Il mio ragazzo e la rettocolite. Aiutatemi a capire...

[pandapanda]

Ciao a tutti, sono nuova.
Io e il mio ragazzo ha una rettocolite ulcerosa da due anni, abbiamo entrambi 24 anni. Per ora è, da quasi un mese, in fase attiva, sta dimagrendo, non ha forze e mi dispiace non poter fare nulla.
Si sta curando ma non ama coinvolgermi tanto e si innervosisce a parlare della malattia, quindi cerco di informarmi tramite forum come questi.
Come posso stargli vicino al meglio? Avete esperienze?
Io lo amo tanto e abbiamo dei progetti insieme: viaggi, esperienze, magari... una famiglia, ho paura a volte che questo possa essere uno ostacolo.
Non fraintendetemi, non lo lascerei per nulla al mondo, ma a volte ho bisogno di essere rassicurata, di sapere che i nostri sogni potranno avverarsi comunque... nonostante questa malattia che purtroppo è sopraggiunta.
Scusate se non capisco ancora bene questo mondo, ho bisogno di voi.
Grazie a tutti!

[patt]

Benvenuta, scrivendo in questo forum si nota già quanto tu tenga a lui. Molte volte starci vicino non è semplice, non vogliamo che le persone a cui teniamo stiano male e ci chiudiamo. Ti ricordi che cure sta facendo? DI dove siete?
Ti posso assicurare che con queste malattie si può fare di tutto, le fasi attive ci sono e forse ci saranno ma molti di noi lavorano, studiano, hanno figli.
Ti consiglio di leggere il forum, leggendo le esperienze degli altri potrai magari conoscere meglio cosa passa il tuo fidanzato.

[Alymeraviglie]

Ciao benvenuta nel forum.
E' molto lodevole da parte tua avere questo forte interessamento per la malattia che ha il tuo ragazzo, così da informarti in un forum.

Credimi è molto apprezzabile e, sono sicura che saprai stargli vicino nel migliore dei modi.
Come dice Patt purtroppo, ci sono periodi della malattia che ci fanno chiudere in noi stessi, questo succede perchè non vogliamo che gli altri ci vedano star male e soffrono per causa nostra.

Non preoccuparti perchè con questa malattia si può fare di tutto e ci sono moltissimi esempi in questo forum che sono sicura avrai modo di leggere.

Un saluto e un abbraccio.

[lety1679]

Carissima, un caloroso benvenuto anche da parte mia.

Posso confermarti in pieno quanto ti hanno già detto Patt e Alice, io ne sono uno dei tanti esempi: ho una famiglia, un figlio di sei anni e lavoro in una scuola. Ho una vita sociale assolutamente normale e ti posso assicurare che non sono un'eccezione tra chi ha la RCU.

Capisco la tua preoccupazione nel vedere il tuo ragazzo sofferente, ma il fatto che tu gli sia vicina e il sostegno che gli dai è fondamentale. Una delle cose più importanti, per noi che abbiamo queste malattie, è non sentirci abbandonati da chi ci sta vicino.

Noi siamo qui, per qualunque cosa tu voglia sapere o chiedere e per aiutarti ad affrontare serenamente questo momento insieme al tuo ragazzo

Un abbraccio grande!

[Paola08]

Un caloroso benvenuta anche da parte mia!
Come te anche il mio ragazzo di allora (e marito di oggi), è stato per me di fondamentale supporto.
Rispetto a tanti che, ti assicuro, se la danno a gambe, sappi che il tuo atteggiamento è qualcosa di non scontato e di nobile.
Per quanto riguarda l'attuale riservatezza del tuo ragazzo, come ti è stato già detto, è abbastanza comune nei momenti di sofferenza, tu continua a stargli vicino e vedrai che più si sentirà sicuro del tuo amore e più si aprirà con te.
Ultimo, ma non ultimo ti confermo che nonstante la malattia, si può avere una vita normalissima e perseguire come chiunque altro le proprie ambizioni.
Io mi sono laureata con lode dopo poco più d'un anno dalla diagnosi, lavoro per una casa editrice, viaggio parecchio seguendo mio marito nei suoi viaggi di lavoro (quando posso), continuo ad esercitare il mio sport preferito, la subacquea, senza problemi ed ho una vita sociale attiva e appagante anche sotto il profilo delle amicizie.

Spero che quanto t'abbiamo scritto t'abbia rasserenata ed auguro al tuo ragazzo di stare meglio quanto prima!
Tu continua così, che vai alla grande!
spero a presto,
Paola

[primo1963]

Ciao, bentrovati! Sono certo che nel club troverete tutte le risposte ai tanti dubbi che, comunque, dovranno trovare una personale soluzione. La mia esperienza, se vi può essere di conforto: lavoro tantissimo, sono impegnato nel sociale e faccio sport. Ho una spendida famiglia e due fantastici figli. La fase attiva della rcu è, senza ombra di dubbio, molto dura; ma poi, con il tempo, tutto assume la giusta dimensione. La serenità aiuta e facilita la remissione.

[pandapanda]

Non sapete che conforto che siete! So che adesso posso confrontarmi con voi.
Per quanto riguarda le medicine prende l'Asacol e poi un'altra di cui non ricordo il nome, le prende tutto l'anno. Adesso che è in fase acuta anche cortisone.
Speriamo che io possa essere un aiuto per lui.
Grazie a tutti!

[pandapanda]

E' da 2 anni che ha la rettocolite, ma non lo avevo mai visto in fase acuta.
Domani sarà attaccato alle flebo, per me è insopportabile vederlo cosi.
Ho paura che nel tempo sarà sempre peggio, ho paura di non riuscire a stargli vicina. Ma non lo lascero' da solo.
Non l'ho mai visto cosi magro e senza energia.
Ditemi qualcosa amici che ci siete passati.

[Cabo83]

L'intestino è la parte del corpo che assorbe la maggior parte dei nutrienti, nonché una zona da cui passano svariati fasci nervosi. Quando l'organo soffre ne risente la nutrizione generale del corpo e l'umore.
Le MICI non sono vere e proprie malattie degenerative. Alternano fasi di acutizzazione a fasi di remissione o, comunque, di minore acutizzazione.
Nei momenti in cui si sta male ci possono essere dimagrimento anche forte e perdita di energie. Importante è superare la fase acuta con l'aiuto di un bravo specialista. I farmaci e le tecniche per mandare in remissione queste malattie ci sono, anche se non le curano definitivamente.

[pandapanda]

Sono 2 mesi che sta male, ora flebo cortisone e 3 trasfusioni!
Ma non si riprende.
Forse lo trasferiscono. Io sto impazzendo.