Oggi mi sento giù

di_di · 28-07-16, 12:47

Buongiorno a tutti. Oggi è una giornata strana, sarà il tempo uggioso, la notizia che la bimba dimenticata in auto non ce l'ha fatta... e questi sintomi che proprio non vogliono attenuarsi... anzi! avrei voglia di scoppiare a piangere.

Ho una CI da 2 anni. A gennaio hanno iniziato a ricomparire i sintomi (sangue, muco, gonfiore) se pur lievi, e solo dopo un mese e mezzo mi sono decisa a sentire il ge. Dissi che volevo fare subito qualcosa prima che la situazione peggiorasse, così mi diede la terapia da fare. Supposte di Topster per un mese e poi mesavancol 2 al giorno come mantenimento. Uscii avvilita. Sono entrata chiedendo aiuto ed esco con una terapia... ma come?! Allora sono davvero malata! Morale della favola, un po' per non voler ammettere la cosa, un po' perché avrei dovuto smettere di allattare, non iniziai la cura.

A giugno la situazione era peggiorata (ma va?!) così iniziai a prendere i farmaci, ma probabilmente la terapia non andava più bene. Situazione stabile durante il mese di topster, appena concluso è peggiorata ancora, adesso ho circa 4/5 scariche al giorno.

Dovrò sentire il ge e spiegargli che sono stata proprio stupida. Comincio ad aver paura e a sentirmi fragile. Dove trovate la forza di accettare questo scomodo compagno di viaggio?

**PierPaolo** · 28-07-16, 14:51

Mente e corpo sono le due facce della stessa medaglia, pertanto l'infiammazione della recidiva può causare anche una leggera depressione (pensieri negativi, voglia di piangere, sensazione di fragilità... insicurezza).
Sei malata? Forse un po'... è solo una leggera recidiva!
Come si esce da questa situazione?
Mettendo da parte l'autocommiserazione ed affrontando il problema senza perdere tempo.
Ritorna serenamente dal gastro, per fare il punto della situazione ed inizia serenamente la terapia.
Prenditi cura di te stessa curando meglio la tua alimentazione e dormendo a sufficienza.
Il resto della vita come va?
A volte le nostre coliti si risvegliano come conseguenza di altri problemi.
Tienici informati.

Luisa76 · 29-07-16, 14:06

Io ho fatto lo stesso errore.
Durante la gravidanza e l'allattamento smisi di prendere i farmaci, temevo potessero nuocere alla mia bimba e comunque mi sentivo bene.
Dopo 3 mesi dalla sua nascita ho avuto una recidiva pesantuccia, così iniziai subito la terapia con il deltacortene. Purtroppo ho dovuto smettere di allattarla che lei aveva solo 3 mesi (non ti dico la mia disperazione, mi sentivo tanto in colpa) ma poi le cose si sistemarono, io ricominciai a stare bene e lei si abituò al latte artificiale, crescendo bella e sana comunque.
Quindi forza, non ti abbattere, torna dal tuo GE che sicuramente ti capirà e potrai iniziare la terapia più adatta a te per tornare a stare bene.

annac · 29-07-16, 16:10

Stamani sono andata da un nuovo ge, il capo è sempre quello che mi segue, ma sono entrata in un programma di controllo più serrato. Rcu in remissione il 27 gennaio il 27 luglio rifatta perché stavo assai male. Da remissione a pancolite in pochi mesi. Mi hanno fatto raccontare cosa poteva essere successo e io ho raccontato raccontato raccontato. Di mio suocero morto due settimane fa, della sua malattia penosa, dei viaggi tra Roma e Firenze perché era ricoverato a Roma,del supporto che ho dovuto dare a mio marito, sopportare il suo nervosismo, supportare il suo dolore , di mio figlio che a 22 anni rompe i coglioni ( me la passate la parola?) insomma mi sono aperta come mai prima. Certo non gli ho detto che ho gli strizzoni in fondo alla pancia ne che qualche volta mi sento la,febbre. Ma tanto lo so, sono manifestazioni di questa malattia dunque mi ha detto che lo stress e il nostro peggior nemico, che la rcu e comunque le,malattie intestinali sono multi facciali , tante le,cause. Sopratutto il cervello. Mi ha detto che mi sento malata, e come non potrei con scariche e muco e sangue, e corse in bagno più di quelle che dal 2003 ho mai avuto, che ieri sera ero dagli amici e sono dovuta scappare via. Non si senta malata, mi ha detto. Ha cambiato terapia, mi ha dato un nuovo cortisone mi ha detto che la cura e lenta e che non avrò miglioramenti subito, ma li avrò. Nuova visita fissata il 2 settembre. Che dire? Ha ragione Pierpaolo, dobbiamo stare più serene possibili. E oggi sto resistendo alla tentazione di misurarmi la febbre, se c'è l'ho passerà. Ci voglio provare, non so se ci riuscirò. Coraggio, proviamoci. Baci a tutti

