Presentazione

M.Angela · 30-10-08, 17:07

Buon pomeriggio a tutti.
E' la prima volta che scrivo. Mi chiamo M.Angela ho 50 anni ed il Crohn mi è stato diagnosticato nel 2005. Fino ad allora mi curavo per Colite cronica.

patt · 30-10-08, 19:27

Benvenuta Angela.

Da quanto tempo stai male? Come hanno scoperto che non era più colite ma Crohn?

Parlaci anche di te, se ti va. Un abbraccio.

Hello · 30-10-08, 20:14

Ciao Angela e ben arrivata tra noi.

Il fatto di aver scoperto che è Crohn, invece di colite, ha cambiato di molto la tua situazione, o infondo non senti la differenza?
Quando vorrai raccontarci delle tue esperienze o un pò di te, saremo lieti di ascoltarti.

Un grosso in bocca al lupo per tutto, a presto.

M.Angela · 31-10-08, 15:18

Buon giorno a tutti,
grazie per avermi risposto.
Dunque nel 2005 in seguito ad accertamenti per una fistola e per prevenzione (mia madre era da poco morta a seguito di linfoma ed in precedenza nel 1981 era guarita perfettamente da cancro al colon) faccio visita specialistica. Seguono accertamenti fra cui la Colonscopia con biopsia: diagnosi Morbo di Crohn. Era da poco morta mia madre e non sto a dirvi come stavo, da cani. Terapia con mesalazina ma mi faceva stare ancora più male e quindi l'ho sospesa. Fino a novembre dell'anno scorso praticamente mi sono curata solo con la dieta ma con molti alti e bassi. Come dicevo a novembre dell'anno scorso all'improvviso la situazione è precipitata con febbre alta 38/39 anche durante il giorno, scariche, stanchezza e tanti dolori alle articolazioni. Dietro consiglio del mio medico, che vista la situazione mi prescrive cortisone per 1 mese, stavo veramente male, mi rivolgo, al Centro di Riferimento Morbo di Crohn presso la Clinica Universitaria dell'Ospedale di Udine. Qui chiaramente iniziano la trafila degli accertamenti - esami sangue vari, dosaggio calprotectina (valore 12/07 - 320) ennesima colonscopia, risonanza magnetica dell'intestino, raggi, ecografia addome completo, ecografia ghiandole linfatiche, visita reumatologica, dietista. Nel frattempo la febbre ed i dolori alle articolazioni non passavano, oltre alla tachipirina non potevo prendere altro, ma finalmente si arriva alla fine e siamo a luglio. Inizio la terapia con Humira 1 penna ogni 15gg. Durante il mese di luglio ad un intervallo di 15 gg. 2 infezioni alle vie urinarie.
Ora dopo 4 mesi di terapia la situazione è migliorata ma sinceramente non di molto. Ad intervalli mi ricompare la febbre, di sera soprattutto 37.2 massimo 37.5 ho avuto solo un giorno 38. I dolori alle articolazioni (le mani sono già deformate, braccia e dita dei piedi) non sono scomparsi anzi, e gli ultimi esami fatti, (li faccio ogni 15 gg.) la PCR è salita a 30 i globuli bianchi sono sempre alti. Per non parlare delle scariche che all'improvviso si scatenano.
Vi dirò che sono proprio stufa speravo tanto nella terapia con l'Humira di cui tutti mi avevano parlato bene. Questa è più o meno la storia della mia malattia.

Francesco_to · 03-11-08, 08:09

L'humira, come tutti gli altri prodotti appartenenti a quella tipologia di farmaci, soggettivamente non portano benefici istantanei ma bensì hanno bisogno di parecchio tempo affinchè possano dare qualche risultato concreto. Se poi la cura è stata iniziata in un periodo di forte attività, come nel tuo caso, un motivo in più per ribadire il concetto che ho appena esposto. Cerca di non perdere la fiducia in quello che stai facendo, cerca di riguardarti, cura l'alimentazione in maniera scrupolosa e cerca di stare tranquilla sia fisicamente che psicologicamente. In bocca al lupo.

topetta · 03-11-08, 09:59

Benvenuta anche da me M. Angela. Capisco perfettamente il tuo stato d'animo, ma devi cercare di essere forte: vedrai che piano piano la terapia inizierà a fare effetto, come ti ha detto anche Francesco. Cerca di leggere i nostri post passati e inizierai a capire molto di più di questa nostra malattia, vedrai che un passo alla volta riuscirai a stare più serena. Un abbraccio.

M.Angela · 03-11-08, 15:15

Grazie per quanto mi avete scritto. Purtroppo si sono momenti in cui una persona non riesce a vedere la luce, ma tutto buio. Pur essendo di carattere aperto e sempre positiva (per me il bicchiere è quasi sempre mezzo pieno) la scorsa settimana non riuscivo a trovare in me stessa la forza per andare avanti. Grazie di cuore a tutti e spero anch'io, nel mio piccolo, di essere di aiuto. Un caro saluto.
M.Angela

30-10-08, 17:07	#1
M.Angela Occasionale Data registrazione: 17-10-08 Località: Provincia di Udine FVG Messaggi: 8	Presentazione Buon pomeriggio a tutti. E' la prima volta che scrivo. Mi chiamo M.Angela ho 50 anni ed il Crohn mi è stato diagnosticato nel 2005. Fino ad allora mi curavo per Colite cronica.

