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ken parker · 22-01-06, 19:42

ciao a tutti ,è da settembre che mi hanno diagnosticato "l'amico" e da allora vi osservo in silenzio.non mi dilungo sui miei alti e bassi,ma una domanda mi preme più di altre;son 5 mesi che prendo il cortisone, sono nella norma? son partiti con 1 mese a 2 di deltacortene forte e poi un pò alla volta stò calando adesso sono a 1 quarto di pastiglia più naturalmente le 3 di pentacol.sono stufo soprattutto degli eff. coll. e i sintomi si stanno ripresentando.grazie e ciao a tutti.

stella · 22-01-06, 19:49

Citazione:

Originalmente inviato da ken parker

ciao a tutti ,è da settembre che mi hanno diagnosticato "l'amico" e da allora vi osservo in silenzio.non mi dilungo sui miei alti e bassi,ma una domanda mi preme più di altre;son 5 mesi che prendo il cortisone, sono nella norma? son partiti con 1 mese a 2 di deltacortene forte e poi un pò alla volta stò calando adesso sono a 1 quarto di pastiglia più naturalmente le 3 di pentacol.sono stufo soprattutto degli eff. coll. e i sintomi si stanno ripresentando.grazie e ciao a tutti.

Ciao!

Direi che come tipo di terapia e come tempi di assunzione dei farmaci sei perfettamente nella norma.
Rientra nella norma anche qualche disagio durante la terapia cortisonica e quando si diminuisce la dose.
Penso che gli anziani del forum confermeranno quanto ho scritto.

Aldo29 · 22-01-06, 23:03

Caro Ken, quello che tu stai iniziando ora io l'ho fatto 35 anni fa

Mesalazina e cortisone a go go con la speranza (poi confermata) di star meglio; io non credo tanto negli effetti collaterali di queste medicine, scusate, non nel senso che non credo a quanto dite, piuttosto nel fatto che mi ricordo perfettamente come stavo agli inizi della malattia

Son dovuti passare mesi prima che provassi un miglioramento, nel senso che diminuiva il muco nelle feci, che non mi veniva da vomitare, che non mi torcevo dal mal di pancia. Ho tenuto duro, ho insistito, ci ho creduto, non mi son lasciato andare: ma lo sapete che son 35 anni che ho il crohn!!! E lo sapete che sto vincendo la mia battaglia !!!!
Per anni ho rinunciato a mangiare un sacco di cose che avrei voluto mangiare, ma piano piano, poco alla volta, sempre prendendo le medicine che tutti prendiamo senza mai sgarrare, creandomi un mio credo filosofico, son poco alla volta migliorato.
Ho voluto vivere ostinatamente la mia vita, ho pagato dazio piu' volte ma amo ricordare le mie vittorie, non le volte che ...
Qualcuno puo' pensare che io essendo andato sulle cime delle Alpi, aver fatto immersioni, girato il mondo, magari avessi un crohn "benevolo": no cari amici, avevo un crohn, un morbo di crohn, che mi ha dato ricoveri, dolori, diarree, emorragie, vomiti, ecc.
Ho imparato a conviverci, e lasciatemi dire senza coinvolgere più di tanto gli altri, compresa mia moglie e i miei figli, che, consapevoli di quanto avessi/abbia, sanno che io sono il primo medico di questa malattia.
Scusate ma mi incazzo quando sento qualcuno che si lascia andare.
Dal crohn se ne esce, o almeno se ne convive e lo si gestisce.
Buona notte.

Francesco_to · 23-01-06, 09:26

Ciao KEN e ben arrivato.......

che dire? Aldo e Stella , nelle loro risposte , hanno detto cose giuste e reali,da parte mia, posso aggiungere che io ho preso cortisone per quasi due anni e posso dire che capisco molto bene il tuo stato d'animo, spesso la voglia di "gettare la spugna" l'ho avuta anche io