di_di · 29-07-16, 16:16

Grazie per le vostre risposte. Oggi con l'umore va meglio, è stata proprio una giornata no. Hai ragione PierPaolo, devo accettare la cosa , rimboccarmi le maniche e fare quello che c'è da fare. in generale la mia vita è praticamente perfetta, ho una famiglia meravigliosa, buoni amici e un lavoro dignitoso, ma che non amo troppo. E forse non a caso tutto si è risvegliato quando dovevo rientrare dalla maternità. Ma adesso sono più serena, e forse ho sbagliato pensando che questo sarebbe bastato a rimettere a tacere la malattia, rifiutando i farmaci. Devo ancora imparare a conviverci ma mi sto rendendo conto che non devo sottovalutarla, per quanto lieve sia lei c'è e probabilmente ci sarà sempre.

Luisa mi dispiace per la tua esperienza, quelli sono mesi delicatissimi per una neo mamma e posso immaginare quanto tua ci sia stata male. Io ho smesso di allattare il mio bimbo a quasi un anno, quando ero già in recidiva, e comunque non ho iniziato la terapia. Se non altro ho imparato qualcosa dal mio errore.

Lunedì chiamerò il GE e valutiamo il da farsi .

di_di · 30-07-16, 21:49

Annac ne sono pienamente convinta. infatti io ho iniziato a stare male 2 anni fa, dopo alcuni mesi di stress intensissimo a causa del mio lavoro. Era arrivata ad avere crisi di pianto ogni mattina prima di andare al lavoro, mi truccavo davanti allo specchio e piangevo, mi struccavo e ricominciavo. Probabilmente la malattia sarebbe arrivata lo stesso prima o poi, probabilmente era già scritta nel mio dna, ma dopo quel periodo di crisi si è scatenato l'infermo.
Purtroppo non è sempre facile tenere lontano lo stress ma sono d' accordo che sia il nostro peggior nemico. Lo è per la salute in generale, e quando te ne accorgi è già tardi. O forse no. E' vero, ne esco con un' infiammazione intestinale, ma ho imparato a dare al mio lavoro il giusto peso, a mettere al primo posto la mia salute e la mia vita, a farmi scivolare addosso le pesantissime pressioni commerciali che mi hanno oppressa in passato. L'errore che ho fatto è stato pensare che la serenità e l'essere positiva potessero bastare da soli senza farmaci. Errore che non ripeterò.

di_di · 02-08-16, 00:54

Oggi sono stata dal gastroenterologo. Mi ha fatto subito sospendere il mesavancol, che mi stava creando mal di stomaco, feci nere ( quindi possibili danni allo stomaco ) oltre che ansia, tachicardia, malessere e sbalzi di umore. Mi ha prescritto i clisteri di clipper, che avevo già preso 2 anni fa con buoni risultati. Mi sento sollevata. Poi lui è davvero un bravo medico, disponibile e paziente. Mi ha molto rasserenata e comunque sembra che la mia situazione sia molto "tranquilla" . Valuteremo la colonscopia più avanti, intanto faccio qualche esame e la nuova terapia.

