Di nuovo rcu

annac · 04-07-18, 12:14

Dopo due anni di tranquillità a parte qualche recidiva passata subito con clismi rettali la mia rcu è riscopriate, molto violenta. Diverse scariche al giorno, muco e sangue, dimagrimento, stanchezza, molta malinconia. Tutte cose purtroppo note. Depressione, perché non me lo aspettavo un ritorno così forte, paura che non passerà più... e comunque vado avanti. Da ieri prendo il clipper, due al giorno per un mese poi nuova rivalutazione col ge. Per ora non mi sta portando benefici visibili. Qualcuno di voi sa dirmi se ci vuole qualche giorno prima che faccia effetto? Io sono già qui a dirmi che tanto non funzionerà, e non c'è la peggio per le nostre pance

**Ory90** · 04-07-18, 13:09

Annac cara... Purtroppo sappiamo come funzionano queste fastidiose compagne di vita: periodi di benessere e periodi di riaccensione. Bisogna avere molta, molta pazienza. Io è da tanto che non prendo cortisone ma ricordo bene che quando prendevo il clipper ci voleva almeno una settimana prima di iniziare a vedere dei miglioramenti. Lo assumi solo da ieri, dagli il tempo di iniziare a fare effetto. Ma soprattutto: cerca di stare serena il più possibile!
Forza Annac, passerà anche questa!

annac · 04-07-18, 17:52

Grazie ory grazie davvero. Il fatto che tu mi dica che non farà subito effetto riporta un po' di luce in questo buio dove sono sprofondata. Oltretutto ho perso peso e appetito perché ho paura a mangiare qualsiasi cosa. Quindi solo riso pasta bianca pesce carne alla griglia... avrei voglia di mangiare un bel pomodoro ma sono terrorizzata che mi possa fare male. Ah, la testa quanto influisce su queste malattie...

Luisa76 · 05-07-18, 12:25

Ciao Anna,
caspita mi spiace per questa ricaduta. Ti capisco perché anche io, negli ultimi due anni, ho avuto recidive molto forti e so come ci si sente anche moralmente.
Come ti ha detto Ory, il cortisone ci mette un po' per agire, io avevo benefici dopo una settimana circa. Però prendevo dosi massicce (50 mg di deltacortene). Tu prendi 50 mg di clipper giusto? (mi sembra che ogni pasticca siano 25 mg)
Comunque porta pazienza, vedrai che tra qualche giorno starai meglio. Se però non dovessi vedere benefici contatta il tuo GE che magari ti cambia terapia.

Facci sapere come stai!

Un abbraccio

annac · 05-07-18, 18:58

Grazie cara Luisa. Il clipper è da cinque mg. Oggi ero contenta, prima volta di feci più formate poi ultimo tratto diarrea. Probabilmente essendo il terzo giorno ci vorrà più tempo. Tutti mi hanno parlato di una settimana. È che non mi va giù che dal 2003 al 2012 ho avuto sempre remissione. Così ho deciso che ero guarita, prendevo giusto una pastiglia di pentacol per tacitarmi la coscienza e non ho fatto la colon per due anni invece che uno. E da lì una pancolite nel 2012 da cui sono uscita bene, una del 2016 ma ero devastata da problemi familiari e quindi comprensibile, ora questa inaspettata. Ma sono troppo ansiosa da mesi, a mia madre è venuta una ischemia a ottobre e io mi sto stressando. Ho paura di stare peggiorando...

Luisa76 · 06-07-18, 15:59

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Grazie cara Luisa. Il clipper è da cinque mg. Oggi ero contenta, prima volta di feci più formate poi ultimo tratto diarrea. Probabilmente essendo il terzo giorno ci vorrà più tempo. Tutti mi hanno parlato di una settimana. È che non mi va giù che dal 2003 al 2012 ho avuto sempre remissione. Così ho deciso che ero guarita, prendevo giusto una pastiglia di pentacol per tacitarmi la coscienza e non ho fatto la colon per due anni invece che uno. E da lì una pancolite nel 2012 da cui sono uscita bene, una del 2016 ma ero devastata da problemi familiari e quindi comprensibile, ora questa inaspettata. Ma sono troppo ansiosa da mesi, a mia madre è venuta una ischemia a ottobre e io mi sto stressando. Ho paura di stare peggiorando...

