Devo cominciare Entivyo ho bisogno di voi...

lalla72 · 16-10-16, 16:28

Ciao sono Laura. Rcu dal 1999. Rimasta accettabile fino al 2010 poi il disastro. Dopo un anno remissione con immunosopressori che però non reggo fisicamente. Però mantengo lo stesso una remissione fino al dicembre 2014 tra alti e bassi gestibili. Da dicembre appunto inizia l'incubo. Provate tutte ma proprio tutto. Tutti gli anti Tnf. Zero risultati. Steroidodipendente, appena scalo a 10 mg di deltacortene riparte il caos. Il ge vuole provare con Entivyo, il chirurgo vorrebbe fare l'intervento. Ora sta a me decidere. In tutti i casi avrei un attesa di 6 mesi a Bologna per la colectomia è qui urge togliere sto cortisone che come ben sapete rovina in tutti i sensi. Chi ha provato già Entivyo? Come vi trovate? Io sono triste e molto sfiduciata. Stanca. Grazie a chi mi risponde.

Roby82 · 17-10-16, 17:35

Ciao, non conosco questo farmaco, ma io le proverei tutte prima di affrontare l'intervento. Tanto quello rimane come ultima opzione anche se anche questo (e spero proprio di no) non dovesse funzionare. Un Bacio.

RCU71 · 18-10-16, 08:17

Ciao Laura, piacere di conoscerti.
Purtruppo non sono qui a dare una risposta al tuo quesito, ma ad unirmi alla tua richiesta di aiuto.

In attesa di rapidi interventi utili, volevo chiederti, anche per conoscerci un po meglio, perchè non tolleravi gli immunosoppressorei. In particolare mi interesserebbe sapere come si chiamava quel farmaco e quali effetti collaterali hai riscontrato. Te lo chiedo perchè (non so se hai avuto modo di leggere i miei precedenti post) anche io, come te, soffro di RCU da tanti anni (da 33 anni circa) e come te, quando ho provato a scalare il dertacortene (ora il Clipper) a 10 mg. riscoppia il caos e quindi lo sto assumento da 6 anni circa ininterrottamente. A causa di ciò, da qualche anno ho scoperto di avere anche problemi di osteoporosi. A breve dovrò conoscere il mio nuovo GE e sono sicuro che mi farà interrompere il cortisone per intraprendere la via degli immunosoppressori o farmaci biologici. Queste possibili soluzioni, da una parte mi farebbero piacere perchè ho bisogno di cambiare terapia, ma dall'altra temo due cose: gli eventuali effetti collaterali dei nuovi farmaci e che, nel caso non dovessi tollerarli, si possa iniziare a parlare di intervento chirurgico. Non mi sento ancora pronto ad affrontare scelte di questo tipo e forse mai lo sarò.

Ti sono vicino e mi farebbe piacere farti compagnia nell'attesa di risposte.
Un forte abbraccio.
Christian

17simo87 · 18-10-16, 15:05

Ciao Laura,
Mi è stata diagnosticata la RCU nel 2008, quasi senza alcun sintomo fino al 2011, nel 2011, forte riacutizzazioni gestita con 60mg di cortisone al giorno e fiale di ferro (ferritina a 6), mi sono ripresa dopo mesi, e per altri 4 anni sono stata bene. Forte riacutizzazione a dicembre 2015 e ad oggi sto ancora molto male, dipendente dal cortisone a cui però rispondo solo parzialmente, mesalazina non funziona e salazopirina neppure. Ho provato Entyvio, sono alla seconda infusione ma ancora non ho visto alcun beneficio, c'è chi dice che sia presto. Nel frattempo sto approfondendo altre questioni, dalla gastroscopia avevo i villi intestinali atrofici ma dalle biopsie non risulta essere celiachia, sto impazzendo. L'entyvio comunque non mi da' particolari effetti collaterali, un po' di sonnolenza e mal di testa il giorno dopo, poi gonfiore addominale e nausea nei giorni successivi, ma lievi e sopportabili.
Speriamo mi regali qualche beneficio prima o poi.
In bocca al lupo a te, aggiornaci su come andrà.

giada · 25-10-16, 06:40

Manca un po' all'intervento quindi io proverei, sono alla fase di mantenimento quindi ogni otto settimane ho la somministrazione, dopo la terza infusione ho visto i primi miglioramenti. Ora gli effetti non coprono le otto settimane ma vanno scemando dopo quattro, quindi non vedo l'ora che arrivi il 31, nel frattempo cerco di barcamenarmi con Codex. Io se fossi in te lo farei, ci vuole tempo minimo tre somministrazioni ma la mia vita è quasi decente ora. Tesoro in bocca al lupo e fammi sapere.