28-07-16, 12:47	#1
di_di Occasionale Data registrazione: 02-03-16 Messaggi: 23	Oggi mi sento giù Buongiorno a tutti. Oggi è una giornata strana, sarà il tempo uggioso, la notizia che la bimba dimenticata in auto non ce l'ha fatta... e questi sintomi che proprio non vogliono attenuarsi... anzi! avrei voglia di scoppiare a piangere. Ho una CI da 2 anni. A gennaio hanno iniziato a ricomparire i sintomi (sangue, muco, gonfiore) se pur lievi, e solo dopo un mese e mezzo mi sono decisa a sentire il ge. Dissi che volevo fare subito qualcosa prima che la situazione peggiorasse, così mi diede la terapia da fare. Supposte di Topster per un mese e poi mesavancol 2 al giorno come mantenimento. Uscii avvilita. Sono entrata chiedendo aiuto ed esco con una terapia... ma come?! Allora sono davvero malata! Morale della favola, un po' per non voler ammettere la cosa, un po' perché avrei dovuto smettere di allattare, non iniziai la cura. A giugno la situazione era peggiorata (ma va?!) così iniziai a prendere i farmaci, ma probabilmente la terapia non andava più bene. Situazione stabile durante il mese di topster, appena concluso è peggiorata ancora, adesso ho circa 4/5 scariche al giorno. Dovrò sentire il ge e spiegargli che sono stata proprio stupida. Comincio ad aver paura e a sentirmi fragile. Dove trovate la forza di accettare questo scomodo compagno di viaggio?

28-07-16, 14:51	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Mente e corpo sono le due facce della stessa medaglia, pertanto l'infiammazione della recidiva può causare anche una leggera depressione (pensieri negativi, voglia di piangere, sensazione di fragilità... insicurezza). Sei malata? Forse un po'... è solo una leggera recidiva! Come si esce da questa situazione? Mettendo da parte l'autocommiserazione ed affrontando il problema senza perdere tempo. Ritorna serenamente dal gastro, per fare il punto della situazione ed inizia serenamente la terapia. Prenditi cura di te stessa curando meglio la tua alimentazione e dormendo a sufficienza. Il resto della vita come va? A volte le nostre coliti si risvegliano come conseguenza di altri problemi. Tienici informati. __________________

29-07-16, 14:06	#3
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Io ho fatto lo stesso errore. Durante la gravidanza e l'allattamento smisi di prendere i farmaci, temevo potessero nuocere alla mia bimba e comunque mi sentivo bene. Dopo 3 mesi dalla sua nascita ho avuto una recidiva pesantuccia, così iniziai subito la terapia con il deltacortene. Purtroppo ho dovuto smettere di allattarla che lei aveva solo 3 mesi (non ti dico la mia disperazione, mi sentivo tanto in colpa) ma poi le cose si sistemarono, io ricominciai a stare bene e lei si abituò al latte artificiale, crescendo bella e sana comunque. Quindi forza, non ti abbattere, torna dal tuo GE che sicuramente ti capirà e potrai iniziare la terapia più adatta a te per tornare a stare bene.

29-07-16, 16:10	#4
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Stamani sono andata da un nuovo ge, il capo è sempre quello che mi segue, ma sono entrata in un programma di controllo più serrato. Rcu in remissione il 27 gennaio il 27 luglio rifatta perché stavo assai male. Da remissione a pancolite in pochi mesi. Mi hanno fatto raccontare cosa poteva essere successo e io ho raccontato raccontato raccontato. Di mio suocero morto due settimane fa, della sua malattia penosa, dei viaggi tra Roma e Firenze perché era ricoverato a Roma,del supporto che ho dovuto dare a mio marito, sopportare il suo nervosismo, supportare il suo dolore , di mio figlio che a 22 anni rompe i coglioni ( me la passate la parola?) insomma mi sono aperta come mai prima. Certo non gli ho detto che ho gli strizzoni in fondo alla pancia ne che qualche volta mi sento la,febbre. Ma tanto lo so, sono manifestazioni di questa malattia dunque mi ha detto che lo stress e il nostro peggior nemico, che la rcu e comunque le,malattie intestinali sono multi facciali , tante le,cause. Sopratutto il cervello. Mi ha detto che mi sento malata, e come non potrei con scariche e muco e sangue, e corse in bagno più di quelle che dal 2003 ho mai avuto, che ieri sera ero dagli amici e sono dovuta scappare via. Non si senta malata, mi ha detto. Ha cambiato terapia, mi ha dato un nuovo cortisone mi ha detto che la cura e lenta e che non avrò miglioramenti subito, ma li avrò. Nuova visita fissata il 2 settembre. Che dire? Ha ragione Pierpaolo, dobbiamo stare più serene possibili. E oggi sto resistendo alla tentazione di misurarmi la febbre, se c'è l'ho passerà. Ci voglio provare, non so se ci riuscirò. Coraggio, proviamoci. Baci a tutti

