te danno più fastidio. Certo in recidiva è molto difficile perché quando sei infiammato anche un bicchiere d'acqua ti da fastidio...

Jade · 22-07-16, 00:40

Anche a me hanno detto che posso mangiare qualsiasi cosa, ma non mi fido. Ancora non ho molta esperienza con questa malattia, ma mentre aspettavo il mio turno in ospedale, le persone con più esperienza si scambiavano consigli sull'alimentazione e molti tenevano un diario. Già di mio temevo un alimentazione leggera, mai assunto alcolici, caffè e bevande gassate, ora evito la frittura, molte verdure . La paura che si ripresentino i sintomi è tanta, soprattutto perché ci limita nello svolgimento delle attività quotidiane.

schetto90 · 22-07-16, 13:58

La cosa strana è che l'anno scorso a seguito di una forte recidiva presi il cortisone ed ebbi dei miglioramenti che però si consolidarono e mi arrestarono la recidiva stessa solo quando terminai il ciclo di cortisone. Dovrebbe essere infatti esattamente il contrario... Dico soltanto che da 5 anni ho questa RCU ma ad oggi ancora non ci ho capito nulla... Si manifesta ogni volta in modo diverso... Addirittura vi dico che nonostante in questa patologia è consigliata l'attività fisica ecc, nel mio caso proprio l'attività fisica è motivo di fortissime riacutizzazioni che mi portano davvero a stare malissimo. Da un anno ad oggi che ho chiuso con l'attività fisica completamente, ho rifatto un mesetto fa le analisi del sangue e stentavo a crederci: erano le migliori della mia vita. Non avevo alcun valore con asterisco fuori dal normale, nonostante questo continuo ad avere perdite di liquido e sangue quotidianamente, cioè non trovo alcun senso a tutto questo, ecco il perché di tutto questo mio smarrimento.

20-07-16, 05:41	#1
schetto90 Occasionale Data registrazione: 22-10-14 Messaggi: 9	RCU mayo3 Ciao a tutti. Sono ormai da 5 anni affetto da RCU e qualche settimana fa a seguito di rettoscopia mi è stato diagnosticato un livello di RCU mayo3 (credo sia il peggiore per quanto riguarda l'RCU). Avrei dovuto iniziare subito la cura col biologico (credo infliximab), ma causa vacanze ecc ho dovuto rimandare, in accordo con il mio g.e., tutto a dopo Ferragosto. Nel frattempo alla mia dose giornaliera di farmaci (3 mesavancol + 2 e 1/2 azatioprina + 2 supposte topster alla sera) è stato aggiunto un ciclo di cortisone (deltacortene) passando da circa 40 mg al giorno di settimana in settimana fino ad esaurimento (ora ne sto assumendo 15 mg). Sinceramente non ho al momento avvertito segnali positivi, anzi dopo un' iniziale sensazione di miglioramento negli ultimi giorni ricorro diverse volte in bagno non tanto per l'evacuazione (abbastanza dolorosa di per sè) quanto per l'espulsione di sangue e liquidi che praticamente hanno preso il posto (almeno credo) della normale aria che si forma in pancia. Ho allora contattato il mio g.e. ma mi ha detto che non si può far nulla se non attendere l'inizio della terapia con il biologico (sperando vada per il meglio). Per un periodo avevo interrotto l'azatioprina e sembrava migliorasse ma il g.e. ha detto di assumerla lo stesso fino al passaggio al biologico. Non vorrei che magari l'azatioprina stia reagendo non al meglio assieme al cortisone ecc...a qualcuno di voi è mai capitata come cosa? Era per capire se magari era meglio diminuire qualcosa o addirittura toglierla. P.S. Perdonate la lunghezza sicuramente eccessiva del messaggio ma il mio è anche uno sfogo visto che questa riacutizzazione che è iniziata a Marzo non ne vuole proprio sapere di andar via...

20-07-16, 12:11	#2
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao, mi spiace molto che non stai migliorando. Io ho assunto azatioprina e cortisone contemporaneamente e non ho avuti problemi relativi ai farmaci... ma da come la descrivi sembra una brutta ricaduta che non vuole passare... probabilmente sintomi tornati perchè hai scalato il cortisone. A me era successo appena toglievo cortisone di nuovo sangue ecc. e mi avevano detto che stavo diventando corticodipendente.

20-07-16, 14:46	#3
Nene87 Socio Junior Data registrazione: 04-07-16 Messaggi: 30	Ciao. Anche io ho assunto a cicli del cortisone in passato, e l'effetto era ottimo a dosi alte, poi nel momento di scalare, tornavo a state male. In più non avevo il supporto delle terapie, nel senso che ne ho provate molte, ma non sono andate a buon fine. Comunque il cortisone è molto potente e da quello che so è dalla mia esperienza personale, va preso a cicli e comunque sospeso dopo un po'. Può essere che quando lo scali torni a sentire i sintomi.

20-07-16, 16:17	#4
schetto90 Occasionale Data registrazione: 22-10-14 Messaggi: 9	Più che altro dei giorni sembra migliorare e magari un altro giorno cado nel baratro. Sinceramente pur non essendo io un divoratore di cibo il mio g.e. mi ha sempre detto che posso mangiare di tutto senza ovviamente esagerare su alcolici ecc... ma poi leggo post di gente a dieta ferrea che non mangia per nulla certe cose... e mi chiedo allora se magari non dovrei adeguare talvolta certe cose con l'alimentazione... mah.

22-07-16, 00:40	#6
Jade Socio Assiduo Data registrazione: 08-06-16 Messaggi: 59	Anche a me hanno detto che posso mangiare qualsiasi cosa, ma non mi fido. Ancora non ho molta esperienza con questa malattia, ma mentre aspettavo il mio turno in ospedale, le persone con più esperienza si scambiavano consigli sull'alimentazione e molti tenevano un diario. Già di mio temevo un alimentazione leggera, mai assunto alcolici, caffè e bevande gassate, ora evito la frittura, molte verdure . La paura che si ripresentino i sintomi è tanta, soprattutto perché ci limita nello svolgimento delle attività quotidiane.

22-07-16, 13:58	#7
schetto90 Occasionale Data registrazione: 22-10-14 Messaggi: 9	La cosa strana è che l'anno scorso a seguito di una forte recidiva presi il cortisone ed ebbi dei miglioramenti che però si consolidarono e mi arrestarono la recidiva stessa solo quando terminai il ciclo di cortisone. Dovrebbe essere infatti esattamente il contrario... Dico soltanto che da 5 anni ho questa RCU ma ad oggi ancora non ci ho capito nulla... Si manifesta ogni volta in modo diverso... Addirittura vi dico che nonostante in questa patologia è consigliata l'attività fisica ecc, nel mio caso proprio l'attività fisica è motivo di fortissime riacutizzazioni che mi portano davvero a stare malissimo. Da un anno ad oggi che ho chiuso con l'attività fisica completamente, ho rifatto un mesetto fa le analisi del sangue e stentavo a crederci: erano le migliori della mia vita. Non avevo alcun valore con asterisco fuori dal normale, nonostante questo continuo ad avere perdite di liquido e sangue quotidianamente, cioè non trovo alcun senso a tutto questo, ecco il perché di tutto questo mio smarrimento.