, ma... beh, poi alla fine il senso della ragione mi ha sempre guidato e dato forza....
Buona giornata

ken parker · 25-01-06, 00:44

Ringrazio chi mi ha risposto,mi sono accorto che dalla fretta ho detto poco di mè;43 anni sposato e con due stupendi figli.Probabilmente "l'amico" è con mè da quqlche tempo ,visto che 4 anni fà sono stato operato da fistola perianale.La cosa che più mi irrita di questo periodo è il fatto che ho dovuto "frenare"la mia vita.Da sempre nel volontariato e con un lavoro di responsabilità ho dovuto tirare un pò i remi in barca,ma forse un pò ci voleva(non il morbo).Ho fatto colonscopia e rx del tenue e questultimo sembrerebbe non colpito,mi seguono 2 gastro,il primo è per una terapia d'urto e protratta,il secondo mi ha consigliato di abbinare un antibiotico e di togliere velocemente il cort.perche dice ne ho preso anche troppo.Stò seguendo i consigli di quest'ultimo perchè stanco di tachicardia ,insonnia ,pressione alta,eccessiva irritabilità.Mi consola il fatto che sentendo voi ,io per lo meno dolori non ne ho avuti a parte 3 o 4 episodi,e stò mangiando di tutto,ergo ognuno ha un crohn "personalizzato".Ciao grazie e alla prossima.

Francesco_to · 25-01-06, 10:37

La fistola perianale è un forte segnale della presenza del morbetto e mi sorprende il fatto che nn siano stati fatti accertamenti ben mirati per scoprire la causa esatta per cui sia comparsa questa fistola.
Dal luglio scorso sto combattendo con le fistole, proprio come la tua ( ne ho tre) ma i dottori che mi seguono nn hanno voluto asportarmele chirurgicamente in quanto è stato recentemente provato che le fistole in morbo di Crohn, ( detto crohn fistolizzante) hanno il 75% di probabilità che possano riformarsi ( difatti, la mia prima fistola l'ho avuta circa 8 anni fa). Per risolvere il problema fistole sono stati creati vari protocolli di terapia, ma l'intervento chirurgico è fortemente sconsigliato..

Aldo29 · 25-01-06, 12:08

Nel 1996 comparve la fistola perianale e il medico non la collegò al mdc<, risultato un bell'interventino chirurgico e la speranza di aver risolto il problema. Fu l'attuale mio gastro che mi disse che era collegata al crohn e che sarebbe molto probabilmente ricomparsa, infatti nel 2003 eccola dinuovo

. Quindi evitare la chirurgia, anche perchè intacca, o può intaccare, anche se poco, la capacità funzionale dei muscoli sfinterici con seri problemi di ritenzione

andrea 71 · 25-01-06, 12:13

Chiedo scusa x l'ignoranza,ma nel mio decorso non ho mai sentito parlare di queste fistole,quindi presumo di non averne,mi sapete spiegare che cosa sono esattamente?Grazie mille!!!

Francesco_to · 25-01-06, 12:23

Guarda..... sono molto fastidiose.....e dolorose.

La fistola perianale può essere definita come un piccolo tunnel che, partendo dall'ano o dal retto, si diffonde nei tessuti fino ad arrivare alla pelle esterna.
La fistola anale solitamente si manifesta all'inizio, anche se non sempre, come un evento doloroso molto importante, cioè un ascesso anale. Quando questo guarisce, perchè viene inciso chirurgicamente o perchè si apre da solo all'esterno, lascia solitamente un piccolo foruncolo all'esterno, che può non dare alcun disturbo, o dare solo modeste e saltuarie secrezioni sierose o ematiche: è lo sbocco esterno della fistola, ed è in diretta cominicazione con l'ano. Se tollerata o trascurata, la fistola tende a dare nel tempo muovi episodi di ascesso e comunque ad evolvere potendo creare nuovi rami fistolosi e approfondirsi nei tessuti,
Alcune malattie intestinali croniche, come ad esempio il morbo di Crohn, tendono a produrre molte fistole perianali: in questi casi il trattamento non deve essere limitato al solo intervento sulla fistola, ma deve essere combinato, sia sulla fistola che sull'intestino, per ottenere un risultato soddisfacente

Ti auguro dal profondo del cuore, di nn conoscere mai una fistola......

