Pouchite refrattaria

poncio · 08-10-12, 14:27

Qualcuno di voi soffre di pouchite refrattaria, o di ileite dovuta al confezionamento della pouch?

nocolon · 09-10-12, 13:48

A me hanno diagnosticato "pouchite lieve". Che si intende per "refrattaria"?

poncio · 09-10-12, 15:02

Per refrattaria si intende che è resistente ai farmaci convenzionali. In poche parole è intrattabile. Mi sto rivolgendo in un centro e spero di usare terapie biologiche, dato che le ho usate nemmeno per un anno (sospese forse per motivi economici o per paura di effetti collaterali che non avevo) e non so se ne ho avuto benefici. Inoltre vorrei usare qualche immunosoppressore dato che l'ho usato tanti anni fa ( per un paio di settimane forse) e l'ho sospeso per probabili valori sfalsati nel sangue. Tu c'è l'hai da poco? Io da anni.

nocolon · 09-10-12, 17:06

Io sono stato ricanalizzato da oltre un anno, e da subito ho avuto questa pouchite (però nel mio caso ho avuto anche effetti collaterali di chemio e radioterapia, tanto per gradire). Quindi ho avuto quasi sempre perdita di sangue, dolori, bruciori, scariche numerose. Stranamente però i valori del sangue sono stati sempre buoni. Negli ultimi tempi a seguito di pesante terapia antibiotica questi effetti sembra che si stiano attenuando, ho notato un buon miglioramento, ma non so quanto durerà, finito l'effetto dell'antibiotico. Tu che sintomi hai, per la pouchite?

poncio · 09-10-12, 18:45

Io ho numerose scariche durante il giorno, tanto per cambiare anche incontinenza, che mi capita più spesso la notte. Ora non ho emorragia. Avendo una rettocolite ulcerosa severa, essendo operato e avendomi lasciato solo il retto, per dieci anni è stato un inferno, ti lascio immaginare. Ma tu allora la pouchite ce l'hai cronica? Se se ne va con l'antibiotico sei fortunato, immagino che prendi il ciproxin, o il metronidazolo (non so se l'ho scritto corretto), si possono prendere anche insieme. Avrai provato quindi anche il vsl3 anche perché nelle fasi iniziali della pouch non si possono usare terapie pesanti.

nocolon · 10-10-12, 10:04

L'antibiotico che mi sta facendo effetto e' il Flagyl: devo fare dei cicli e ho notato che ho avuto sicuramente un miglioramento, pero' ad esempio adesso che ho finito l'ultimo ciclo sto peggiorando. Quindi bisogna vedere se il problema si risolvera', o diventera' cronico. Poi anch'io ho preso e prendo fermenti lattici, anche il vsl3. Non ho incontinenza vera e propria, diciamo che ho delle piccole perdite di strani liquidi, che si possono contenere con gli assorbenti delle donne (come ci siamo combinati!). D'altro canto la notte mi sveglio per andare in bagno, quindi forse anche per questo non ho incontinenza ma in compenso non dormo bene.

poncio · 10-10-12, 10:28

La perdita di liquidi ce l'ho anch'io, gli assorbenti li ho usati all'inizio ma mi davano fastidio e non li ho usati più. per quanto riguarda il dormire anche io dormo poco, o meglio ho un sonno leggero. Ci sono centri specializzati per la pouchite, se hai paura che diventi cronica o che peggiori rivolgiti a loro, anche perchè se il flagyl non sta più funzionando allora qualche precauzione la dovrai prendere.
P.s.: la lavatrice è sempre occupata dalla mia biancheria intima.

lucakappa · 23-10-12, 22:34

Il vsl3 per me è ottimo, io lo uso sempre. Alterno un mese quello e un mese un altro di cui non ricordo il nome.

poncio · 24-10-12, 11:37

Bene, se stai bene solo con il vsl3 allora dovrai essere contento. Per me era acqua fresca, e costava tantissimo, parliamo di 15 euro a pacco, e prendevo tre bustine al giorno.

