Cura a lungo termine con cortisone?

[yuna79]

Prenderlo per brevi periodi significa assumerlo solo se strettamente necessario e per il più breve periodo possibile.
Due, tre giorni di cortisone non fanno nulla, danno una parvenza di benessere ma non curano neppure una recidiva lieve.
Ci sono persone che l'hanno dovuto assumere per mesi, per poi scalarlo e staccarsene, per sospendere o passare ad altre terapie, altri che l'hanno assunto per un anno intero, altri, come me, per diversi anni, dovuta alla concomitanza di altre patologie, e potrei andare avanti con una casistica infinita.
Il breve tempo è un spazio di tempo il più limitato possibile ma sufficiente al paziente per uscire dalla fase attiva. Non si può quantificare in assoluto.
Scrivi che prendi cortisone da due settimane, che cortisone? A che dosaggio?
Bisogna avere un pò di pazienza con le terapie e lasciare che facciano il loro lavoro. Due settimane, se la recidiva è abbastanza forte, possono essere poche, o magari non sufficiente il dosaggio, non è detto si tratti di cortico-resistenza in un periodo così breve.
Come detto sopra ho assunto cortisone, quasi ininterrottamente per 3 anni e mezzo, ho patito effetti indesiderati, come osteoporosi, aumento di peso, problemi circolatori, gonfiore ecc...ma ne avevo bisogno per curare le frequenti fasi attive del Crohn e altre patologie croniche che mi affliggono.
Sono 10 mesi che non assumo più nessun tipo di cortisone e vado avanti con la sola mesalazina e attenzione all'alimentazione, non ho neppure dovuto inserire gli immunosoppressori. Sembra un miracolo ma sono davvero uscita da un incubo senza cortico dipendenze o resistenza. L'unica cosa da fare è mettersi nelle mani del proprio GE, dopo averlo scelto con cura e seguire le sue indicazioni. Se vedi che la terapia non fa nessun effetto, riferiscilo a lui e decidete una strategia.

[BabyJenks]

Dio ne scampi dal cortisone! Anche se è stato l'unico che mi ha dato una parvenza di benessere (sparita comunque appena diminuito) mi ha causato tantissimi guai... L'ho preso ininterrottamente per 4 mesi anche a dosaggi da cavallo (tipo 90 mg...) e mi ha fatto gonfiare un sacco, scomparire il ciclo, spuntare un sacco di peli, irritato gli occhi, e la cosa più brutta mi ha fatto venire dei tremendi dolori alle ossa!

[fabyux80]

Ho sentito il ge poco prima, in realtà la segretaria, ma va be non cambia niente.
La brutta notizia che non ha posto fino al 13 novembre, a meno che non si liberi posto, speriamo bene, sono preoccupato, non so che fare continuo con il deltacortene, visto che 37,5 mg non bastano, da oggi sono passato a 50. ora provo almeno una settimana così, ho paura a scrivere una mail al ge! Se mi dice di non prenderlo che faccio? Preferisco andare per tentativi. Da lavoro sono già mancato, restare a casa potrebbe compromettere il posto di lavoro, la notte riposo male.

In parte mi sento colpevole per aver trascurato i controlli.
Vedo che il cortisone non risponde al meglio, nei precedenti mi debellava completamenti la psoriasi dai gomiti, cosa che ora fatica a fare.
Credo anche che la ricaduta sia dovuta ad antibiotici che ho dovuto assumere per aver tolto un neo (augumentin)avrei dovuto chiedere al ge. Secondo voi augumentin antibiotico acutizza l'ulcera?

Che stress, come fa uno, a non stressarsi!

[yuna79]

Mi limito a dire poche cose:
1- Non mi passa neppure per l'anticamera del cervello di fare il panegirico del cortisone ma ragazzi, parliamoci chiaro, è uno dei farmaci più utili nel controllo della nostra patologia e non solo della nostra. Non mi sento di demonizzarlo completamente, non è che sopprimere il sistema immunitario o farsi asportare l'intero colon siano cose scevre di effetti indesiderati! Purtroppo tutti i farmaci ne hanno e il cortisone ne ha anche di pesanti, ma non è che i foglietti illustrativi di purinethol, azatioprina o methotrexate facciano proprio il solletico. Dei biologici neppure si conoscono ancora gli effetti a lungo termine.
2- Non è MAI una buona idea aumentare/diminuire i dosaggi dei farmaci, cortisone compreso, senza consulto dello specialista. Il cortisone va preso secondo uno specifico piano terapeutico e non "per tentativi". Francamente al tuo posto manderei la mail al mio GE, mi prenderei anche una sonora sgridata ma almeno, se prendo un farmaco, so che me l'ha prescritto uno specialista.
3- Augmentin sul mio Crohn ha un pessimo effetto. Comunque gli antibiotici in genere non sono consigliati e vanno presi solo se ce n'è estrema necessità. Nel forum trovi diverse discussioni sull'argomento. Anche qui, consultare il GE è sempre meglio!