Ciao Anna,
anch'io avevo provato con clipper due anni fa, due compresse come te, stavo meglio sicuramente, ma poi passai al deltacortene perché non riuscivo a stare bene del tutto. Comunque un pochino di tempo ci vuole.
Anch'io davo colpa a questo o a quello ma la verità è che non c'è una vera causa, la recidiva avviene quando meno ce lo aspettiamo e non dipende da noi, dagli eventi esterni, dalle pastiglie che prendiamo, nemmeno i medici ce lo sanno spiegare.
Stai tranquilla, c'è sempre una soluzione. Venti o trent'anni fa non c'erano molte alternative ma oggi ci sono diverse terapie che possono aiutarci. Quindi se il cortisone non dovesse funzionare appieno, hai altre possibilità. Stai tranquilla, tutto andrà per il meglio.
un abbraccio

mike82TO · 10-08-18, 15:16

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Dopo due anni di tranquillità a parte qualche recidiva passata subito con clismi rettali la mia rcu è riscopriate, molto violenta. Diverse scariche al giorno, muco e sangue, dimagrimento, stanchezza, molta malinconia. Tutte cose purtroppo note. Depressione, perché non me lo aspettavo un ritorno così forte, paura che non passerà più... e comunque vado avanti. Da ieri prendo il clipper, due al giorno per un mese poi nuova rivalutazione col ge. Per ora non mi sta portando benefici visibili. Qualcuno di voi sa dirmi se ci vuole qualche giorno prima che faccia effetto? Io sono già qui a dirmi che tanto non funzionerà, e non c'è la peggio per le nostre pance

Ciao annac, posso chiederti che tipo di alimentazione segui?

annac · 13-08-18, 12:38

Grazie Luisa meglio ma ho dovuto anche io sospendere clipper e prendere deltacortene perché deve essere subentrata una influenza intestinale con febbre a 39 per tre giorni. Il ge ha escluso che questa febbre me la desse la rcu, che in genere mi porta un po' di alterazione febbrile. Ora sto scalando deltacortene da 25 da una pasticca a tre quarti ma mi sembra di avere di nuovo qualche disturbo, fino a qualche giorno fa andavo una volta in bagno la mattina ora una paio di volte e sento pancia gonfia. Comunque il ge mi dice che non è possibile che io senta già sintomi strani dopo questo leggero scalo. Il fatto è che sono depressa e nervosissima, il cortisone mi ha fatto alzare gli zuccheri nel sangue e anche se so che è quello, ho paura che mi venga il diabete. Sono tesa come una corda di violino, preoccupata, ho paura a mangiare tutto anche la pasta per via del diabete quindi non mangio niente penso solo alla mia pancia e so che non va bene. Sono proprio infelice....

annac · 13-08-18, 12:41

Mike, in fase di remissione cerco di mangiare un po' di tutto ma assumo latte senza lattosio, e anche i formaggi li mangio senza lattosio, la pasta ogni tanto senza glutine, anche la pizza qualche volta ma senza glutine. Mangio qualche verdura, sempre zucchine e patate ma anche qualche pomodoro sbucciato e insalata, cerco di non eccedere nella frutta. Pesce e carne con poco condimento.

04-07-18, 12:14	#1
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Di nuovo rcu Dopo due anni di tranquillità a parte qualche recidiva passata subito con clismi rettali la mia rcu è riscopriate, molto violenta. Diverse scariche al giorno, muco e sangue, dimagrimento, stanchezza, molta malinconia. Tutte cose purtroppo note. Depressione, perché non me lo aspettavo un ritorno così forte, paura che non passerà più... e comunque vado avanti. Da ieri prendo il clipper, due al giorno per un mese poi nuova rivalutazione col ge. Per ora non mi sta portando benefici visibili. Qualcuno di voi sa dirmi se ci vuole qualche giorno prima che faccia effetto? Io sono già qui a dirmi che tanto non funzionerà, e non c'è la peggio per le nostre pance