08-10-12, 14:27	#1
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Pouchite refrattaria Qualcuno di voi soffre di pouchite refrattaria, o di ileite dovuta al confezionamento della pouch?

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09-10-12, 13:48	#2
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	A me hanno diagnosticato "pouchite lieve". Che si intende per "refrattaria"?

09-10-12, 15:02	#3
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Per refrattaria si intende che è resistente ai farmaci convenzionali. In poche parole è intrattabile. Mi sto rivolgendo in un centro e spero di usare terapie biologiche, dato che le ho usate nemmeno per un anno (sospese forse per motivi economici o per paura di effetti collaterali che non avevo) e non so se ne ho avuto benefici. Inoltre vorrei usare qualche immunosoppressore dato che l'ho usato tanti anni fa ( per un paio di settimane forse) e l'ho sospeso per probabili valori sfalsati nel sangue. Tu c'è l'hai da poco? Io da anni.

09-10-12, 17:06	#4
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Io sono stato ricanalizzato da oltre un anno, e da subito ho avuto questa pouchite (però nel mio caso ho avuto anche effetti collaterali di chemio e radioterapia, tanto per gradire). Quindi ho avuto quasi sempre perdita di sangue, dolori, bruciori, scariche numerose. Stranamente però i valori del sangue sono stati sempre buoni. Negli ultimi tempi a seguito di pesante terapia antibiotica questi effetti sembra che si stiano attenuando, ho notato un buon miglioramento, ma non so quanto durerà, finito l'effetto dell'antibiotico. Tu che sintomi hai, per la pouchite?

09-10-12, 18:45	#5
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Io ho numerose scariche durante il giorno, tanto per cambiare anche incontinenza, che mi capita più spesso la notte. Ora non ho emorragia. Avendo una rettocolite ulcerosa severa, essendo operato e avendomi lasciato solo il retto, per dieci anni è stato un inferno, ti lascio immaginare. Ma tu allora la pouchite ce l'hai cronica? Se se ne va con l'antibiotico sei fortunato, immagino che prendi il ciproxin, o il metronidazolo (non so se l'ho scritto corretto), si possono prendere anche insieme. Avrai provato quindi anche il vsl3 anche perché nelle fasi iniziali della pouch non si possono usare terapie pesanti.

10-10-12, 10:04	#6
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	L'antibiotico che mi sta facendo effetto e' il Flagyl: devo fare dei cicli e ho notato che ho avuto sicuramente un miglioramento, pero' ad esempio adesso che ho finito l'ultimo ciclo sto peggiorando. Quindi bisogna vedere se il problema si risolvera', o diventera' cronico. Poi anch'io ho preso e prendo fermenti lattici, anche il vsl3. Non ho incontinenza vera e propria, diciamo che ho delle piccole perdite di strani liquidi, che si possono contenere con gli assorbenti delle donne (come ci siamo combinati!). D'altro canto la notte mi sveglio per andare in bagno, quindi forse anche per questo non ho incontinenza ma in compenso non dormo bene.

10-10-12, 10:28	#7
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	La perdita di liquidi ce l'ho anch'io, gli assorbenti li ho usati all'inizio ma mi davano fastidio e non li ho usati più. per quanto riguarda il dormire anche io dormo poco, o meglio ho un sonno leggero. Ci sono centri specializzati per la pouchite, se hai paura che diventi cronica o che peggiori rivolgiti a loro, anche perchè se il flagyl non sta più funzionando allora qualche precauzione la dovrai prendere. P.s.: la lavatrice è sempre occupata dalla mia biancheria intima.

23-10-12, 22:34	#8
lucakappa Socio Assiduo Data registrazione: 31-03-12 Messaggi: 71	Il vsl3 per me è ottimo, io lo uso sempre. Alterno un mese quello e un mese un altro di cui non ricordo il nome.

24-10-12, 11:37	#9
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Bene, se stai bene solo con il vsl3 allora dovrai essere contento. Per me era acqua fresca, e costava tantissimo, parliamo di 15 euro a pacco, e prendevo tre bustine al giorno.