Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 10-10-05, 17:06   #1
nadi
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Predefinito Famiglia

Che rapporto avete con la vostra famiglia? Mi sento spesso dire dal mio medico che è molto importante per l'andamento della malattia il rapporto con chi ci circonda, come vive la nostra situazione, come ci "tratta". Secondo voi?
nadi non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 11-10-05, 14:37   #2
BUGI
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Per quanto mi riguarda io vivo la malattia in modo molto riservato e personale... Ne parlo senza alcun problema con chi eventualmente mi pone domande ma non sento la necessita' di aprirmi + di tanto...
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Vecchio 11-10-05, 15:46   #3
Rimastina
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ho letto il tuo post Nadia e mi sono rotolata dalle risate.....nel senso che beh diciamo che il mio rapporto con la famiglai è controverso per nn usare termini piu spiacevoli:)
Nonostante qui in casa ci si voglia tutti molto bene, pare che la frase "sta già male evitiamole altro stress perche il tutto si amplifica" nn sia arrivata.....così succede che per 6 anni vivo sola e sto male (da rikovero) solo per le vacanze quando torno in casa...poi ora dopo 6 anni torno a vivere da mammà per comodità di alvoro et voilà!!!!
Dopo neanke 2 sett mi devono cambiare la cura perchè nn mi fanno piu effetto..........COINCIDENZE?
eheheheh
bacio
eli
Rimastina non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 11-10-05, 16:10   #4
claudio
Occasionale
 
Data registrazione: 03-10-05
Messaggi: 23
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Quanto detto dal medico può essere una banalità: a prescindere da malattie varie o essere sani, se le persone con cui vivi abitualmente (siano esse genitori, amici, colleghi di lavoro, moglie, marito ect.) ti stanno "sul groppone" non si può vivere bene.

Ti dirò di me: a casa non sto molto tempo (vivo con i miei genitori), sono sempre fuori. Se devo essere sincero, ho un rapporto migliore con i miei ora che in passato (o almeno così mi sembra). Sul lavoro ho buoni rapporti, con i miei amici anche. In famiglia cerco di parlare meno possibile, rispondo a qualche domanda e/o dico qualche banalità. Sulla mia malattia dico ancora meno (sostanzialmente perchè se anche lo dico, che cosa cambia? se lo dico al medico "tradizionale" a meno che non mi contorcio dai dolori, mi risponde "vedremo se peggiora" (tie!!), se lo dico a mia mamma si preoccupa inutilmente, se lo dico a qualche mio amico più di dirmi "mi dispiace...").

Quello che penso che avrebbe voluto dire il medico, è fare un check up sulle nostre contraddizioni conscie e inconscie. Per esempio: fare questo non mi dispiace farlo (in verità inconsciamente lo destesto); tizio mi lascia indifferente (in verità mi sta antipatico); quello che faccio è una mia scelta (in verità lo faccio per fare contento i miei, per comodità, ect. ma a me non piace)... Quando ci sono troppe contraddizioni succede qualcosa. Lo stress che perdura è un mancato adattamento a qualche fattore stressante... se poi i malati di Crhon non reggono molto bene lo stress, significa che sono già stressati per cause loro.

Il punto è esserene consapevoli e sapere che cosa fare (il comportamento modifica l'ambiente).

Ciao :wink:
claudio non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 15-10-05, 22:31   #5
wezi
Socio ◊◊
 
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Il mio rapporto con la famiglia è di alti e bassi proprio come la malattia. Stranamente però la malattia non ha mai coinciso con particolari problemi familiari ma solo con i vari cambi di stagione. che io sia un caso unico?
wezi non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-10-05, 14:12   #6
BUGI
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Località: Firenze
Messaggi: 1.613
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Citazione:
Originalmente inviato da wezi
Il mio rapporto con la famiglia è di alti e bassi proprio come la malattia. Stranamente però la malattia non ha mai coinciso con particolari problemi familiari ma solo con i vari cambi di stagione. che io sia un caso unico?
.... non credo proprio....... risentire dei cambi di stagione, oltre che di umore e/o stati d'animo, e' tipico di varie malattie compreso il Crohn.
BUGI non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-10-05, 22:41   #7
PierPaolo
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Messaggi: 3.154
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Ho un buon rapporto con i miei familiari e con i miei colleghi di lavoro.
Amo la vita tranquilla e faccio sempre in modo di non trovarmi coinvolto in situazioni o rapporti stressanti.
PierPaolo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-01-13, 19:36   #8
claudiè
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Messaggi: 266
Predefinito Che rapporto avete con la vostra famiglia?

Ciao a tutti!
Ho deciso di riprendere questa discussione perché mi sembra tra le più interessanti pubblicate nel nostro amato Club.