30-10-08, 19:27	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Angela. Da quanto tempo stai male? Come hanno scoperto che non era più colite ma Crohn? Parlaci anche di te, se ti va. Un abbraccio. __________________ Patt

30-10-08, 20:14	#3
Hello Socio ◊◊ Data registrazione: 18-05-07 Messaggi: 274	Ciao Angela e ben arrivata tra noi. Il fatto di aver scoperto che è Crohn, invece di colite, ha cambiato di molto la tua situazione, o infondo non senti la differenza? Quando vorrai raccontarci delle tue esperienze o un pò di te, saremo lieti di ascoltarti. Un grosso in bocca al lupo per tutto, a presto.

31-10-08, 15:18	#4
M.Angela Occasionale Data registrazione: 17-10-08 Località: Provincia di Udine FVG Messaggi: 8	Buon giorno a tutti, grazie per avermi risposto. Dunque nel 2005 in seguito ad accertamenti per una fistola e per prevenzione (mia madre era da poco morta a seguito di linfoma ed in precedenza nel 1981 era guarita perfettamente da cancro al colon) faccio visita specialistica. Seguono accertamenti fra cui la Colonscopia con biopsia: diagnosi Morbo di Crohn. Era da poco morta mia madre e non sto a dirvi come stavo, da cani. Terapia con mesalazina ma mi faceva stare ancora più male e quindi l'ho sospesa. Fino a novembre dell'anno scorso praticamente mi sono curata solo con la dieta ma con molti alti e bassi. Come dicevo a novembre dell'anno scorso all'improvviso la situazione è precipitata con febbre alta 38/39 anche durante il giorno, scariche, stanchezza e tanti dolori alle articolazioni. Dietro consiglio del mio medico, che vista la situazione mi prescrive cortisone per 1 mese, stavo veramente male, mi rivolgo, al Centro di Riferimento Morbo di Crohn presso la Clinica Universitaria dell'Ospedale di Udine. Qui chiaramente iniziano la trafila degli accertamenti - esami sangue vari, dosaggio calprotectina (valore 12/07 - 320) ennesima colonscopia, risonanza magnetica dell'intestino, raggi, ecografia addome completo, ecografia ghiandole linfatiche, visita reumatologica, dietista. Nel frattempo la febbre ed i dolori alle articolazioni non passavano, oltre alla tachipirina non potevo prendere altro, ma finalmente si arriva alla fine e siamo a luglio. Inizio la terapia con Humira 1 penna ogni 15gg. Durante il mese di luglio ad un intervallo di 15 gg. 2 infezioni alle vie urinarie. Ora dopo 4 mesi di terapia la situazione è migliorata ma sinceramente non di molto. Ad intervalli mi ricompare la febbre, di sera soprattutto 37.2 massimo 37.5 ho avuto solo un giorno 38. I dolori alle articolazioni (le mani sono già deformate, braccia e dita dei piedi) non sono scomparsi anzi, e gli ultimi esami fatti, (li faccio ogni 15 gg.) la PCR è salita a 30 i globuli bianchi sono sempre alti. Per non parlare delle scariche che all'improvviso si scatenano. Vi dirò che sono proprio stufa speravo tanto nella terapia con l'Humira di cui tutti mi avevano parlato bene. Questa è più o meno la storia della mia malattia.

03-11-08, 08:09	#5
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	L'humira, come tutti gli altri prodotti appartenenti a quella tipologia di farmaci, soggettivamente non portano benefici istantanei ma bensì hanno bisogno di parecchio tempo affinchè possano dare qualche risultato concreto. Se poi la cura è stata iniziata in un periodo di forte attività, come nel tuo caso, un motivo in più per ribadire il concetto che ho appena esposto. Cerca di non perdere la fiducia in quello che stai facendo, cerca di riguardarti, cura l'alimentazione in maniera scrupolosa e cerca di stare tranquilla sia fisicamente che psicologicamente. In bocca al lupo.

03-11-08, 09:59	#6
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Benvenuta anche da me M. Angela. Capisco perfettamente il tuo stato d'animo, ma devi cercare di essere forte: vedrai che piano piano la terapia inizierà a fare effetto, come ti ha detto anche Francesco. Cerca di leggere i nostri post passati e inizierai a capire molto di più di questa nostra malattia, vedrai che un passo alla volta riuscirai a stare più serena. Un abbraccio.

03-11-08, 15:15	#7
M.Angela Occasionale Data registrazione: 17-10-08 Località: Provincia di Udine FVG Messaggi: 8	Grazie per quanto mi avete scritto. Purtroppo si sono momenti in cui una persona non riesce a vedere la luce, ma tutto buio. Pur essendo di carattere aperto e sempre positiva (per me il bicchiere è quasi sempre mezzo pieno) la scorsa settimana non riuscivo a trovare in me stessa la forza per andare avanti. Grazie di cuore a tutti e spero anch'io, nel mio piccolo, di essere di aiuto. Un caro saluto. M.Angela