04-07-18, 13:09	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Annac cara... Purtroppo sappiamo come funzionano queste fastidiose compagne di vita: periodi di benessere e periodi di riaccensione. Bisogna avere molta, molta pazienza. Io è da tanto che non prendo cortisone ma ricordo bene che quando prendevo il clipper ci voleva almeno una settimana prima di iniziare a vedere dei miglioramenti. Lo assumi solo da ieri, dagli il tempo di iniziare a fare effetto. Ma soprattutto: cerca di stare serena il più possibile! Forza Annac, passerà anche questa! __________________ Ory

04-07-18, 17:52	#3
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Grazie ory grazie davvero. Il fatto che tu mi dica che non farà subito effetto riporta un po' di luce in questo buio dove sono sprofondata. Oltretutto ho perso peso e appetito perché ho paura a mangiare qualsiasi cosa. Quindi solo riso pasta bianca pesce carne alla griglia... avrei voglia di mangiare un bel pomodoro ma sono terrorizzata che mi possa fare male. Ah, la testa quanto influisce su queste malattie...

05-07-18, 12:25	#4
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao Anna, caspita mi spiace per questa ricaduta. Ti capisco perché anche io, negli ultimi due anni, ho avuto recidive molto forti e so come ci si sente anche moralmente. Come ti ha detto Ory, il cortisone ci mette un po' per agire, io avevo benefici dopo una settimana circa. Però prendevo dosi massicce (50 mg di deltacortene). Tu prendi 50 mg di clipper giusto? (mi sembra che ogni pasticca siano 25 mg) Comunque porta pazienza, vedrai che tra qualche giorno starai meglio. Se però non dovessi vedere benefici contatta il tuo GE che magari ti cambia terapia. Facci sapere come stai! Un abbraccio

05-07-18, 18:58	#5
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Grazie cara Luisa. Il clipper è da cinque mg. Oggi ero contenta, prima volta di feci più formate poi ultimo tratto diarrea. Probabilmente essendo il terzo giorno ci vorrà più tempo. Tutti mi hanno parlato di una settimana. È che non mi va giù che dal 2003 al 2012 ho avuto sempre remissione. Così ho deciso che ero guarita, prendevo giusto una pastiglia di pentacol per tacitarmi la coscienza e non ho fatto la colon per due anni invece che uno. E da lì una pancolite nel 2012 da cui sono uscita bene, una del 2016 ma ero devastata da problemi familiari e quindi comprensibile, ora questa inaspettata. Ma sono troppo ansiosa da mesi, a mia madre è venuta una ischemia a ottobre e io mi sto stressando. Ho paura di stare peggiorando...

13-08-18, 12:38	#8
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Grazie Luisa meglio ma ho dovuto anche io sospendere clipper e prendere deltacortene perché deve essere subentrata una influenza intestinale con febbre a 39 per tre giorni. Il ge ha escluso che questa febbre me la desse la rcu, che in genere mi porta un po' di alterazione febbrile. Ora sto scalando deltacortene da 25 da una pasticca a tre quarti ma mi sembra di avere di nuovo qualche disturbo, fino a qualche giorno fa andavo una volta in bagno la mattina ora una paio di volte e sento pancia gonfia. Comunque il ge mi dice che non è possibile che io senta già sintomi strani dopo questo leggero scalo. Il fatto è che sono depressa e nervosissima, il cortisone mi ha fatto alzare gli zuccheri nel sangue e anche se so che è quello, ho paura che mi venga il diabete. Sono tesa come una corda di violino, preoccupata, ho paura a mangiare tutto anche la pasta per via del diabete quindi non mangio niente penso solo alla mia pancia e so che non va bene. Sono proprio infelice....

13-08-18, 12:41	#9
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Mike, in fase di remissione cerco di mangiare un po' di tutto ma assumo latte senza lattosio, e anche i formaggi li mangio senza lattosio, la pasta ogni tanto senza glutine, anche la pizza qualche volta ma senza glutine. Mangio qualche verdura, sempre zucchine e patate ma anche qualche pomodoro sbucciato e insalata, cerco di non eccedere nella frutta. Pesce e carne con poco condimento.