Non voglio prendere l'azatioprina!

[chiarap]

Ciao a tutti,
sono Chiara, RCU. La diagnosi è arrivata solo l'anno scorso, e da novembre ho una brutta ricaduta.
Dalla diagnosi, di base prendo la mesalazina, mesavancol.
A novembre ho iniziato con i soliti clismi di asacol, per poi passare a clipper e, ovviamente, al cortisone per bocca, il deltacortene 50 mg e poi scalare (per un mese).
Il sangue era sparito dalle feci ancora prima del cortisone, ma avevo dei dolori che mi impedivano di dormire, soprattutto notturni, e l'evacuazioni erano un po' disastrose: per giorni non andavo (e altri dolori!) e poi diarrea, e poi di nuovo.
Ovviamente prendere il cortisone ha significato altri dolori e aggressività (a qualcuno lo fa? io divento una persona orribile).
In questo periodo la dieta era fondamentale: qualsiasi cosa mangiassi lo stomaco e la pancia mi si gonfiavano terribilmente.

Il massimo del benessere ce l'ho avuto una settimana in cui ho iniziato a prendere un integratore a base di curcuma (ibidi) e un altro che mi ha consigliato la mia nutrizionista che è stato fondamentale contenente sodio butirrato (nabrutil) e ho fatto una super dieta a 0 fibre (ho comprato l'estrattore e bevuto alcuni succhi).

Spariti almeno i dolori e il gonfiore, però l'evacuazione sempre un problema.
La ge mi ha dato anche un antispastico contenente diazepam (ansiolitico) che però per questo motivo non ho preso.

Mi sto rendendo conto sempre di più, però, che lo stress mi sta piegando. Periodaccio a lavoro, stanchezza a livelli cosmici... e ovviamente la malattia ci mette del suo... non stare bene ti impedisce di fare quasi tutto... Mi stanno dando altri incarichi a lavoro, e sono felicissima... ma come glielo spiego come sono ridotta? Che non dormo, che a volte non riesco ad allontanarmi dal bagno, ad andare in ufficio, a fare 50 metri a piedi?!

Nel frattempo la ge inizia a prescrivermi gli esami da fare per vedere se posso prendere immunosoppressori/biologico.
Post cortisone mi sento dire che se entro tre mesi ricomincio a vedere sangue è perché il colon è diventato cortisone dipendente e devo fare azatioprina... Ma io non la voglio fare! Ho anche un bambino piccolo in casa, in più è una cura lunga, penso che potremmo cercare un altro figlio l'anno prossimo... Insomma... Forse sono io che non mi arrendo alla malattia e voglio che la vita vada avanti... ma mi sembra una cura spaventosa...

Nel frattempo sono andata a farmi visitare da un medico che poi si è specializzato in medicina naturale e medicina cinese (dietro pressioni, non potete capire quanto io sia incredula su certe cose - e per educazione non vi riporto i commenti di mio marito).
Appena mi chiede che problemi ho inizio a piangere come un vitello: non mi rendevo neanche conto di quanto stress avevo accumulato, ed è stato così, penso, per anni... Sicuramente dalla nascita di mio figlio per cui la stanchezza è diventata ormai una condizione costante e ho sempre la sensazione di non poter mollare un secondo perché sono una mamma e devo prendermi cura di lui.
Insomma mi fa delle osservazioni molto giuste e io inizio a capire quanto in realtà abbia soppresso molte cose, cose che per paura non voglio vedere e non voglio capire... La sua teoria ovviamente è che la RCU non esiste, esistono somatizzazioni di alcune emozioni sull'intestino. Mi da una cura biologica da fare un paio di mesi, il primo passo di un percorso che ci porterà a lavorare sulla gestione di queste emozioni.
Io nel dubbio (o meglio, finché non superiamo queste emozioni) continuo a prendere la mesalazina.

Il pomeriggio del giorno stesso in cui la ge mi dice dell'azatioprina inizio a vedere sangue. Le evacuazioni sono circa... boh... 15? 20 al giorno? Alcune solo di sangue, ma i crampi e la sensazione di dover andare in bagno sono forti. Ho ricominciato (di testa mia, ho il terrore di chiamare la ge) con i clismi di mesalazina che di solito mi aiutano... e vediamo.
Ho paura, non so bene cosa fare, non voglio prendere sotto gamba questa ricaduta, mi sento molto delusa però dalla medicina in sé, che non da risposte, non approfondisce, si concentra sul sintomo e poi mette le pezze ai danni causati dagli stessi farmaci che usa... Ho voglia di stare bene, ma non riesco a togliermi di dosso un po' di stress...
Certo anch'io ho bisogno di ridurre il sintomo in questo momento, ma sono proprio spaventata dagli immunosoppressori... e pare che l'unica via sia quella...

Qualcuno ha avuto esperienze simili?

Grazie!

[PierPaolo]

Ciao Chiara!
Purtroppo la RCU esiste e come tutte le MICI si nutre degli stress della vita che non riusciamo a gestire, ma va curata, se non ti senti pronta a passare a immunosoppressori/biologico dillo al tuo medico, ma continua a seguire la medicina ufficiale. Non ho mai incontrato malati di MICI guariti con cure alternative o psicologiche.

Eliminare tutti gli stress non è possibile, ma con un po' di pazienza e metodo si può imparare a ridurli.