16-10-16, 16:28	#1
lalla72 Occasionale Data registrazione: 02-07-12 Messaggi: 8	Devo cominciare Entivyo ho bisogno di voi... Ciao sono Laura. Rcu dal 1999. Rimasta accettabile fino al 2010 poi il disastro. Dopo un anno remissione con immunosopressori che però non reggo fisicamente. Però mantengo lo stesso una remissione fino al dicembre 2014 tra alti e bassi gestibili. Da dicembre appunto inizia l'incubo. Provate tutte ma proprio tutto. Tutti gli anti Tnf. Zero risultati. Steroidodipendente, appena scalo a 10 mg di deltacortene riparte il caos. Il ge vuole provare con Entivyo, il chirurgo vorrebbe fare l'intervento. Ora sta a me decidere. In tutti i casi avrei un attesa di 6 mesi a Bologna per la colectomia è qui urge togliere sto cortisone che come ben sapete rovina in tutti i sensi. Chi ha provato già Entivyo? Come vi trovate? Io sono triste e molto sfiduciata. Stanca. Grazie a chi mi risponde.

17-10-16, 17:35	#2
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao, non conosco questo farmaco, ma io le proverei tutte prima di affrontare l'intervento. Tanto quello rimane come ultima opzione anche se anche questo (e spero proprio di no) non dovesse funzionare. Un Bacio.

18-10-16, 08:17	#3
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Ciao Laura, piacere di conoscerti. Purtruppo non sono qui a dare una risposta al tuo quesito, ma ad unirmi alla tua richiesta di aiuto. In attesa di rapidi interventi utili, volevo chiederti, anche per conoscerci un po meglio, perchè non tolleravi gli immunosoppressorei. In particolare mi interesserebbe sapere come si chiamava quel farmaco e quali effetti collaterali hai riscontrato. Te lo chiedo perchè (non so se hai avuto modo di leggere i miei precedenti post) anche io, come te, soffro di RCU da tanti anni (da 33 anni circa) e come te, quando ho provato a scalare il dertacortene (ora il Clipper) a 10 mg. riscoppia il caos e quindi lo sto assumento da 6 anni circa ininterrottamente. A causa di ciò, da qualche anno ho scoperto di avere anche problemi di osteoporosi. A breve dovrò conoscere il mio nuovo GE e sono sicuro che mi farà interrompere il cortisone per intraprendere la via degli immunosoppressori o farmaci biologici. Queste possibili soluzioni, da una parte mi farebbero piacere perchè ho bisogno di cambiare terapia, ma dall'altra temo due cose: gli eventuali effetti collaterali dei nuovi farmaci e che, nel caso non dovessi tollerarli, si possa iniziare a parlare di intervento chirurgico. Non mi sento ancora pronto ad affrontare scelte di questo tipo e forse mai lo sarò. Ti sono vicino e mi farebbe piacere farti compagnia nell'attesa di risposte. Un forte abbraccio. Christian

18-10-16, 15:05	#4
17simo87 Occasionale Data registrazione: 05-08-12 Messaggi: 8	Ciao Laura, Mi è stata diagnosticata la RCU nel 2008, quasi senza alcun sintomo fino al 2011, nel 2011, forte riacutizzazioni gestita con 60mg di cortisone al giorno e fiale di ferro (ferritina a 6), mi sono ripresa dopo mesi, e per altri 4 anni sono stata bene. Forte riacutizzazione a dicembre 2015 e ad oggi sto ancora molto male, dipendente dal cortisone a cui però rispondo solo parzialmente, mesalazina non funziona e salazopirina neppure. Ho provato Entyvio, sono alla seconda infusione ma ancora non ho visto alcun beneficio, c'è chi dice che sia presto. Nel frattempo sto approfondendo altre questioni, dalla gastroscopia avevo i villi intestinali atrofici ma dalle biopsie non risulta essere celiachia, sto impazzendo. L'entyvio comunque non mi da' particolari effetti collaterali, un po' di sonnolenza e mal di testa il giorno dopo, poi gonfiore addominale e nausea nei giorni successivi, ma lievi e sopportabili. Speriamo mi regali qualche beneficio prima o poi. In bocca al lupo a te, aggiornaci su come andrà.

25-10-16, 06:40	#5
giada Visitatore Data registrazione: 13-12-12 Messaggi: 29	Manca un po' all'intervento quindi io proverei, sono alla fase di mantenimento quindi ogni otto settimane ho la somministrazione, dopo la terza infusione ho visto i primi miglioramenti. Ora gli effetti non coprono le otto settimane ma vanno scemando dopo quattro, quindi non vedo l'ora che arrivi il 31, nel frattempo cerco di barcamenarmi con Codex. Io se fossi in te lo farei, ci vuole tempo minimo tre somministrazioni ma la mia vita è quasi decente ora. Tesoro in bocca al lupo e fammi sapere.