Aldo29 · 25-01-06, 12:27

Ti rispondo "a braccio". Una ghiandola secerne un liquido lubrificante che segue i suoi predeterminati percorsi (ad esempio per tener lubrificato il canale anale). A volte questo liquido intraprende vie diverse e crea nuovi canali, cioè si fistolizza. La prima manifestazione è una specie di pustola che cresce, fa male e infine si apre come un foruncolo e secerne siero misto a sangue.

22-01-06, 19:42	#1
ken parker Occasionale Data registrazione: 29-09-05 Messaggi: 5	new entry ciao a tutti ,è da settembre che mi hanno diagnosticato "l'amico" e da allora vi osservo in silenzio.non mi dilungo sui miei alti e bassi,ma una domanda mi preme più di altre;son 5 mesi che prendo il cortisone, sono nella norma? son partiti con 1 mese a 2 di deltacortene forte e poi un pò alla volta stò calando adesso sono a 1 quarto di pastiglia più naturalmente le 3 di pentacol.sono stufo soprattutto degli eff. coll. e i sintomi si stanno ripresentando.grazie e ciao a tutti.

22-01-06, 23:03	#3
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Caro Ken, quello che tu stai iniziando ora io l'ho fatto 35 anni fa Mesalazina e cortisone a go go con la speranza (poi confermata) di star meglio; io non credo tanto negli effetti collaterali di queste medicine, scusate, non nel senso che non credo a quanto dite, piuttosto nel fatto che mi ricordo perfettamente come stavo agli inizi della malattia Son dovuti passare mesi prima che provassi un miglioramento, nel senso che diminuiva il muco nelle feci, che non mi veniva da vomitare, che non mi torcevo dal mal di pancia. Ho tenuto duro, ho insistito, ci ho creduto, non mi son lasciato andare: ma lo sapete che son 35 anni che ho il crohn!!! E lo sapete che sto vincendo la mia battaglia !!!! Per anni ho rinunciato a mangiare un sacco di cose che avrei voluto mangiare, ma piano piano, poco alla volta, sempre prendendo le medicine che tutti prendiamo senza mai sgarrare, creandomi un mio credo filosofico, son poco alla volta migliorato. Ho voluto vivere ostinatamente la mia vita, ho pagato dazio piu' volte ma amo ricordare le mie vittorie, non le volte che ... Qualcuno puo' pensare che io essendo andato sulle cime delle Alpi, aver fatto immersioni, girato il mondo, magari avessi un crohn "benevolo": no cari amici, avevo un crohn, un morbo di crohn, che mi ha dato ricoveri, dolori, diarree, emorragie, vomiti, ecc. Ho imparato a conviverci, e lasciatemi dire senza coinvolgere più di tanto gli altri, compresa mia moglie e i miei figli, che, consapevoli di quanto avessi/abbia, sanno che io sono il primo medico di questa malattia. Scusate ma mi incazzo quando sento qualcuno che si lascia andare. Dal crohn se ne esce, o almeno se ne convive e lo si gestisce. Buona notte.

23-01-06, 09:26	#4
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Ciao KEN e ben arrivato....... che dire? Aldo e Stella , nelle loro risposte , hanno detto cose giuste e reali,da parte mia, posso aggiungere che io ho preso cortisone per quasi due anni e posso dire che capisco molto bene il tuo stato d'animo, spesso la voglia di "gettare la spugna" l'ho avuta anche io , ma... beh, poi alla fine il senso della ragione mi ha sempre guidato e dato forza.... Buona giornata