[Ombra63]

Dato che mi sono iscritto oggi e ho letto la tua domanda, cerco di portarti la mia esperienza.
Non mi piace condannare il cortisone, anche perchè è stato per me una panacea che mi fatto andare avanti per un lungo periodo. Quello che è certo è che non ci sono dei periodi standard per l'assunzione, come non ci sono delle dosi predeterminate.
Il buon senso e un attento consiglio del medico che ti segue sono la base.
Si deve sempre rammentare che stai prendendo un potente antinfiammatorio, con conseguenze a volte molto importanti sul tuo corpo e non sempre piacevoli.

Non penso esista un "modus operandi" standard. Ognuno di noi ha delle priorita' e delle risposte ai farmaci diverse e se c'e' bisogno dei corticosteroidi, si devono prendere anche per lunghi periodi, a meno di una intolleranza conclamata. C'è chi prende cortisoni ad alte dosi per anni e lo tollera e chi non riesce a sopportarlo neanche per un mese.
Certo se si parla di mesi si può dire che sicuramente e' un periodo troppo lungo che può portare, nel ripetersi della terapia e negli anni, ai noti problemi di osteoporosi, rush, crampi, irritazioni e interessamento di altri organi come reni, pancreas, fegato, per non parlare di cose più serie.

Io credo di potermi dire abbastanza fortunato perchè sono riuscito a "tirare avanti" a fasi alterne per circa 15 anni con il cortisone, anche a volte ad alti dosaggi, con medrol e urbason, anche se oggi alla "tenera" eta' di 49 anni sono diventato cortico-resistente e intollerante a cortisone e si è aperta la strada degli immunosoppressori.

Purtroppo questo non si può prevedere, molto dipende da come sei seguito, con quanta perizia fai la terapia, se segui correttamente le indicazioni di assunzione dei farmaci. Comunque nulla può darti segnali come la risposta del tuo organismo.

Tieni sempre in mente che i farmaci usati per la nostra terapia non sono "acqua fresca" e spesso fare dell'automedicazione o saltare i controlli, anche in fase di remissione, non sono le cose più "giuste" anche se purtroppo devo dire che è capitato anche a me.
Ormai troppo certo dei dosaggi e delle terapie.

[claudiè]

Io ho fatto uso di cortisone ininterrottamente, per ben 5 anni a dosi piuttosto massicce e, difatti, i nodi sono venuti al pettine: ho una forma iniziale di osteoporosi sia alla zona lombare della colonna (- 6%) che ai femori (- 13% per ognuno).
Sebbene gli effetti collaterali siano inenarrabili, i corticosteroidi rimangono gli antinfiammatori d'eccellenza, soprattutto per combattere le fasi acute della malattia.
Per quanto mi riguarda, ahimè, non fanno quasi più effetto!
Resto comunque del parere che, nel caso in cui il ge che ci segue proponga per troppo tempo cure corticosteroidee, diventa necessario (e vitale) cambiare medico!
Il cortisone a lungo andare oltre agli effetti indesiderati che tutti noi conosciamo, porta disfunzioni epatiche, cronici ed elevati livelli di LDL nel sangue (nell'accezione generale "colesterolo cattivo") oltre che corticodipendenza e resistenza.

[Ombra63]

Vorrei spiegarmi meglio. Non penso che il cortisone sia il rimedio a tutto, però purtroppo realisticamente è una delle pochissime medicine che ci permettono di tenere sotto controllo la malattia. Nel mio caso l'ho sopportato bene, anche se ho avuto una iniziale osteoporosi, problema alla cistifellea e colesterolo elevato.
Ma credo che l'aver potuto vivere pagando questo scotto (almeno per quello che vedo al momento) per quasi 15 anni senza passare a farmaci più potenti sia tutto sommato un rapporto accettabile in termini di costi/benefici.
Poi ovviamente abbraccio ciò che dici, però il problema è che alla fine tutte le cure per la nostra malattia sono soggette a effetti indesiderati di non trascurabile entità. Non a caso ci sono protocolli di cura che vengono somministrati a step successivi e magari chi non tollera corticosteroidi, tollera bene gli immunosoppressori, ma certo non vuol dire che questi ultimi non portino delle "preoccupazioni". Questo credo sia il vero "collo di bottiglia" della nostra malattia qualsiasi cura purtroppo non è mai deifnitiva... La vera discriminante a mio avviso è trovare dei medici che ti controllino e ti seguano, che ti facciano fare test: osteoporosi, esami del sangue, controlli fegato e non ti lascino a te stesso. Ciò non toglie che come hai giustamente detto si deve valutare bene a chi ci mettiamo "in mano" e di chi ci fidiamo.