Ringraziando Nadi per averla postata, e premesso che molti degli utenti che hanno risposto non sono più utenti abituali, vi chiedo: che rapporto avete con i vostri familiari?
Fate un excursus degli ultimi sette anni e provate a stilare una sorta di andamento medio.

Io sette anni fa nemmeno lo conoscevo questo forum, ma posso tranquillamente iniziare ciò che vi ho proposto!
Negli ultimi sette anni la mia vita è cambiata, moltissimo.
Fu proprio nel 2005 che cominciarono i primi fastidi, che diventarono più frequenti nel 2006 per poi concretizzarsi nella diagnosi nel 2007.
I miei familiari hanno "subito" l'andamento del mio Morby: più crescevano -in intensità e numero- i malesseri, più la loro preoccupazione aumentava.
Le mie sorelle -in special modo la mia gemella-, pur avendo difficoltà ad accettare l'idea che io fossi malata, mi sono sempre state accanto in una maniera commuovente!
Mia madre, sebbene fosse stata il bersaglio delle mie diagnosi (come un tumore al colon) improvvisate da taluni "medici", ha sempre dimostrato una gran forza nel sostenermi, anche se lei non riusciva a "reggersi in piedi" dal dolore che si portava dentro.
Tutto il resto dei parenti si chiedeva spesso: "Ma che ha? Ma perché non mangia? Ma cosa le è venuto? Perchè è così magra?".
Molti di loro nemmeno capivano di cosa si trattasse, figuriamoci se capivano come mi sentivo io!
Vi chiederete adesso: "Come mai non parla di suo padre?".
La risposta è semplice: mio padre è sempre stato il mio "punto debole".
Lui non è un uomo che tende all'espansività e, dato che io sono molto simile a lui, quando ero ragazzina non riuscivamo ad avere un normale rapporto padre-figlia.
Con gli anni lui si è ammorbidito, io mi sono "calmata" e ci siamo incontrati a metà strada! Lui la mia malattia la prese malissimo: il giorno della diagnosi era il suo compleanno. Vi lascio immaginare il suo stato d'animo.
E' malato anche lui, quindi tendeva a "sottovalutare" la mia spesso e volentieri, fondamentalmente perchè non poteva nemmeno pensare che la figlia, di trent'anni più piccola, fosse in una condizione di salute peggiore della sua.
Mi diceva: "Dai, non puoi fare così! Pensa che la mia malattia porta a conseguenze catastrofiche sotto ogni punto di vista e la tua no!".
Io a quelle frasi neppure rispondevo, perché dentro di me sapevo che era un modo per esorcizzare le mie paure.
Con gli anni però, ha cominciato a prenderla su serio, dato che le mie condizioni peggioravano sempre di più.
Dall'accettazione è passato alla totale vicinanza e comprensione: a tavola ci rimproveriamo vicendevolmente se mangiamo qualcosa che non dovremmo mangiare, non mi lascia un minuto quando devo fare qualche esame (prima veniva solo mia madre) e giornalmente mi ricorda quanto entrambi siamo fortunati di fronte ad altre malattie, contro le quali non c'è medicina e sperimentazione che tenga.

Ecco, questo è il mio excursus.
Adesso la palla passa a voi!
__________________
Claudia

Ultima modifica di claudiè : 28-01-13 alle ore 19:45
claudiè non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-01-13, 21:22   #9
gegia
Socio Assiduo
 
L'avatar di gegia
 
Data registrazione: 12-03-11
Messaggi: 96
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Quando mi sono ammalata di rcu nessuno l'ha presa seriamente né io né la mia famiglia. Non sapevamo che fosse l'unico problema che si mettevano era se mangiavo o bevevo qualcosa che dicevano mi faceva male. Oggi penso che se ci fosse stato un pò più di affetto comprensione da parte loro sarebbe diverso.
Lo dico perchè da 4 anni ho una persona vicina che si preoccupa per me che mi dimostra di tenerci, mi da la forza di star bene!
Penso che a casa ancora non si sia veramente capito cosa sia la rcu.
gegia non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-01-13, 22:34   #10
maurus
Occasionale
 
Data registrazione: 25-01-13
Messaggi: 11
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Ciao Gegia, una causa importante, l'hai comunque evidenziata: mancanza d'affetto. Non è possibile l'indifferenza, considerando solo e unicamente l'aspetto medico-farmacologico, pur necessario e spesso indispensabile, ma come per molti mali simili, la sensibilità, e la si dimostra in molte persone affette da MICI, ha un ruolo di primo piano correlato con la serenità di una vita, già difficile da accettare di per se stessa, a motivo della malattia.


maurus
maurus non è connesso   Rispondi citando
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