29-07-16, 16:16	#5
di_di Occasionale Data registrazione: 02-03-16 Messaggi: 23	Grazie per le vostre risposte. Oggi con l'umore va meglio, è stata proprio una giornata no. Hai ragione PierPaolo, devo accettare la cosa , rimboccarmi le maniche e fare quello che c'è da fare. in generale la mia vita è praticamente perfetta, ho una famiglia meravigliosa, buoni amici e un lavoro dignitoso, ma che non amo troppo. E forse non a caso tutto si è risvegliato quando dovevo rientrare dalla maternità. Ma adesso sono più serena, e forse ho sbagliato pensando che questo sarebbe bastato a rimettere a tacere la malattia, rifiutando i farmaci. Devo ancora imparare a conviverci ma mi sto rendendo conto che non devo sottovalutarla, per quanto lieve sia lei c'è e probabilmente ci sarà sempre. Luisa mi dispiace per la tua esperienza, quelli sono mesi delicatissimi per una neo mamma e posso immaginare quanto tua ci sia stata male. Io ho smesso di allattare il mio bimbo a quasi un anno, quando ero già in recidiva, e comunque non ho iniziato la terapia. Se non altro ho imparato qualcosa dal mio errore. Lunedì chiamerò il GE e valutiamo il da farsi .

30-07-16, 21:49	#6
di_di Occasionale Data registrazione: 02-03-16 Messaggi: 23	Annac ne sono pienamente convinta. infatti io ho iniziato a stare male 2 anni fa, dopo alcuni mesi di stress intensissimo a causa del mio lavoro. Era arrivata ad avere crisi di pianto ogni mattina prima di andare al lavoro, mi truccavo davanti allo specchio e piangevo, mi struccavo e ricominciavo. Probabilmente la malattia sarebbe arrivata lo stesso prima o poi, probabilmente era già scritta nel mio dna, ma dopo quel periodo di crisi si è scatenato l'infermo. Purtroppo non è sempre facile tenere lontano lo stress ma sono d' accordo che sia il nostro peggior nemico. Lo è per la salute in generale, e quando te ne accorgi è già tardi. O forse no. E' vero, ne esco con un' infiammazione intestinale, ma ho imparato a dare al mio lavoro il giusto peso, a mettere al primo posto la mia salute e la mia vita, a farmi scivolare addosso le pesantissime pressioni commerciali che mi hanno oppressa in passato. L'errore che ho fatto è stato pensare che la serenità e l'essere positiva potessero bastare da soli senza farmaci. Errore che non ripeterò.

02-08-16, 00:54	#7
di_di Occasionale Data registrazione: 02-03-16 Messaggi: 23	Oggi sono stata dal gastroenterologo. Mi ha fatto subito sospendere il mesavancol, che mi stava creando mal di stomaco, feci nere ( quindi possibili danni allo stomaco ) oltre che ansia, tachicardia, malessere e sbalzi di umore. Mi ha prescritto i clisteri di clipper, che avevo già preso 2 anni fa con buoni risultati. Mi sento sollevata. Poi lui è davvero un bravo medico, disponibile e paziente. Mi ha molto rasserenata e comunque sembra che la mia situazione sia molto "tranquilla" . Valuteremo la colonscopia più avanti, intanto faccio qualche esame e la nuova terapia.