Potresti iniziare a tenere un diario dove riportare le situazioni che ti stressano, ma devi essere tu a trovare il modo di ridurre l'esposizione ad ogni singolo stress.
Tieni traccia della tua alimentazione. Il tuo intestino infiammato trarrà beneficio da certi alimenti piuttosto che altri, ma devi essere tu ad individuare gli alimenti e la loro combinazione. Evita in generale gli alimenti industriali e gli alimenti con troppi ingredienti.

Uno dei migliori modi per ridurre lo stress è la buona comunicazione ed un forum come il nostro può essere di aiuto.

[chiarap]

Ciao, grazie per la tua risposta! Devo dire che da ieri le scariche sono diminuite (stanotte zero!) e sangue non ce n'è!
Capisco quello che dici e sono in senso assoluto d'accordo con te... Però anche leggendo le esperienze di altri sul forum, mi sembra che non si torni più indietro.
Ovvero: che si vada sempre ad aumentare, una volta intrapresa la strada del cortisone. Come scrivevo il sangue nelle feci non c'era già più prima che iniziassi il cortisone. L'ho fatto perché le evacuazioni erano irregolari. E così e' stato per tutto il mese in cui ho preso il cortisone! Non è cambiato nulla se non che dopo aver smesso il cortisone e' tornato il sangue e ho vissuto i giorni peggiori dall'inizio dell'acuto!
Ad inizio aprile ho la visita e dirò tutto alla ge, con la speranza di stare un po' meglio. Non mi aspetto miracoli dalla medicina, ne capisco i limiti: Ogni persona e' a sé e si procede per tentativi... Ma appunto per questo bisogna affrontarla anche con spirito critico anche se sarebbe poi semplice affidarsi supinamente ad un altro affinché ci aiuti.
C'È molto da lavorare su se stessi, informarsi, stare pure male.
Io ho maturato questa consapevolezza.

[chiarap]

La situazione è peggiorata, è arrivata anche una bella febbretta, anche se non so se dipende dalla bronchite non curata (non me la sento proprio di prendere antibiotici in questo momento).
Domani il ricovero per monitorare la situazione e stabilire una terapia efficace endovenosa.
Cosa c'è dopo negazione, rabbia e dolore? Mi sento veramente incazzata, dispiaciuta, piango molto, soprattutto al pensiero di lasciare il mio piccolo per tanti giorni.
Ne uscirai nuova di zecca.
Ma sarà davvero così?
Sfiducia totale..

[Luisa76]

Chiara mi dispiace tanto per la tua situazione ma non ti abbattere.
Guarda io ho capito tanto della RCU e del mio intestino dopo solo 10 anni, ma non è vero che si può solo peggiorare.
Ora pensa a risollevarti e a stare meglio per te e il tuo piccolino. Quando starai meglio ti consiglio di farti aiutare da un nutrizionista che possa capire insieme a te quali alimenti possono accendere l'infiammazione e quali invece ridurla. Io da quando ho cambiato l'alimentazione sto molto meglio. Sul mio intestino per esempio nuociono parecchio gli alimenti lievitati e gli zuccheri. Poi mi sto aiutando con degli integratori di origine naturale come gli omega 3, gel di aloe e probiotici.
Pensa l'anno scorso di questi tempi dovevo iniziare il biologico, perché ormai ero cortisone dipendente. Ebbene, cambiando alimentazione e assumendo gli integratori naturali, non solo non ho più fatto il biologico, ma il sangue è spartito, così come i dolori addominali, vado in bagno una volta al giorno, insomma sono rinata.
Certo non si impara dall'oggi al domani ad ascoltare il proprio corpo ed ad assecondarlo, ci vuole tempo, pazienza e soprattutto un aiuto esterno.
Sono sicura che anche tu troverai la tua strada ed il tuo equilibrio.
Per qualsiasi dubbio o informazione comunque siamo qui.

Un abbraccio

[Andrea1974]

Si si, dai fiduciosa è una malattia bastarda ma in fin dei conti i medici ci credono in quello che fanno dobbiamo fare lo stesso. Vedrai che va tutto bene.

[chiarap]

Grazie mille a tutti per le vostre parole.
Non è sempre facile stare su di morale, quando i dolori sono molti...
Qui in ospedale abbiamo iniziato subito con terapia antibiotica di flagyl e ciproxin (che mi dovrebbe fare anche per la bronchite).
Oggi ho iniziato anche il cortisone per endovena (ho già dei terribili dolori addominali dovuti al gonfiore. La faccia è una maschera di macchie. Riesco a riposare poco, per di più é attesa un po' frustrata.
Ormai puntano a farmi un biologico, l'azatioprina e' troppo lenta e dovrei prolungare il cortisone.
Ho fatto una rettoscopia alta per vedere lo stato del colon. Non è il massimo ma domani ne discutono in équipe e poi ne parliamo insieme. Al di là dei dottori di turno in reparto le dottoresse che mi seguono all'ambulatorio MICI vegliano su di me.
Fate di nuovo il cortisone però mi ha fatto deprimere molto.
Mi segue già la nutrizionista dell'ambulatorio, non ho molti problemi con la dieta. Ho provato anch'io a prendere gli Omega tre ma senza risultati.
La settimana prossima inizio anche a vedete la psicologa, sempre quella dell'ambulatorio.
Non mi faccio mancare nulla! Però davvero, mi sembra di fare tanta fatica. E ancora di arrabbiarmi perché. Io non volevo essere malata. So che non dovrei lamentarmi, ho letto storie terribili in questo forum. Ma non posso farne a meno.