E se tornassi alla stomia?

coracricri · 13-04-18, 22:43

Amici non so più cosa fare: la mia ricanalizzazione che nei primi mesi andava così bene e mi aveva restituito una vita nuova e senza farmaci è piano piano diventata un incubo. A due anni di distanza ho due fistole, scariche continue, probabilmente al momento un ascesso perché il dolore in sede anale è tanto. Il gastroenterologo mi propone entyvio, ma dopo l'esperienza con infliximab ho paura. Ho visto un chirurgo del Cisanello, e secondo lui la cosa migliore sarebbe una stomia definitiva. Ora mi domando se avendo il crohn anche con la stomia definitiva la malattia andasse avanti, dato che non mi ha mai dato tregua, che succederà?
Non so più che pensare e temo il peggio. È terribile vivere, lavorare, condurre una vita di corsa circondata da persone che parlano continuamente dei loro malanni e arrivare a volte a detestarle. Non ne posso più.

CARMEN75 · 08-05-18, 10:43

Anche io con lo stesso enigma.
Dopo tre anni dalla ricanalizzazione (io rcu) inizio ad avere nuovamente seri problemi e anche il gastro mi propone di ritornare alla stomia definitiva.
Nel mio caso sarebbe risolutiva perché eliminando quei tre cm di retto rimasti per poter fare la ricanalizzazione dovrei stare bene.
Ma come si fa a prendere una decisione del genere.
Ha proposto anche a me entyvio ma il chirurgo dice di no per gli effetti collaterali.
Insomma si lotta sempre senza risultati evidenti.

coracricri · 20-05-18, 11:59

Ciao carissima Carmen75 ho passato una settimana più tranquilla e anche se con i miei soliti disturbi, sono stata benino. Da due giorni di nuovo dolori, ma ho deciso di rimandare più che si può un ulteriore intervento e godere dei momenti di tregua, anche se sono pochi.
E tu?
Per adesso un abbraccio di condivisione.

Zac · 22-05-18, 13:01

Prima la salute, il resto può aspettare!
...per stare bene, penso che c'è di peggio... Attualmente sono ileostomizzato causa morbo di crohn e a ottobre se possibile mi rifarò ricanalizzare. Leggendo ho visto che voi avete un'altra patologia, ma quasi equivalente come pesantezza fisica e morale... Il mio consiglio è:
Fai un bel respiro, fermati e con calma senti in giro in Italia in un qualche centro specializzato cosa è meglio per voi. Più pareri è meglio di uno....
Statemi Bene!

aire · 15-06-18, 00:20

Coraggio non sei sola,
io sono con ileostomia provvisoria e non ci sono al momento buone indicazioni per la ricanalizzazione. Continuo ad avere ascessi anche con la stomia.
Decisioni difficili, dubbi infiniti... difficile tenere insieme i pezzi se nessuno ha le risposte.
Un abbraccio.

13-04-18, 22:43	#1
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	E se tornassi alla stomia? Amici non so più cosa fare: la mia ricanalizzazione che nei primi mesi andava così bene e mi aveva restituito una vita nuova e senza farmaci è piano piano diventata un incubo. A due anni di distanza ho due fistole, scariche continue, probabilmente al momento un ascesso perché il dolore in sede anale è tanto. Il gastroenterologo mi propone entyvio, ma dopo l'esperienza con infliximab ho paura. Ho visto un chirurgo del Cisanello, e secondo lui la cosa migliore sarebbe una stomia definitiva. Ora mi domando se avendo il crohn anche con la stomia definitiva la malattia andasse avanti, dato che non mi ha mai dato tregua, che succederà? Non so più che pensare e temo il peggio. È terribile vivere, lavorare, condurre una vita di corsa circondata da persone che parlano continuamente dei loro malanni e arrivare a volte a detestarle. Non ne posso più.

08-05-18, 10:43	#2
CARMEN75 Occasionale Data registrazione: 01-07-08 Località: PROV. DI BENEVENTO Messaggi: 21	Anche io con lo stesso enigma. Dopo tre anni dalla ricanalizzazione (io rcu) inizio ad avere nuovamente seri problemi e anche il gastro mi propone di ritornare alla stomia definitiva. Nel mio caso sarebbe risolutiva perché eliminando quei tre cm di retto rimasti per poter fare la ricanalizzazione dovrei stare bene. Ma come si fa a prendere una decisione del genere. Ha proposto anche a me entyvio ma il chirurgo dice di no per gli effetti collaterali. Insomma si lotta sempre senza risultati evidenti.

20-05-18, 11:59	#3
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao carissima Carmen75 ho passato una settimana più tranquilla e anche se con i miei soliti disturbi, sono stata benino. Da due giorni di nuovo dolori, ma ho deciso di rimandare più che si può un ulteriore intervento e godere dei momenti di tregua, anche se sono pochi. E tu? Per adesso un abbraccio di condivisione.

22-05-18, 13:01	#4
Zac Occasionale Data registrazione: 03-05-18 Messaggi: 10	Prima la salute, il resto può aspettare! ...per stare bene, penso che c'è di peggio... Attualmente sono ileostomizzato causa morbo di crohn e a ottobre se possibile mi rifarò ricanalizzare. Leggendo ho visto che voi avete un'altra patologia, ma quasi equivalente come pesantezza fisica e morale... Il mio consiglio è: Fai un bel respiro, fermati e con calma senti in giro in Italia in un qualche centro specializzato cosa è meglio per voi. Più pareri è meglio di uno.... Statemi Bene!

15-06-18, 00:20	#5
aire Occasionale Data registrazione: 09-06-18 Messaggi: 2	Coraggio non sei sola, io sono con ileostomia provvisoria e non ci sono al momento buone indicazioni per la ricanalizzazione. Continuo ad avere ascessi anche con la stomia. Decisioni difficili, dubbi infiniti... difficile tenere insieme i pezzi se nessuno ha le risposte. Un abbraccio.