25-01-06, 00:44	#5
ken parker Occasionale Data registrazione: 29-09-05 Messaggi: 5	Ringrazio chi mi ha risposto,mi sono accorto che dalla fretta ho detto poco di mè;43 anni sposato e con due stupendi figli.Probabilmente "l'amico" è con mè da quqlche tempo ,visto che 4 anni fà sono stato operato da fistola perianale.La cosa che più mi irrita di questo periodo è il fatto che ho dovuto "frenare"la mia vita.Da sempre nel volontariato e con un lavoro di responsabilità ho dovuto tirare un pò i remi in barca,ma forse un pò ci voleva(non il morbo).Ho fatto colonscopia e rx del tenue e questultimo sembrerebbe non colpito,mi seguono 2 gastro,il primo è per una terapia d'urto e protratta,il secondo mi ha consigliato di abbinare un antibiotico e di togliere velocemente il cort.perche dice ne ho preso anche troppo.Stò seguendo i consigli di quest'ultimo perchè stanco di tachicardia ,insonnia ,pressione alta,eccessiva irritabilità.Mi consola il fatto che sentendo voi ,io per lo meno dolori non ne ho avuti a parte 3 o 4 episodi,e stò mangiando di tutto,ergo ognuno ha un crohn "personalizzato".Ciao grazie e alla prossima.

25-01-06, 10:37	#6
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	La fistola perianale è un forte segnale della presenza del morbetto e mi sorprende il fatto che nn siano stati fatti accertamenti ben mirati per scoprire la causa esatta per cui sia comparsa questa fistola. Dal luglio scorso sto combattendo con le fistole, proprio come la tua ( ne ho tre) ma i dottori che mi seguono nn hanno voluto asportarmele chirurgicamente in quanto è stato recentemente provato che le fistole in morbo di Crohn, ( detto crohn fistolizzante) hanno il 75% di probabilità che possano riformarsi ( difatti, la mia prima fistola l'ho avuta circa 8 anni fa). Per risolvere il problema fistole sono stati creati vari protocolli di terapia, ma l'intervento chirurgico è fortemente sconsigliato..

25-01-06, 12:08	#7
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Nel 1996 comparve la fistola perianale e il medico non la collegò al mdc<, risultato un bell'interventino chirurgico e la speranza di aver risolto il problema. Fu l'attuale mio gastro che mi disse che era collegata al crohn e che sarebbe molto probabilmente ricomparsa, infatti nel 2003 eccola dinuovo . Quindi evitare la chirurgia, anche perchè intacca, o può intaccare, anche se poco, la capacità funzionale dei muscoli sfinterici con seri problemi di ritenzione

25-01-06, 12:13	#8
andrea 71 Reporter Data registrazione: 18-01-06 Località: Vinovo (To) Messaggi: 897	Chiedo scusa x l'ignoranza,ma nel mio decorso non ho mai sentito parlare di queste fistole,quindi presumo di non averne,mi sapete spiegare che cosa sono esattamente?Grazie mille!!!

25-01-06, 12:23	#9
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Guarda..... sono molto fastidiose.....e dolorose. La fistola perianale può essere definita come un piccolo tunnel che, partendo dall'ano o dal retto, si diffonde nei tessuti fino ad arrivare alla pelle esterna. La fistola anale solitamente si manifesta all'inizio, anche se non sempre, come un evento doloroso molto importante, cioè un ascesso anale. Quando questo guarisce, perchè viene inciso chirurgicamente o perchè si apre da solo all'esterno, lascia solitamente un piccolo foruncolo all'esterno, che può non dare alcun disturbo, o dare solo modeste e saltuarie secrezioni sierose o ematiche: è lo sbocco esterno della fistola, ed è in diretta cominicazione con l'ano. Se tollerata o trascurata, la fistola tende a dare nel tempo muovi episodi di ascesso e comunque ad evolvere potendo creare nuovi rami fistolosi e approfondirsi nei tessuti, Alcune malattie intestinali croniche, come ad esempio il morbo di Crohn, tendono a produrre molte fistole perianali: in questi casi il trattamento non deve essere limitato al solo intervento sulla fistola, ma deve essere combinato, sia sulla fistola che sull'intestino, per ottenere un risultato soddisfacente Ti auguro dal profondo del cuore, di nn conoscere mai una fistola......

25-01-06, 12:27	#10
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Ti rispondo "a braccio". Una ghiandola secerne un liquido lubrificante che segue i suoi predeterminati percorsi (ad esempio per tener lubrificato il canale anale). A volte questo liquido intraprende vie diverse e crea nuovi canali, cioè si fistolizza. La prima manifestazione è una specie di pustola che cresce, fa male e infine si apre come un foruncolo e secerne siero misto a sangue.